Physiatre en 2018 – Partie 2 2

J’ai revu le physiatre en mai 2018.
J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi une nouvelle douleur au bas du dos (à la limite entre les lombaires et les dorsales) depuis le mois de mars.

Il m’a diagnostiqué, à l’examen clinique, d’une inflammation costovertébrale (à la jonction entre les côtes et les vertèbres), prescrit une radiographie du dos afin de voir ce qui pouvait la causer et référé à son collègue pour un bloc facettaire (injection de cortisone et xylocaïne au niveau des facettes articulaires -et non pas une épidurale, qui est une technique beaucoup plus risquée). J’avais eu des blocs facettaires avec succès à deux reprises par le passé, pour des entorses lombaires (au milieu des années 2000).

Le physiatre m’a demandé si je croyais que des injections pourraient me soulager au niveau des costochondrites, mais les essais antérieurs n’ont pas été concluants, surtout que dès qu’une inflammation se calme à ce niveau, une autre se pointe juste à côté (sinon la même?), peu après, dès que je fais un effort avec mes bras, que je suis épuisée ou stressée…

Blocs facettaires

J’ai eu le rendez-vous pour les blocs facettaires le mois suivant, en juin 2018.
Il s’agissait du même physiatre que j’avais vu en urgence l’automne précédent.
Il m’a annoncé que j’avais de l’arthrose au niveau des articulations costovertébrales 9 et 10… mais pas ailleurs ni rien d’autre! Je dois avouer que j’étais surprise… en même temps, une radiographie ne montre jamais beaucoup de détails. On pourrait même dire que les dommages doivent malheureusement être plutôt sévères pour que ce soit évident sur les radios…

Les douleurs au dos n’ayant pas été égales depuis mars (sans que j’aie pu comprendre de logique aux crises de douleur), il a été difficile de savoir si les injections avaient fonctionné. Ça peut prendre plusieurs semaines avant de faire effet, ça peut même être pire les premiers jours (et j’ai effectivement eu beaucoup de douleur au courant des semaines suivant les injections), mais j’ai eu du répit par la suite.
J’ai cru que ça avait fonctionné!

…jusqu’à ce que les crises de douleur reprennent quelques semaines plus tard, toujours sans raison évidente.

Soulagement partiel

En raison de ma blessure à la cheville, j’ai dû commencer à prendre plus d’antidouleurs et, surtout, de l’anti-inflammatoire régulièrement à partir du mois d’août 2018 (et tant pis l’estomac!)…
En raison de cela ou par hasard, ma douleur a été tolérable pendant quelques semaines de plus… ou peut-être simplement parce que j’avais tellement mal à la cheville que j’en oubliais un peu le reste!?
Mais fin septembre, il est arrivé par deux fois que la douleur a été carrément intolérable. Un vrai 10/10 : je me suis évanouie. Seulement quelques secondes, mais ça démontre toute l’intensité. Ça ne m’était arrivé que 2 autres fois dans ma vie!

Je note que je déteste l’échelle de douleur et que je ne l’utilise que quand on m’y oblige… mais ma référence est celle-là : à 10/10 je perds conscience.

J’ai donc recontacté mon physiatre en octobre 2018, entre autres parce que j’avais remarqué que la prise de relaxant musculaire m’avait soulagé un peu, mais que ma prescription n’allait pas suffire si je commençais à en prendre régulièrement.
Surtout, cette douleur au dos durait depuis mars, donc depuis 6 mois maintenant, et au lieu d’améliorer, ça empirait sans aucune raison que je puisse voir!

Injections au dos prise 2

Le médecin a suggéré une nouvelle série d’injections de cortisone, mais intra-articulaires celles-là (directement dans les ligaments et non pas dans les facettes de l’articulation).
Il m’a aussi prescrit plus d’anti-inflammatoires et de relaxant musculaire pour que je puisse continuer la prise quotidienne, dans l’espoir que ça m’aide en attendant que les injections fassent effet.

J’ai eu les injections en octobre, encore une fois par le physiatre spécialisé…
Malheureusement, la procédure n’a pas très bien été.

Il a fait trois injections. J’ai à peine senti la première (et dans ce type de procédure, si on ne sent rien, ce n’est pas bon signe, parce que quand c’est très douloureux, c’est qu’on injecte pile au bon endroit!).
La 2e injection était, elle, atrocement douloureuse, donc alors que le médecin s’excusait de me faire mal, moi j’étais très contente et remplie d’espoir!
…mais ils ont été incapables (le doc et l’assistante) de visualiser le 3e site d’injection avec l‘imagerie, alors il a dû y aller au pif.
Il m’a bien assuré avant de piquer qu’il ne pouvait faire aucun dommage s’il « manquait son coup » (pas de risque de paralysie ni rien du genre), le seul risque était que ça ne donne rien. …et c’est évidemment ce qui s’est produit. Et j’en étais immédiatement certaine, car je n’ai absolument rien senti lors de l’injection.

