Le syndrome d’Ehlers-Danlos: L’insomnie 2


Dans la même série que mon article sur la douche, voici celui sur l’insomnie, phénomène que je connais un peu trop bien. Phénomène, en fait, que je connais depuis ma petite-enfance… mais pas nécessairement pour les mêmes raisons.

Enfant, je ne faisais pas de siestes. Je restais sagement dans mon lit, du moins un certain temps… mais je ne m’endormais pas. Pourtant, en fin de journée, j’avais encore plus d’énergie que mes amies qui, elles, avaient fait leur sieste! Et en soirée, j’étais la dernière couchée (lors de sorties, c’était typique, on disait “si Danielle est fatiguée, les autres doivent être mortes d’épuisement!”… au retour elles dormaient dans l’auto pendant que je jasais sans fin à l’arrière!).
C’est constant comme souvenir pour moi : devoir me coucher, mais ne pas arriver à m’endormir. Me relever en catimini, tourner sans fin dans mon lit, lire en cachette avec une lampe de poche sous les couverture, ou plaider pour pouvoir écouter la radio… entendre mes parents aller se coucher, même! Et, immanquablement, me lever péniblement pour aller à l’école (ou parce que les amies étaient arrivées), sans avoir eu le nombre d’heures de sommeil nécessaires.
Je crois que le problème initial, c’était que mon cycle de sommeil personnel ne concordait pas du tout avec celui du système scolaire, et que je suis génétiquement lève-tard et couche-tard.
L’insomnie a été chose du passé dès que j’ai pu avoir un rythme plus normal pour moi et me coucher plus tard. Enfin… presque. Comme tous les jeunes, j’ai veillé tard pour le plaisir et fait des nuits blanches pour étudier ou travailler… Et j’ai eu mes insomnies causées par le hamster trop occupé à courir dans ma tête, comme tout le monde! 😉

Mais, pour vrai, une journée où tout va plutôt bien, je ne fais pas d’insomnie. Je me couche vers minuit, je m’endors assez rapidement, et je me réveille le lendemain matin, naturellement, après environ 8 heures de sommeil. Pas de réveil précoce, pas de réveils multiples, rien du genre.

Malheureusement, comme vous le savez… quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, les journées où “tout va plutôt bien” ne sont pas légion.

  • Si j’ai une blessure (oh, je sais pas… mettons… une épaule disloquée?) et que je ne peux pas dormir dans mes positions habituelles, ou qu’en bougeant la douleur me réveille… il est clair que je ne dormirai pas comme un bébé.
  • Si j’ai une infection, encore là, ça ruine une nuit… que ce soit la gastro, qui fait qu’on se lève à tout bout de champ pour vomir ou courir aux toilettes, l’infection des voies respiratoire qui fait tousser ou tout simplement que le malaise associé nous rend trop inconfortable pour dormir (chaleurs, frissons, douleurs, alouette)
  • Si j’ai une crise d’arthrose, la douleur est insupportable, ou les médicaments m’empêchent de dormir
  • Si j’ai eu une syncope dans la journée, ou un crash de SED et que je n’ai pas eu le choix de faire une sieste dans la journée, mon rythme est peut-être tout simplement détraqué et je n’arrive juste pas à m’endormir…
  • Sans compter les fois où, psychologiquement, plus ou moins consciemment, je me sens bien, ne m’endors pas… et n’ai pas envie de perdre ce temps à dormir, alors que j’ai si peu de temps où je me sens bien!

Aujourd’hui, c’est une migraine. Je me suis levée ce matin (enfin… hier matin, maintenant!) avec une migraine. Pas la pire des pires… mais une “bonne”. Je lui donnais un 8/10. En fait, au réveil ce n’était pas si pire, je n’étais même pas certaine que ce soit une migraine, car la fatigue qui les accompagne habituellement n’était pas très présente. Mais je me suis vite rendue compte que j’avais aussi la nausée, un certain vertige, et que si je fournissais un effort, ouvrais les yeux ou me penchais… OK, oui, c’était une migraine! J’avoue, j’avoue, j’avoue tout ce que vous voulez!
J’ai donc gardé mes rideaux, stores et lumières fermées, diminué l’intensité de l’écran de l’ordi et j’ai pris une Fiorinal en déjeûnant… déjeûner que j’ai gardé minime (comme la majorité du temps, puisque j’ai presque toujours une nausée “minimale”) : substitut de repas liquide, yogourt à boire (pour éviter un surplus de nausée causé par la pilule), morceaux de pamplemousse et jus d’orange. Et j’ai dû faire un effort pour tout avaler.

