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À la découverte de la gastroparésie 6


Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en avoir (bien faire mes devoirs! haha).
D’ici le weekend je vais passer aux 30 heures, puis aux 2 jours, et ce sera terminé. 

J’ai eu quelques symptômes les premiers jours, en passant de 50mg par dizaine d’heures à 50mg par quinzaine d’heures : c’était un peu trop rapide (sueurs froides, douleurs dans les os, sensations de petits chocs électriques sur la peau… c’est un feeling bien particulier, que j’avais connu il y a quelques années, mais en bien moins pire cette fois-ci, vu le faible dosage). J’ai simplement rapproché la prochaine prise de quelques heures, ajouté quelques jours au “plan de sevrage”, comme l’avait suggéré la pharmacienne (et comme j’aurais fait d’instinct), et ce fut tout.
Je n’ai pas plus de douleurs ni plus de crises, et je serai bien contente d’avoir 2 comprimés de moins à prendre chaque jour!

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Ah, les joies d’une maladie complexe, aux nombreuses complications!

Joies aussi d’avoir une maladie rare, comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qu’aucun de ses médecins ne connaît ni ne comprend!

Parce que ce problème, qui me fait de plus en plus souffrir à mesure que les semaines passent, je l’ai depuis plus d’un an (sûrement plus que ça, en fait), et devient de plus en plus insupportable depuis environ un an. J’en ai parlé deux fois à mon interniste. INTERNISTE. Spécialiste de la médecine interne. Incluant la gastro-entérologie. Elle ne voulait même pas m’envoyer voir un gastro-entérologue, ne voyait pas de test à me faire passer, ne voyait rien de dérangeant dans le fait que je vomis parfois après avoir mangé, que je “passe proche” plusieurs fois par semaine, que j’ai une nausée 24/7, jamais d’appétit, et tout ça. “C’est du reflux, y a rien là”. Prends ton Pantoloc et ferme-là.

Mais j’ai insisté et j’attends, encore, 6 mois plus tard, qu’on me rappelle pour me fixer un rendez-vous en gastro.

En attendant, je me suis informée, tannée de ces symptômes qui ne font qu’empirer… entre-temps, j’ai aussi revu le généticien… qui a confirmé que c’était presque sûrement de la gastroparésie, chose courante avec le SED. Yé.

Hier soir, ce fut une de mes pires crises.

18h. Souper. Du porc farci au fromage et canneberges, avec des pommes de terre dauphinoises. Je prends une petite portion, le 2/3 de celles de mes parents. Pas de sauce. J’essaie de manger lentement. Et je bois de l’eau en mangeant, comme toujours. J’en profite pour avaler mes pilules.

18h30. Je me sens bien. Pour une fois, je ne sens pas que je vais exploser après le repas… J’en profite et je mange un dessert : deux biscuits au chocolat avec un grand verre de lait 1%. Ça passe bien. Je vais m’assoir dans le sofa inclinable avec le laptop.

21h. Crise d’arthrose. Je dois manger quelque chose pour prendre mon antidouleur… mais juste à l’idée de manger, j’ai envie de vomir. Je prends un yogourt à boire.

22h. Je suis en train de jouer avec les chats avec le pointeur laser quand soudain je me sens faiblir, je dois m’assoir sur le lit… l’indigestion me prend d’un coup. Ce n’est plus une simple nausée, c’est la pression sur le sternum, le signal que je connais depuis mon enfance, qui me dit “je vais vomir!”. Mais je l’ignore, je prends de grandes respirations, je me couche sur le côté dans mon lit (avec la tête surélevée, bien sûr)… En fait, je devrais dire “j’essaie” de prendre de grandes respirations, parce que respirer est laborieux. Je suis à deux doigts de perdre conscience, je me sens vraiment, mais vraiment mal. J’aimerais que mes chats soient des chiens, qu’ils puissent aller chercher ma mère. Mais que pourrait-elle faire? (m’amener un récipient, peut-être…). J’ai un goût de bile dans la bouche.

22h30. J’ai repris un peu d’air et j’arrive à aller dans la maison pour prendre de la Ranitidine avec une gorgée d’eau (qui passe à peine, le coeur me lève), dans l’espoir que ça aide d’une quelconque façon…
Je retourne m’assoir/m’étendre dans mon lit, où j’essaie de dormir, trop mal pour faire quoi que ce soit, même regarder la télé.