Sans surprise, même avec une injection douloureuse (donc réussie) sur trois, ça n’a fait aucun effet, et j’ai continué à avoir des douleurs absolument intolérables.

Suivi avec le physiatre

Début décembre 2018 j’avais mon rendez-vous de suivi avec mon physiatre habituel (environ 6 mois après celui de mai).

Nous avons évidemment parlé de ma douleur au dos, de ma cheville… et j’ai mentionné un nouveau problème : mes mains et mes pieds avaient commencé à enfler et devenir rouge et brûlantes lors de crises de douleur.
Il faut savoir que j’ai le diagnostic du phénomène de Raynaud depuis environ 10 ans (réitéré à plusieurs reprises) et que j’ai les mains très blanches, voire bleutées, mais jamais d’une couleur chaleureuse… et elles sont généralement glacées, même en plein été (tout comme mes pieds et le bout de mon nez!).
Il était convaincu que ce nouveau symptôme était une preuve de plus qu’il y avait une composante inflammatoire à mes problèmes (donc, quelque chose pour quoi il ne pouvait pas faire grand chose!).

Il était absolument désemparé et ne voyait pas quoi faire de plus pour la douleur au dos en particulier.
Je ne voulais pas réessayer les injections, ça n’avait même pas semblé aider un peu ni temporairement… c’est à peine s’il l’avait suggéré du bout des lèvres, de toute façon.

Causé par la gastroparésie?

Je m’étais achetée un corset dans l’espoir que me tenir plus droite (ou moins forcer pour le faire) puisse aider, mais ça n’a rien fait.
J’avais eu cette idée parce que j’avais cru remarquer que mes pires crises de douleur suivaient les gros repas… ça me semblait un peu tiré par les cheveux, mais je me suis dit que, peut-être, le fait d’avoir le ventre gonflé empêchait mes abdominaux de faire leur travail (en raison de la gastroparésie, même juste manger un petit bol de soupe me fait gonfler horriblement)… et peut-être que si mes abdos ne travaillaient pas, le dos travaillait trop fort?
Je lui ai fait part de cette théorie (tout en notant que ça me semblait exagéré)… il a dit que c’était pas impossible… sans trop sembler y croire non plus.
Il semblait surtout convaincu que j’avais besoin d’être enfin vue à la clinique de la douleur, et a donc été le 3e médecin spécialiste à m’y référer. J’attendais mon premier rendez-vous depuis mai 2014, soit presque 5 ans.

Le relaxant musculaire ayant semblé aider un peu, il a augmenté la dose à ma demande, surtout que mon cardiologue avait expliqué que des pics de douleurs suffisants pour me faire perdre conscience étaient carrément dangereux, vu ma condition cardiaque et le risque lié au syndrome d’Ehlers-Danlos!
Je tiens à faire remarquer ici que le physiatre a travaillé de concert avec moi, et a accepté ma parole selon ce qu’a dit mon cardiologue au lieu de douter de ce que je disais. Évidemment, il me connaît depuis près de 20 ans, et je sais qu’il peut confirmer avec mes autres médecins n’importe quand… mais trop peu de médecins ont une telle attitude.

Régler l’inflammation avant tout

Il m’a surtout dit souhaiter grandement que ma rencontre prévue avec une rhumatologue début 2019 soit concluante et qu’on puisse me traiter enfin au niveau inflammatoire… car tant qu’on ne diminuerait pas l’inflammation, on n’arriverait pas à me soulager et les dommages allaient continuer à s’accumuler.
Il était convaincu que c’était la source de la majorité de mes problèmes actuels. Après tout, ma douleur au dos était liée à une inflammation costovertébrale, j’avais des costochondrites multiples (inflammations!), et il semblait assez évident que mon nouveau symptôme de mains et pieds qui enflent, deviennent chauds et qui font mal, était inflammatoire également.

Les dernières paroles qu’on a échangées étaient pour convenir que, malheureusement, c’était une situation perdant-perdant :
– soit j’avais une maladie inflammatoire, et c’était mauvais parce que plusieurs organes pouvaient être à risque, pas juste les articulations. Mauvais, aussi, parce que les médicaments pour tenter de ralentir la progression de la maladie et soulager en diminuant l’inflammation ont des effets secondaires intenses. Mais ça signifie qu’il y a des traitements.
– soit j’avais pas de maladie inflammatoire… et donc pas ce risque de dommage aux autres organes ni ces effets secondaires intenses… mais pas de traitement pour ralentir la progression de mon arthrose, ni diminuer l’inflammation, donc pas de soulagement. Pas de traitement.

À suivre!