Quelques heures plus tard, j’ai profité du beau temps dehors grâce à mes lunettes soleil… et de la bonne volonté. Et j’ai eu la courte visite d’une bonne amie de longue date, ce qui fait toujours plaisir, et il est toujours plus facile d’oublier les symptômes dans ces moments-là!

Peu après son départ, j’ai dû prendre un 2e Fiorinal, la migraine se repointant le bout du nez.
Je me suis re-cachée à l’intérieur, dans ma caverne sombre… jusqu’à 21h, moment où mon court moment à l’air pur, la douleur et les médicaments ont eu raison de moi : je cognais des clous et j’ai décidé qu’il était temps d’aller dormir!

  • 21h: Je me glisse dans mon lit. Comme toujours avant de dormir, j’essaie de faire quelques parties de SongPop sur mon iPhone (je sais, l’utilisation d’un appareil vidéo juste avant le sommeil n’est pas recommandé… mais ça ne me nuit pas, règle générale).
    Sans surprise, je m’endors trop, alors je ferme tout ça, je me tourne sur le côté et je ferme les yeux.
  • 22h: Je ne dors toujours pas. J’ai tourné, tourné… j’ai chaud.
  • 23h: Je m’endors de moins en moins, je tourne de plus en plus. Les idées se mettent à tourner dans ma tête. Je décide de me lever. Après tout, je sais qu’il est prouvé qu’après un certain temps, il est mieux de se lever carrément et de réessayer de dormir plus tard.
    Je m’assois dans le LaZboy dans le noir, avec le laptop, et je règle un problème qui m’agaçait et prenait de plus en plus de place dans ma tête, je navigue un peu…
  • 0h: Je recommence à me sentir étourdie de fatigue, alors je n’attends pas et je retourne me coucher.
  • 0h10: J’ai chaud. Je me sens agitée. Je m’en remets donc à mes trucs de base… je me tourne sur le dos et commence à (AOOUUUUUCH). Zut. La migraine. Ah, parce que, c’est bien beau, se dire “on se couche et on relaxe”, mais la douleur, elle interrompt! Imaginez-vous couché dans votre lit, bien tranquille, et puis quelqu’un qui sort de nulle part et vous surprend en criant dans un mégaphone! Ça réveille d’un coup, ça ruine l’état de relaxation, ça crispe et, ben… ça fait MAL. Mais bon…
    Mégaphone
    Je disais donc que je me tournais sur le dos et commençais à relaxer chaque partie du corps en commençant par les pieds. Le mal de tête m’a surpris, comme un grand coup, mais j’essaie de l’oublier. Je recommence. Le gros orteil gauche, les autres, le gros orteil droit, les autres, la cheville gauche, AOUUUUUCH! Mon petit doigt gauche! Mais pourquoi il me fait mal, là, celui-là?! Bon, j’en étais où? Ah oui: On relaxe la cheville droite, le mollet gauche, le mollet droit (AOOOOUCH! Ma tête!). grrrrr. Inspire, expire, inspire, expire… Genou droit, euh non, genou gauche, genou droit, cuisse gauche, cuisse droite, les hanches… merde… commencent à faire mal les hanches… j’espère que je commence pas à me taper une crise d’arthrose en prime… anyways. Le ventre, la poitrine, le bas du dos, le haut du dos, le AOOUUUUUUCH! Maudite migraine! Et ce petit doigt gauche! Et le poignet gauche qui se rajoute! Argh, c’est pire que pire. On dirait que je n’arrive pas à bien respirer, je manque d’air. Et puis j’ai chauuuud!
  • 1h: Je décide d’abandonner ça et d’aller voir le thermostat, prendre une gorgée d’eau, me dégourdir les jambes… il fait moins chaud que pratiquement tout l’été! Alors, clairement, c’est moi et pas la température ambiante. Je regarde mon lit et c’est presque comme regarder un adversaire avant un match (match de quoi? franchement, c’est vraiment important?).
    Je me recouche. Essaie ma technique habituellement infaillible (enfin… presque) : mettre la playlist “berceuses” de mon iPhone, doucement, juste à côté de mon oreiller (ouais… quand on a une playlist “berceuses”, on sait qu’on fait souvent de l’insomnie!). Idéal pour se concentrer sans penser à rien, se laisser bercer par la musique et éventuellement se noyer dans les bras de Morphée… Sauf que non.
  • 1h30: Malgré la musique, les techniques de relaxation, et tout le bataclan, rien à faire! J’ai juste plus mal partout, surtout à la tête. Je suis de plus en plus agitée, les spasmes musculaires se sont mis de la partie (paupière droite, pouce gauche…) et après avoir passé presque 4 heures au lit sans dormir ni rien faire, LÀ je sens vraiment que je perds mon temps! Surtout, je comprends que je n’arrive à rien. Je me lève, pour de bon. Ou plutôt, pour grignoter quelque chose afin de prendre le 3e Fiorinal de la journée (même si techniquement on n’est plus la même journée) et abandonner le combat du sommeil. Si le sommeil me prend à 5h du matin, je me recoucherai. Sinon, tant pis.

