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Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂

Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en pleine nuit (dans la nuit de lundi à mardi), j’avais mal à en pleurer. J’ai essayé plusieurs positions, rien n’y faisait. Je n’ai presque pas dormi de la nuit. Au réveil la douleur était pire que la veille alors j’ai décidé que je devrais aller consulter. Comme il était trop tard pour aller en clinique sans rendez-vous, j’ai du me résoudre à aller à l’hôpital.

Ma mère ma conduite à l’hôpital le plus près, celui où l’on va habituellement et où j’avais attendu plus de sept heures le mois dernier. À notre arrivée nous avons constaté que la salle d’attente été presque remplie à capacité, et ma mère a reconnu une collègue de travail. La collègue en question nous a dit qu’elle attendait depuis plus de six heures… Quand, environ 30 minutes plus tard, je n’avais toujours pas été appelée pour le triage ni pour l’inscription, nous avons décidé d’essayer un nouvel hôpital dans la province voisine dont plusieurs personnes nous avaient dit beaucoup de bien.

Nous avons donc fait presque une heure de route pour aller à cet hôpital, mais le déplacement valait le coup: moins de 10 minutes après notre arrivée, on m’a appelé pour le triage! Tout de suite après, j’ai pu aller m’inscrire sans attendre. Comme c’était ma première visite à cet hôpital, on a dû créer mon dossier et ma carte d’hôpital, donc c’était un bon cinq minutes de plus que ce que cela prendra la prochaine fois.
À peine 30 minutes plus tard on m’a appelé et j’ai été dans la salle d’examen;  le médecin est arrivé moins de cinq minutes après.
Je voudrais noter quelques autres détails de cet hôpital par rapport à l’autre : dans le premier hôpital, il n’y a aucune horloge, les sièges sont inconfortables et la salle est mal divisée… de plus il est difficile, voire impossible de parler aux personnes en charge et les distributrices de nourriture ou de boissons sont éloignées. Dans ce deuxième hôpital, il y a des horloges partout (incluant dans la salle d’examen), il y a des siège inconfortable mais aussi quelques-uns très confortables, et la salle est beaucoup mieux divisée… Il est très facile d’aller consulter les préposés à l’inscription et les distributrices de nourriture ou de boissons sont juste à côté… il y a même le wi-fi gratuit ! Mais le plus ironique est que tout ce confort n’est pas aussi nécessaire vu qu’on y passe si peu de temps !

Évidemment, le médecin ne connaissait rien au syndrome d’Ehlers-Danlos, mais il a été très gentil et ne m’a pas regardé de haut lorsque je lui ai expliqué ce que c’était… il a même semblé me prendre au sérieux et ne pas mettre en doute mes explications ni le fait que je disais m’être disloqué des membres ou m’être déchiré plusieurs ligaments par le passé. *le fait qu’il ne connaissait pas ma maladie a aussi allongé le temps de ma consultation…

Malheureusement, suite à mon explication, il m’a regardé dans les yeux et m’a demandé : “mais, qu’est-ce que vous espérez en venant ici aujourd’hui ? Quel est votre but ? Voulez-vous de la médication plus forte ? Des rayons X ? Une référence en physiothérapie ?…”
Je vous précise tout de suite qu’il ne s’agissait pas d’une rebuffade ni de mépris: il s’agissait vraiment d’un questionnement sincère. Je me suis alors sentie tout à fait stupide et vraiment désemparée.

J’ai réalisé que le fait que, justement, il me prenne au sérieux, signifiait que, selon lui, j’avais déjà fait le tour et qu’il n’avait pas vraiment de moyen de m’aider… Je lui ai dit que je n’espérais pas de médicaments plus forts, que ça n’était vraiment pas mon idée lorsque j’étais partie vers l’hôpital ce matin-là… qu’en fait je ne m’étais même pas posé la question… J’ai dit qu’en fait je pense que j’espérais un “miracle”: qu’il me dirait que je n’avais pas bien replacé mon épaule, et qu’il me la replacerait et que ainsi la douleur serait diminuée.  Ma pensée s’était arrêtée au fait que la douleur augmentait au lieu de diminuer (ou de se stabiliser) et que j’étais inquiète, sans plus!
Il a regardé mon épaule, m’a tâté, m’a posé quelques autres questions, puis est sorti et je l’ai entendu parler avec un autre médecin et s’informer, surtout, à propos du syndrome d’Ehlers-Danlos…

