Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu différent qu’à habitude, ou si j’ai laissé passer quelques erreurs.
Je me suis dit que c’était un bon moment pour faire une mise à jour.
- Je peux confirmer que j’avais effectivement une gastro-entérite le week-end dernier. Ça s’est replacé, heureusement, en quelques jours. Tout aussi heureusement ce n’était pas accompagné d’une grippe; faut croire que les ganglions enflés et le mal de gorge n’étaient qu’une réaction exagérée de mon système immunitaire à la gastro.
- La douleur de la costochondrite que j’ai depuis le début juillet a beaucoup diminué, sûrement en partie parce que je prends du relaxant musculaire 24 heures sur 24 et beaucoup de Tramacet. Je réussis par moments à l’oublier complètement. Évidemment, le repos complet aide beaucoup à cela…
- La prise de Flexeril en continu aide aussi beaucoup à ma côte subluxée (justement, le fait que ça aide me confirme que la est le problème). Malheureusement, même si le relaxant musculaire me soulage beaucoup, il n’a pas amené la côte à se replacer… Par contre, je ressens pleinement l’effet secondaire du relaxant musculaire : la somnolence. Je m’endors beaucoup et ce n’est pas un crash du syndrome d’Ehlers-Danlos!
- J’ai bel et bien cessé le Ralivia, je n’ai pas re-changé d’idée. Présentement aucun effet secondaire du fait d’avoir cessé. Je n’ai toujours pas eu de nouvelles de mon physiatre; comme j’ai dit dans mon précédent post, je ne vois pas d’avantages à le prendre et comme je n’ai pas pu manger pendant quelques jours avec la gastro, je me suis dit que c’était le moment d’arrêter.
- J’aime toujours beaucoup ma chaise zéro gravité, par contre je garde le nouveau foulard dont je vous avais parlé récemment pour mes sorties parce que je me rends compte que je préfère mon autre modèle (comme sur le logo de ce blogue, qui fait un peu plus scout): le foulard noué rouge ne donne pas la sensation d’être aussi humide et reste mieux en place. (voir la mise à jour à la fin de l’article)
- Pour ceux qui s’inquiètent, rassurez-vous: le moment de grosse déprime du mois dernier est rapidement passé, comme je l’avais prévu. C’est clair que si je me remets à y penser et à ressasser toutes ces choses, ça va revenir… c’est justement pour ça que je ne le fais pas. 😉
- Concernant le chien d’assistance, les nouvelles ne sont pas très bonnes. J’ai envoyé plusieurs courriels mais je n’ai pas reçu beaucoup de réponses. Et elles étaient toutes négatives. À date, tout le monde m’a dit qu’il était impossible d’entraîner soi-même un chien d’assistance au Québec pour le faire ensuite certifier. Il semble donc que les seules options qui me restent sont de faire une demande soit à la fondation Mira ou à la fondation des Lions. Pour l’une comme pour l’autre, je dois faire remplir un formulaire par un médecin. J’ai déjà plusieurs autres formulaires à faire remplir… je pense que le généticien, s’il ne refuse pas carrément, va vouloir m’étriper en voyant l’épaisseur de la pile de documents!
- Parlant du généticien, je devais avoir les résultats de ma prise de sang et le revoir après trois ou quatre mois… ça fera quatre mois cette semaine… j’imagine qu’il n’avait pas pris en compte les vacances d’été… 🙁
- J’avais aujourd’hui, enfin!, rendez-vous avec un orthésiste pour ces fameuses bagues qui évitent l’hyperextension des doigts. Quelle déception d’apprendre que les bagues qui sont couvertes par le gouvernement pour moi ne sont pas celles dont on m’avait parlé, mais plutôt des bagues en plastique… voyez la photo ci-dessous… L’orthésiste est présentement en train d’essayer de me fignoler une bague identique pour le petit doigt, avec une rallonge pour l’annulaire afin de tenter d’éviter la dislocation latérale. Par ce que, évidemment, ces bagues de plastique non pas toutes les options des « Silver Ring Splints » que j’espérais. Il serait possible d’obtenir de ces bagues en métal ici, ça s’appelle des « doigts-DEX »… c’est un bijoutier qui les fait, mais il faudrait que je paie de ma poche et c’est au moins 130 $ par bague… Alors je vais essayer ces bagues de plastique pour un certain temps et si je vois une amélioration on verra alors ce qui pourrait être fait. Personnellement, tant qu’à payer de ma poche, je préférerais acheter directement de la compagnie « Silver Ring Splints », en laquelle j’ai confiance!
Je vais terminer en vous expliquant pourquoi je ne peux pas taper à l’ordinateur: hier après-midi, juste au moment où je m’apprêtais à vous écrire un joli post sur le fait que « après la pluie, le beau temps »… J’étais assise dehors dans ma chaise gravité zéro et je me suis étiré le bras droit pour prendre mon chat et le mettre sur mes genoux… Mais voilà, mon bras était en complète extension, un peu trop haut par rapport à ma tête, et mon chat bien trop lourd pour la faiblesse de mes articulations (surtout celle-là). Vous l’avez deviné : je me suis disloqué l’épaule. La troisième dislocation de l’épaule droite à vie! J’ai senti l’articulation se disloquer, ça a fait mal et ça a fait un bruit de déchirure-craquement. Génial… (not). Très sincèrement, je suis convaincue d’avoir déchiré au moins un ligament (partiellement, bien sûr!).
Contrairement à la dernière fois (il y a environ 5 ans), mon épaule ne s’est pas complètement replacée toute seule. J’ai dû forcer et « jouer de l’épaule » pour la replacer. Après quelques minutes, je sentais mes doigts s’engourdir, ma main droite était plus froide que la gauche et j’ai du re-travailler pour replacer mon épaule encore mieux.
Aujourd’hui, on voit une différence entre mes deux omoplates, mais on ne sait pas si c’est de l’enflure ou si elle est encore un peu déplacée. Je dois donc garder mon épaule immobilisée pour encore quelques jours (ou quelques semaines)… et si l’enflure ne diminue pas je devrai peut-être même retourner encore une fois à la clinique…!
En attendant je ne peux utiliser que ma main gauche, mais taper seulement de la main gauche me fait trop bouger le bras et l’épaule gauche et la sur-utilisation me cause trop de douleur donc je ne peux pas écrire un si long texte sans mes deux mains.
Voilà donc une raison de plus de me reposer et d’utiliser le relaxant musculaire, l’antidouleur, la glace et le Voltaren… Comme si j’en avais besoin!