C’est souvent un dilemme pour moi, surtout du fait que je n’ai aucune responsabilité (enfin, on se comprend): pas besoin de me lever le matin, règle générale. C’est encore plus clair (…ou encore moins clair, c’est selon) quand je n’ai absolument rien de prévu le lendemain… ou pour les jours à venir : devrais-je prendre un somnifère (ou plus de médicaments, par exemple 2 Fiorinals d’un coup, même si je n’en ressens pas nécessairement le besoin -un seul Fiorinal suffi pour ce niveau de douleur, je trouve) et m’assurer d’une bonne nuit de sommeil… ou ne rien prendre et prendre le sommeil comme il vient… que ça donne une nuit courte, une nuit blanche, ou un rythme de sommeil détraqué pour quelques jours (par exemple, si je dors de 6h à 13h)?

J’ai l’habitude de juste prendre le sommeil comme il vient. Je me dis que c’est l’avantage de ne pas travailler ni avoir d’enfants. Je peux me permettre de dormir toute la journée s’il le faut.
L’important pour ne pas que ma santé soit encore plus mauvaise qu’elle ne l’est, c’est d’avoir assez de sommeil, et en général, ce qui se produit c’est que je dors quand même, mais plus tard, et je reviens à mon rythme normal en quelques jours…
Évidemment, si j’ai une activité de prévue, si possible je prévois le coup et alors je prendrais un somnifère (léger… j’en ai, de ceux qui sont en vente libre).
Mon raisonnement est que, non seulement ce n’est pas une nécessité pour moi… mais pourquoi prendre encore plus de médicaments?

Cependant, encore cette nuit, je me suis posé la question.

Et là il est presque trois heures du matin, je suis assise dans le LaZboy avec l’ordi sur les genoux, je baîlle aux corneilles… j’attends que le Fiorinal fasse effet sur ma migraine (ça fait une heure déjà… pas encourageant)… mais malheureusement je n’aurai aucun soulagement de ma nouvelle douleur au poignet gauche (ça commence à paraître que je compense pour le bras droit…) et ma costochondrite semble aussi de retour… (ça commence à paraître que j’ai eu 2 bonnes journées de file et que j’ai été plus active que depuis les dernières semaines… peut-être trop pour la costo… j’ai pourtant à peine bougé d’ici!).
Alors j’essaie de relaxer et de prendre ça comme ça vient, je vais voir si je suis trop fatiguée pour jouer à un jeu vidéo, ça aurait l’avantage de me changer les idées… si j’en suis incapable, je vais regarder la télé et somnoler.

Bonne nuit! 😉

 


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2 thoughts on “Le syndrome d’Ehlers-Danlos: L’insomnie

  • Gluten

    Ma vie également.

    J’en suis arrivé aux cachets opour dormir et aux plantes (mais ça pose un problème ici par chez moi ça)

    Si tu es fumeuse, le thc aide çà dormir.

    De mémoire, j’ai toujours eu du mal à dormir, 2 heures en moyenne. depuis toujours. POuis un jours, l’ai fumé et j’ai dormi comme un bébé. Peut-être pourrais tu profiter de la legislation qui est en ta faveur de ce côté là ?

    En infusion, l’effet antalgique dure longtemps et est très efficace.

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Je ne suis pas fumeuse, mais en plus le THC est reconnu pour créer (voire augmenter) les symptômes de dysautonomie : syncopes, hypotension, etc.
      Donc, vraiment pas recommandé pour moi.

      Comme je crois l’avoir mentionné dans un post plus tard, la mélatonine est très efficace pour moi (même si je semble me réveiller après 5 heures de sommeil… je m’endors vite et ce sont 5 bonnes heures). Mon médecin m’a aussi prescrit un médicament, que je n’ai pas encore eu besoin d’essayer.

      Merci quand même de la suggestion 🙂