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Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche 2


Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité.

Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je me rendais compte que jamais je n’avais été autant dans le détail, sauf quand j’ai décrit une syncope. Et j’ai eu l’idée de faire comme elle, mais d’en faire une série. De temps en temps, je vais vous décrire comment je fais une activité, en “play by play” un peu comme un commentateur sportif 😉

Parce que c’est bien beau, une liste de symptômes (fatigue, pré-syncope, migraine, nausée) ou même des chiffres (chute de pression: 95/70, tachycardie: 120 bpm)… mais qu’est-ce que ça signifie, vraiment?
Évidemment, ma condition étant variable, ces descriptions ne reflètent pas nécessairement chacune de mes journée… je vais donc essayer de décrire la moyenne… comment ça se passe quand je fais une activité par une journée “pas pire”. Parce que, bien sûr, si je suis alitée, je ne fais aucune activité… et parce que si je suis dans une de mes supers (et super rares) journées, il n’y a presque rien de spécial à raconter… ou je ne m’en rends pas assez compte!

 

Le hasard fait qu’il m’est arrivé une anecdote aujourd’hui, alors je vais vous raconter : la DOUCHE.

 

Eh oui, quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, prendre sa douche ne fait pas partie de la routine quotidienne et n’est pas une chose qu’on prend pour acquis. C’est une activité. Quelque chose qu’on fait si on a la chance d’être assez en forme. Qu’on doit prévoir, planifier, organiser. Surtout si on est une fille et qu’on doit se laver les cheveux!

Un petit secret : non, je ne prends pas ma douche tous les jours. Mais avant de vous écrier “ouach! quelle horreur!” souvenez-vous que je fais bien peu d’activités physiques et que quand il fait très chaud, je ne sors pas dehors… donc je peux vous garantir que si je ne vous l’avais pas dit, vous ne vous en seriez jamais rendu compte en me rencontrant.

Je lave mes cheveux en moyenne une seule fois par semaine. Je les tiens assez courts (aux épaules) entre autre parce que c’est la longueur qui demande le moins d’entretien. Sauf exception, je passe à peine le séchoir dedans pour enlever le gros d’humidité et c’est tout. Pas de fer à friser, pas de fer plat, pas de mise en plis, rien. Beaucoup trop difficile pour moi.

 

Alors, voici comment ça se passe, et comment ça s’est passé aujourd’hui:

 