  • À son retour, il a dit que les rayons X n’étaient pas nécessaires vu que mon épaule semblait vraiment revenue en place… le risque que ma douleur provienne d’un déplacement minime était… minime ! Et insuffisant pour justifier d’irradier encore une fois mon corps de rayons X… surtout qu’il était normal que la douleur soit élevée suite à une dislocation
  • Puisque je lui ai dit qu’il était difficile pour moi d’aller en physiothérapie régulière et/ou de trouver un physiothérapeute connaissant le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvant vraiment m’aider, il ne m’a pas non plus donné de référence à ce sujet…
  • Puisque je n’avais pas vraiment ni besoin ni désir de médicaments plus forts, il a suggéré que je continue avec ce que j’avais déjà, et au moment où il allait me suggérer de prendre des anti-inflammatoires je lui ai appris que je ne pouvait plus en prendre.
  • Il a confirmé mon doute comme quoi la prise de relaxants musculaires (que je prenais dans l’espoir que la côte subluxée se replace… si c’est bel et bien le problème!) pouvait nuire à la guérison : depuis la dislocation j’avais l’impression au moindre mouvement que mon épaule se subluxait et ne restait jamais en place.
  • Il a aussi clarifié la question glace vs chaleur : pour au moins la première semaine voire deux semaines, je suis mieux de m’en tenir à la glace puisque la chaleur risque d’augmenter ou de raviver l’inflammations des tissus.
  • Finalement, il m’a indiqué que je devrais utiliser une attelle qui supporte l’épaule en plus de l’immobiliser et que je devrais porter celle-ci pour au moins deux à trois semaines. Il m’a aussi indiqué que je devais éviter toute utilisation de l’épaule pendant cette période de temps, tout en essayant de bouger doucement le bras et l’épaule (dans un rayon de mouvement toutefois limité) quelques fois par jour, afin d’éviter ce qu’on appelle “l’épaule gelée”… il a ajouté en riant que, au fond, cela pourrait être une bonne chose pour moi! (je vais quand même faire cette physiothérapie légère 🙂 )
  • L’infirmière qui est venue m’installer une attelle temporaire (ils ne savaient pas que j’en avais déjà deux modèles différents à la maison) m’a indiqué qu’il pouvait être une bonne idée de quitter l’attelle lorsque j’étais à la maison, tranquille, et d’utiliser alors un coussin sous mon bras afin de me reposer le cou.

Sur le coup, j’avais vraiment l’impression d’être allée à l’hôpital pour rien… je me suis même excusée au médecin de lui avoir fait perdre son temps ! Ce à quoi il m’a répondu qu’il n’en était rien, et que j’avais bien fait d’y aller: il aurait été possible que mon épaule aie été mal replacée et que j’aie besoin de soins. Aujourd’hui, je réalise que, non seulement le médecin avait raison, mais je suis ressortie avec quelques bons conseils, une certitude dans la façon de traiter ma dislocation, et l’esprit en paix. Sans compter que j’ai découvert cet hôpital génial et que cela fait un médecin de plus qui est sensibilisé au syndrome d’Ehlers-Danlos!

Un peu plus de 24 heures plus tard (trois jours après la dislocation) la douleur est tolérable, l’utilisation d’une attelle de support et d’immobilisation aide beaucoup, le moindre choc ou changement de position ne mène plus à la subluxation… J’ai cessé le relaxant musculaire, je prends seulement une dose de Tramacet aux quatre heures (je n’ai pas besoin de plus), j’utilise la glace le plus régulièrement possible et je m’enduis de Voltaren trois fois par jour… Je me repose beaucoup (je dois continuer pour la costochondrite de toute façon) et l’utilisation du coussin aide énormément. J’essaie aussi de demander le plus d’aide possible pour ne pas développer de blessure secondaire du côté gauche… J’ai déjà un peu mal à l’épaule gauche et un léger torticolis, qu’est-ce que ce sera dans trois semaines?! 😉
J’ai enfin trouvé deux positions presque confortables pour dormir (une sur le dos et une sur le côté gauche): j’arrive à dormir à coups de 30 minutes environ, mais je dois me lever pour mettre de la glace et prendre de l’antidouleur aux quatre heures… ce qui est quand même beaucoup mieux que les nuits précédentes!

Je suis vraiment très chanceuse : mes parents m’aident énormément, je ne serais vraiment pas capable de fonctionner si j’habitais seule présentement!

Ah, et avant que j’oublie : j’ai dû enlever la bague limitant l’hyperextension en plastique, elle était trop grande et ne limitait donc pas du tout l’hyperextension de mon index… en plus, j’ai téléphoné au premier orthésiste que j’avais vu à ce sujet et qui m’avait dit que les bagues en métal étaient couverte par le gouvernement… Il est en vacances, je n’ai parlé qu’à sa secrétaire, mais elle m’a dit qu’elle était elle aussi convaincue que c’est couvert! J’attends donc la confirmation à ce sujet… et s’il s’avère que les bagues en métal sont bel et bien couvertes, je serai très heureuse, mais je me demanderai aussi ce qui s’est passé avec l’orthésiste que j’ai vu ! (tenter de faire une fraude en me donnant les bagues en plastique tout en chargeant celle en métal, ou incompétence et ignorance ?)

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