Deux longues visites à l’hôpital

Vous souvenez-vous du post où je mentionnais avoir de la difficulté à respirer? Et du fait que j’ai éprouvé des douleurs à la poitrine récemment?

Vous souvenez-vous que j’hésitais à aller consulter, plutôt convaincue qu’il s’agissait encore des conséquences de ma pneumonie de l’automne passé… et/ou des bronchites que j’ai fait par la suite? Ou tout simplement d’une subluxation de la clavicule, ou encore d’un “point de fatigue”, causés par mon syndrome d’Ehlers-Danlos, pour lesquels il n’y a rien à faire, qu’attendre que ça passe?

Peut-être vous souviendrez-vous aussi que j’avais, depuis mon rendez-vous avec le généticien, une légère inquiétude quant à un possible anévrisme de l’aorte… et que la ressurgence d’une nouvelle pneumonie m’inquiétait un peu aussi.
Et que quelques-uns (ok, quelques-UNES) d’entre vous aviez insisté pour que je consulte à ce sujet.

Eh bien mercredi passé, après en avoir fait un peu trop au cours du weekend de ma fête, les symptômes sont revenus avec force.

J’avais encore une douleur à la poitrine, plutôt entre la clavicule et le sein droit. Une douleur type poignard… mais pas une douleur à en crier. J’ai vu pire.
Cependant, la douleur s’accompagnait d’une difficulté à respirer. Pas en ce sens que j’évitais de bien respirer pour éviter la douleur (bien que la douleur était pire quand je prenais de grandes respirations), mais tout simplement que mes respirations ne semblaient pas efficaces. J’étais essouflée, je cherchais mon souffle.

J’étais au restaurant avec mon amie, après avoir été au cinéma, et alors qu’on jasait en mangeant, la douleur est apparue. Si j’avais mangé beaucoup et/ou des mets très riches, j’aurais pensé : “reflux gastrique”. Mais j’avais pris une petite assiette et rien de gras.
À cause de ces symptômes, j’ai décidé de rentrer tout de suite à la maison, surtout avec 45min de route à faire… et j’ai su que j’avais pris la bonne décision quand, au volant, j’ai senti mes bras devenir engourdis!
C’était des picotements comme quand on s’assoit sur les paumes de ses mains, ou si on s’endort sur un bras et que la circulation est coupée. Je passais mon temps à bouger mes doigts, serrer et desserer les poings dans l’espoir de rétablir la sensation normale.

Une fois à la maison j’ai pris un anti-acide (au cas où…) et j’ai été dormir… j’ai eu de la difficulté à m’endormir à cause de la mauvaise respiration, mais j’y suis arrivée.

Malheureusement, jeudi matin je me sentais encore plus mal, j’avais encore plus de misère à respirer et la douleur était plus forte!

J’ai donc pris un anti-douleur en espérant que ce n’était qu’une subluxation.

Mais quand, 2hrs plus tard, rien n’avait changé… j’ai pris la décision, en entendant vos voix me répétant d’aller consulter… d’aller à l’hôpital.
Pas à la clinique, premièrement parce que je ne voulais pas attendre au lendemain, deuxièmement parce que je voulais être sûre que si c’était un problème cardiaque ils puissent vérifier.

J’y allais à reculons… premièrement je n’avais pas envie d’attendre 3-4 heures comme une de mes amies il y a quelques semaines… mais l’hôpital de la région n’a pas très bonne réputation et je me voyais déjà me faire dire que ce n’était que du stress “ma petite madame” et faire face à l’ignorance, au mépris et tout ça.
Cependant… j’étais assez inquiète et j’avais attendu assez longtemps pour prendre le risque.

Il semble qu’on ne peut pas se fier à l’expérience des autres, car ce n’est pas 3-4 heures que j’ai attendu avant de voir le médecin, mais bien au-delà de 8 heures! HUIT.

J’ai rencontré un infirmier dans les 2 minutes de mon arrivée, qui était une soie, en passant.
J’ai tout de suite annoncé que j’avais le syndrome d’Ehlers-Danlos, et il m’a dit qu’il avait “peut-être étudié ça il y a 30 ans” mais que si c’était le cas, il avait oublié. Il m’a demandé de lui épeler (pour le dossier informatisé) et de lui donner un petit cours SED 101. Ce que j’ai fait, en indiquant que c’était un trouble des tissus conjonctifs et un défaut du collagène. Je suis bien heureuse de pouvoir maintenant l’expliquer si vite et bien, car avec ces termes les médecins et autre personnes du système de santé comprennent assez bien, et comprennent qu’il ne s’agit pas que d’articulations flexibles… Il a écouté mes poumons et n’y a rien vu d’alarmant… Il a tenu à me rassurer, tout en spécifiant qu’il ne disait pas que je n’avais rien! Il m’a dit que je passerais sûrement des radiographies.