1h. Je ne dors toujours pas. Malgré le fait que je n’ai rien mangé depuis plus de 4 heures (7 heures si on ne compte pas le yogourt à boire), je me sens encore comme si je sortais de table après un repas gargantuesque, et j’ai encore des rapports de nourriture… mais ça commence à aller un peu mieux. Par contre ma crise d’arthrose revient, mais je n’ai vraiment pas envie de prendre de la nourriture, même pas un yogourt à boire, ni de prendre un médicament qui me fera mal à l’estomac.
Je vais prendre de la mélatonine dans un petit verre d’eau (qui passe encore mal) dans l’espoir de m’endormir malgré la douleur. Ça fonctionne.

7h30. Je me réveille, avec encore le sentiment de sortir de table, l’estomac plein, la nausée…

 

C’est clair. Pas question d’attendre de voir le gastro-entérologue qui, j’en suis sûre, ne fera que confirmer ce que le généticien m’a déjà… confirmé! Pas question d’attendre ces tests qui prendront une éternité, et pour ne rien m’apprendre de nouveau.

Je suis retournée voir les informations sur la gastroparésie.

Ça faisait des semaines que, après avoir pris un repas “trop gros” (normal…) je m’exclamais “ouf, faut vraiment que je réduise mes portions!”… mais j’oubliais.
Trop de trucs à penser, déjà, tout le temps.
Là, j’ai compris.

 

Je ne suis JAMAIS en faveur de l’auto-diagnostic. Comprenez-moi. Et je réitère mon avertissement : je ne suis pas médecin. Comme diraient mes parents : faites ce que je dis, ne faites pas ce que je fais! 😉
Plus sérieusement… je ne me lancerais pas dans un régime draconien, ou à prendre des suppléments, ou changer de médication sans avoir parlé à un médecin avant.
Ici, on parle de changements qui ne sont pas dangereux pour ma santé, au contraire, qui sont en continuation avec d’autres conseils que je devais déjà appliquer, des trucs logiques… mais déplaisants, pour moi. Je vais d’ailleurs quand même aller voir le gastro-entérologue et passer les tests, quand ce jour arrivera.

J’explique la gastroparésie, vite vite : “estomac paresseux”.
Collagène défectueux = ligaments pourris = système musculaire entourant l’estomac (et l’ensemble du système digestif) défectueux aussi. Donc, la digestion est au ralenti.
Ça veut dire que le repas que l’humain normal digère en quelques heures peut me prendre le double de temps à digérer, sinon plus… il paraît qu’on peut même parler de jours!
J’imagine que le gastro-entérologue me fera passer ce test où on mange du gruau “marqué” avec un produit de contraste, et après quelques heures, fait une radiographie (ou scan, ou autre test similaire) pour voir où le gruau est rendu… Combien du trajet il a fait en x temps.

Si la digestion est lente… eh bien c’est simple : on n’a pas la place pour un gros repas si on n’a pas digéré le repas précédent!
Il faut donc donner une chance à notre estomac.

Voici les trucs sur lesquels tout le monde s’entend :

  • De 6 à 8 petits repas par jour (donc, environ aux deux-trois heures)
  • Des repas/collations de 1-2 tasses, maximum
  • Limiter tout ce qui est difficile à digérer (peu de fibres, pas de légumes crus, etc)
  • Boire en mangeant (youppi, je le faisais déjà!)

Il faut aussi éviter les aliments avec des parties non-digestibles (comme les framboises ou les oranges), parce que ces parties non-digérées peuvent rester dans l’estomac trop longtemps, et même former ce qu’on appelle des bézoars (qui a pensé à Harry Potter??? 🙂 )… et que, contrairement au mythe… plutôt que de sauver des vies, les bézoars sont une complication dangereuse.

Non seulement je vais faire ces changements pour me sentir mieux dès maintenant… mais pour ne pas empirer ma situation. Parce que si je ne fais rien, et que ça devient pire, plutôt que de manger plus souvent et couper certains aliments (ou moins en manger)… je vais devoir passer à une diète de purée (manger du poulet et des pâtes en purée? Non merci!), ou même éventuellement, être nourrie via un tube. Euh… NON.

J’ai donc sorti un petit plat d’environ une tasse, et je vais me fier à cela pour mesurer mes portions.
Je vais aussi me forcer à prendre quelque chose régulièrement, même si je n’ai pas faim (j’ai lu “maximiser chaque bouchée” quelque part, et j’ai trouvé ça brillant…). Je pense que ce sera plus facile après cette crise.

Mais je dois dire que je suis en colère : j’en avais pas assez, déjà?!