  • Le besoin de prendre la douche est déterminé (en général, depuis la veille, parfois même 2 jours à l’avance!)
  • Vérification de l’horaire (est-ce que je peux me permettre de mettre toute mon énergie dans cette activité ou en ai-je besoin pour autre chose?)
  • Confirmation de mon niveau d’énergie, suffisant pour me laver et laver mes cheveux.
  • Prendre mon repas et mes médicaments et attendre qu’ils fassent effet (il est impensable de dépenser tant d’énergie sans avoir mangé; si j’ai beaucoup de douleurs, ou comme ces temps-ci, de la difficulté à respirer à cause de la costochondrite et des suites d’une côte subluxée, je ne peux pas trop bouger tant que le médicament ne me soulage pas…)
  • Préparer mes vêtements et souliers et entrer dans la maison (souvenez-vous que j’habite une extension de la maison de mes parents)
  • Prendre le Gatorade dans le frigo et aller m’assoir dans la chaise berçante quelques minutes car la préparation m’a étourdie un peu
  • Aller dans la salle de bains, partir la douche et y entrer (ne pas oublier de déclencher le ventilateur pour ne pas mourir de chaleur et allumer le radio de douche… parce que je ne peux pas me passer de musique 😉 )
  • Optimiste, décider d’utiliser l’exfoliant et donc de me frotter vigoureusement tout le corps EN PLUS de me laver les cheveux (dans une mauvaise journée, je pourrais décider d’utiliser le nettoyant pour le corps hydratant pour ne pas devoir mettre de lotion par la suite; de la même façon, je pourrais choisir de prendre du shampooing et revitalisant 2 en 1 pour accélérer les choses, même si ça signifie que mes cheveux seront moins beaux et s’emmêleront plus)
  • Utiliser mon peigne à grosses dents pour bien frotter mon cuir chevelu, parce que mes doigts sont trop faibles.
  • Plier et déplier régulièrement les jambes, faire des rotations et flexions de chevilles, changer mon poids d’une jambe à l’autre… bref, tenter d’éviter que mon sang ne se retrouve tout dans mes jambes et que je fasse une syncope. Il n’y a rien de pire pour moi que la station debout… sauf la station debout dans une chaleur humide!
  • Les cheveux pleins de revitalisant et lavée au ⅔, devoir m’assoir sur le banc au fond de la douche, en début de pré-syncope : j’ai chaud, je me sens ramollir, mon champ de vision se reserre. Ça fait environ 10 minutes que je suis dans la douche
  • Finir de me frotter/laver assise
  • Prendre une grande respiration et me relever pour me rincer les cheveux
  • Me rassoir quelques minutes au fond de la douche en grelottant, le temps de me sentir plus solide, que la pièce cesse de tourner…
  • Sortir de la douche (ça m’aura pris autour de 20 minutes au total) et m’essuyer le plus vite possible. C’est une course contre la montre, ou plutôt, contre mon corps que je sens lâcher. Je me répète “non non non” et “Je vais être correct, je vais y arriver!”
  • En m’essuyant (surtout les cheveux), faire attention et aller doucement, parce que mes doigts et mes poignets veulent se tordre quand je tords la serviette… et si j’accroche un ongle il se plie… j’ai déjà les ongles très mous en temps normal, après la douche, c’est l’enfer!
  • Décider de pousser encore un peu la chance et sortir le séchoir pour placer ma frange et enlever un peu d’humidité (pas plus d’une minute)
  • M’assoir sur la toilette pour me pencher et sécher le dessous de mes cheveux (si je me penche par en avant, ça m’étourdit déjà en temps normal… en sortant de la douche, c’est suicidaire)
  • Retourner dans mon loft, m’habiller en m’assoyant sur le lit car je ne tiens pas debout
  • Commencer (recommencer…) à me sentir mal, me dire que c’est la chaleur
  • Retourner dans la maison pour lancer la climatisation… ne pas me rendre au thermostat et devoir plutôt m’assoir, encore, dans la chaise berçante
  • Après 2 minutes, ma mère m’offrant de m’aider à aller m’installer plus confortablement dans mon loft à la place, accepter. M’accrochant à elle, faire 5-6 pas…
  • Devoir m’assoir par terre, sur le pas de la porte entre le loft et la maison, en pré-syncope… m’accoter au mur, incapable de tenir mon corps…
  • Finalement au moment où mon père m’apporte un coussin et m’aide à m’étendre par terre, et où ma mère m’apporte une débarbouillette humide, tomber en syncope. J’aurai tenu jusque-là…
  • Mon père va chercher une chaise et se contorsionne pour passer par-dessus moi et aller me mettre les jambes dessus (je me remets plus vite les jambes surélevées, mais où je suis “tombée” mes jambes sont plus bas que le reste de mon corps)… je bloque la porte, voyez-vous!
  • Ma mère m’apporte du Gatorade et quand je reprends un peu mes sens, m’en fais boire un peu avec une paille
  • Environ 10 minutes plus tard, reprendre le contrôle de mes bras et pouvoir les bouger légèrement, pouvoir parler presque normalement, bouger la tête
  • 20 minutes après la syncope, avec l’aide de ma mère, m’assoir, dos contre le cadre de porte. Je ne sens presque pas mes bras et me sens lourde et très faible.
  • Après 5 minutes, avec l’aide de ma mère et de la chaise, me relever et, en m’accrochant à ma mère et aux murs, faire la dizaine de pas restants jusqu’à mon sofa inclinable.
  • 3 heures plus tard, j’ai à peine la force de bouger mes doigts sur le clavier, je me sens encore très lourde, comme engourdie, et très faible. J’ai le cerveau dans la guimauve et je m’endors. Mais je suis propre et je n’ai pas besoin de me laver avant au moins quelques jours! 😉

 

…évidemment, la syncope n’arrive pas chaque fois que je prends une douche. Presque chaque fois que je prends une douche, en revanche, je dois me reposer et faire très attention pour ne pas que ça se produise. C’est justement parce que je n’ai pas fait assez attention, que j’ai un peu trop poussé… et peut-être à cause d’un “coup de pouce” de la chaleur que la syncope s’est produite.

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2 thoughts on “Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche

  • Massa Marie-Luce

    Bonjour, ! :)))) très émue , j’ai envie de vous dire combien je trouve que vous êtes une femme absolument extraordinaire! Je vous remercie de votre témoignage et vous embrasse de tout mon coeur!