Ça va être un beau casse-tête! Manger santé, mais pas trop de fibres; beaucoup de liquides, mais pas trop en même temps; pas tel légume ni tel fruit; manger équilibré, mais pas ça, ni ça… Oui, je l’avoue, c’est un petit moment de révolte, plus qu’un moment d’espoir (“je vais me sentir mieux”). Mais ça va venir.


Laissez-moi un p'tit mot!

6 thoughts on “À la découverte de la gastroparésie

  • Ambre

    Surtout, surtouuuuut fais tout pour éviter le fameux bézoard. Plusieurs fois dans ma vie aux urgences à cause de ça, sonde nasogastrique et tout le tralala et surtout des douleurs à vouloir mourir !!! D’autant que j’ai été opéré d’un bypass il y a plusieurs années maintenant, c’était encore plus dangereux dans mon cas. Je comprend ta révolte, au bout d’un moment c’est juste lourd de pas pouvoir vivre un minimum comme tout le monde ! Courage, j’espère que tu te sentiras vite mieux avec ce rythme alimentaire là.

  • Gluten

    Coucou. Je vois que le sevrage se passe bien.

    Continue doucement comme ça (ça me fait prendre conscience que le mien, quand je devrais y passer, ça va être long et surtout, qu’est ce que je vais morfler !
    Tellement que je me demande si je ferais pas une dégressive de 500mg à 200mg en une semaine pour terminer sur du brutal, comme on seuvre un drogué à l’héroïne (les doses sont correspondantes presque entre ma médication et cette drogue, la molécule étant la même :/ )

    Chez moi les opiacé ne soulagent pas toutes les douleurs.
    la moitié, et c’est déjà pas mal. et baisse la perception que j’ai de celle que je sent encore fortement.

    par contre, à la différence de toi, mes symptômes n’augmentent pas (mes les doses si, ce qui revient au même au final, oui), mais au moins, je peux essayer de m’habituer à une douleur plus ou poins stable. ce qui est impossible quand elle font du yoyo dur l’échelle de douleur, me suis tu sur ce que je veux dire ?

    Je connais bien tous symptômes de ce genre de sevrage à son maximum dans le sens où (yé fais des connerie plus jeune et il donc fallut régler le problème, si tu comprend).

    Je prend un équivalent de charge morphinique d’un drogué héroïnomane peut-être… et mon dieu que le sevrage est douloureux. Très doucement, tu peux baisser.

    Quelques astuce pour le passage à zéro, en général celui qui est le plus chiant (tu es accrochée, tu as des symptômes sur des faibles diminution).

    Donc le dernier palier sera le plus pénible et tu dois les connaitre je pense et tu aura certainement ces symptômes. Je te donne les ptits trucs qui vont bien pour rendre ça moins désagréable. (peut-être en connais tu déjà mais bon, ça peut t’aider)

    – Tu vas transpirer. Prévoir Plein de tee shirt et 2 peig,oir que tu alternerea.

    – Pour dormir, il y a des chance que tu tape de l’insomnie. tisanes camomilles, pour se détendre et si vraiment au bout de 2 jour c’est pareil, demande un somnifère c’est très passager.

    – Dors dans ton peignoir, ça t’évitera de changer tes draps et des linges de corps toutes les demies heures.

    – Mange de la glace, et du chocolat. ne te retiens pas, bois beaucoup d’eau.

    – les chaud froid/ tu pourra rien y faire, alors couvre toi bien sous ton peignoir, dans ton lit si c’est trop douloureux. Prévois des fikms pour 2 jours, le 3eme tu ira nettement mieux

    – traite au symptomatique (à voir avec le toubib ça) :
    spasfon pour le mal de ventre, un truc pour les nausée.
    Paracétamol pour les douleurs obligatoire, le sed amplifiera car le sevrage d’opiacé exacerbe toute les les douleurs, attend toi un une crise par dessus, donc, prépare : bassine, tes orthèses si ça fait mal enfin, en gros, il est for possible que tes douleurs du sed soient augmentées d’un cran.
    Si ça craque mentalement, fait toi prescrire du valium ou un équivalement pour 2 ou 3 jours pas plus, j’insiste bien là dessus, comme avec le somnifere si tu décide de vouloir dormir qq heures.
    – Demande un décontactant musculaire.
    – Trouve une bouillote.
    – Tu vois le genre d’astuces ? mouchoir ( le nez coule et les yeux vont pleurer peut être, migraines).
    – si tu peux bouger , fais dur sport ça accélere le rétablissement en forçant le corp à faire des endorphines (ce que tu n’as plu justement, et qui te mets de ces état de manque… Un pauvre neurotransmeteur pour mettre une belle pagaille sur le plan physique

    Le dernier et plus important si ce truc se produit : NE RESTE PAS SEULE. Meme si c’est faible, ça peut traumatiser si on s’y attend pas. je sais pas où tu en es par rapport à ça donc.

    Dans le pire des cas, tu aura ça pour tres peu de temps, mais tu est accroché vu que tu ressend du manque sur de faibles diminutions. donc sache dans ce cas, le passage à zéro sera forcément plus dur. (sache aussi qu’une fois qu’une dépendance c’est installée, si tu en reprend, ne dasse pas 2 jours de prises ou tu retrouvera ton niveau initial de tolérance, celui de maointenant, et le sevrage sera plus compliqué.
    C’est la règle avec les opiacés. le revers de la médaille.

    Vu la dose et le temps depuis laquelle tu le prend, ça devrait pas durer 15 jours, 3 peut-être au max, mais ne te fie pas à ce que disent les notices, avec le sed, le sevrage est prolongé du double de temps. yep vérifié à plusieurs reprises, ce qui est censé durer 1 semaine me dure 15 jour, le pic du manque est à 3 jours mais à 5 chez moi et dure plus longtemps. le retour à la normale est moins “brutal ” et rapide que chez les autres. t’inquiètes pas, le parle là de très fortes dose.

    ça va aller j’en suis persuadé.

    Pour la nourriture, un truc pas mal quand j’ai des problèmes comme toi : je me fait de la creme BUDWING. ça passe tout seul, c’est riche et tres bon pour la santé. Je te laisse faire les recherche ? tape juste ça sur google.

    Bisous

  • Julie F.

    Bienvenue dans mon club ta diète ressemble étrangement à ma diète pour maladie inflammatoire des intestins. C’est difficile au début surtout quand on accompagne des gens au restaurant ou lorsque l’on mange chez des amis (es), mais sinon on fini par s’y faire et ça fait partie de la vie. Bon courage

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Oui Ju, j’ai beaucoup pensé à toi et à mon cousin avec le Crohn 🙂 (bin, j’ai pensé à tous ceux qui ont des diètes, mais le type de régime “pas santé” -go pour les sucres raffinés, non aux légumes et fruits sauf rares exceptions, hehe- fait plus Crohn que diabète, mettons.
      Je suis pas inquiète d’y arriver, surtout qu’en comparaison d’une intolérance au gluten, on peut tricher… jusqu’à un certain point et pas trop souvent… en ce sens que c’est pas le gros stress de “oh mon dieu, je vais être super malade si y a du brocoli dans le plat du resto, faut tout vérifier”… c’est beaucoup moins pire que ce que vivent ces personnes-là.
      C’est plus, comme dit Ambre, la frustration.

      Merci les filles 🙂

  • blanche

    j’ai une gastroparésie et je galere, je ne sais pas quoi faire du tout. j’ai un medicament, ca ne change rien. et ne plus manger de fruits et legumes ou de fibres ? ca va etre pire non ? ca me semble si illogque ! il faudrait se supplémenter artificiellement en vitamines dans ce cas ?

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Bonjour Blanche,
      Il ne faut pas confondre, j’ai peut-être mal expliqué :
      Il faut éviter les fibres, parce qu’elles prennent du temps à digérer, et que c’est là le problème (le temps de digestion). C’est pour ça que ceux qui tentent de moins manger compensent avec beaucoup de fibre, pour pas avoir faim trop vite 🙂
      En mangeant des trucs qui ont moins de fibres, qui se digèrent plus rapidement, on aide notre estomac en diminuant sa charge de travail. (digérer du pain blanc prendra moins de temps que du pain complet, par exemple).
      Pour ce qui est de certains fruits et légumes à éviter, c’est pas seulement pour les fibres qu’ils contiennent, mais aussi pour leurs parties non-digestibles, et qui créent un risque de création de bézoar. Quand on ne digère pas bien, les aliments avec des bouts non-digestibles, comme les grains de framboises, sont un problème à ce niveau.
      Je ne peux pas vous dire si vous devez vous supplémenter en vitamines (ou autres), ou pas. C’est quelque chose à discuter avec un médecin, un nutritionniste, etc.

      Je peux simplement vous dire que depuis que j’ai diminué mes portions et coupé ces aliments, j’ai vu une énorme différence.
      Je ne constate pas de carence. Je bois quand même du jus de légume et du jus de fruit, je mange les quelques fruits recommandés, et je prends parfois des suppléments de repas, alors j’y retrouve sûrement aussi des suppléments.
      Bonne chance!