Cependant, comme ma pression, mon pouls et l’oxygène dans mon sang étaient normaux (ou limite), ce n’était clairement pas un cas de mort imminente, alors j’étais un cas “mi-urgent”.
J’ai été réévaluée par une infirmière 3 heures plus tard… un vrai cas désagréable, qui ne dit à peu près rien et ne te regarde pas… Elle m’a offert des Tylenols pour ma douleur… et quand j’ai dit que mes anti-douleurs n’avaient rien fait, elle a dit que le docteur me prescrirait sûrement quelque chose de plus fort.
J’ai eu l’impression qu’elle laissait entendre que je n’avais qu’un truc mineur, qu’une petite douleur et rien de grave et que le médecin ne me ferait même pas passer de test… alors qu’au fond elle essayait juste de me soulager en attendant de voir le médecin… mais en raison de son attitude j’ai tout de suite été susceptible.

Plus les heures passaient, plus j’avais envie de quitter.
Si je n’avais pas indiqué sur Facebook que j’étais à l’hôpital, si je n’avais pas eu plein d’amis qui me supportaient et s’inquiétaient pour moi, et attendaient une réponse… je me demande si je serais restée.
Évidemment il y avait aussi le fait que, à chaque heure qui passait, je me disais que si je partais, ce seraient des heures perdues.
Puis est arrivé un moment où personne n’était appelé.
Le roulement était déjà très lent (environ 2-3 personnes à l’heure, peut-être?)… mais pendant deux heures, ça n’a pas du tout bougé. Aucun appel.
Et plus les minutes passaient, plus la douleur devenait intolérable.
Je ne parle pas de la douleur à la poitrine! Je parle de ma crise d’arthrose!
Parce que, bien sûr, rester assise presque sans bouger sur une chaise de plastique, c’est une crise d’arthrose garantie!
J’avais les larmes aux yeux tellement j’avais mal, je me tortillais sur ma chaise, j’en pouvais plus!

Puis j’ai décidé de quitter, c’était trop.
Ma mère a été aviser l’infirmière. Qui a dit que dans ma condition c’était vraiment une mauvaise idée… et que j’étais la suivante, en plus!

Alors j’ai grincé des dents un peu plus longtemps… puis on m’a appelé. 6h30 après mon arrivée.
J’ai eu la chance inouïe de tomber sur une jeune médecin, donc qui avait étudié (aussi rapidement soit-il) le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui savait (aussi peu soit-il) ce que c’est!
Alors je n’ai pas eu droit au mépris ni à la minimisation.
Au contraire. Elle a pris tout très au sérieux!

Après les questions d’usage, elle m’a fait une échographie de l’aorte, au niveau abdominal ET thoracique (des deux côtés). Et m’a rassuré en me disant que, de ce qu’elle pouvait voir avec sa machine “rudimentaire”, tout était très beau.
À l’écoute aussi, tout était beau. (poumons, coeur).
Elle m’a dit qu’avec le SED je suis à risque de plusieurs complications, mais tout semblait en ordre.
Alors une seule chose l’inquiétait, et c’était l’embolie pulmonaire.
Elle m’a donc fait passer une prise de sang, pour vérifier, entre autres choses, le marqueur qui y est associé. Et prendre une radiographie des poumons (pour éliminer la pneumonie “silencieuse”).
Suite à tout ça j’ai dû attendre un peu plus d’une heure, encore, pour les résultats.

Qui étaient tous négatifs.
Elle m’a alors annoncé que selon elle il s’agissait d’une costochondrite.
J’en connaissais un peu à ce sujet, mais je croyais que la douleur se situait plus bas (mettons entre les seins qu’au niveau des clavicules), ce que je lui ai dit. Elle m’a alors montré l’endroit, sur moi… et quand elle a appuyé j’ai vraiment vu que c’était EXACTEMENT ça!
Elle a cependant insisté (mais vraiment!) pour que je me présente quand même le lendemain matin pour une scintigraphie pulmonaire, pour éliminer définitivement l’embolie pulmonaire.

C’était une des rares expériences de respect total de la part d’un médecin. Je n’en revenais pas!
ëtre traitée avec respect, être pris au sérieux… wow.

Le vendredi matin je me suis donc présentée… j’ai aspiré une brume radioactive, passé 20min dans la machine, puis on m’a injecté un peu plus de radioactivité et je suis retourné dans la machine.
Je suis ensuite retournée à l’urgence mais pas pour longtemps, j’ai rencontré le médecin presque tout de suite.

C’était encore un jeune médecin, mais un homme cette fois-ci.
J’ai été chanceuse, lui aussi connaissait le SED… mais un peu moins bien, ou alors il était seulement moins sympathique. J’ai senti un brin de paternalisme chez lui. Mais tout de même, beaucoup mieux que tellement d’autres expériences!
Il a confirmé ce dont j’étais déjà convaincue : pas d’embolie pulmonaire.
Pas impossible que ce soit une inflammation de l’enveloppe du poumon (la plèvre) a.k.a. une pleurésie… mais à 98% de certitude : la costochondrite.

La costochondrite, c’est une inflammation du cartilage qui relie les côtes au sternum. Eh oui, quand la docteure me l’a décrit en ces termes le jeudi soir (et m’a pointé l’endroit, en prime), j’ai eu un moment “Ah HA!”. Problème du cartilage = Syndrome d’Ehlers-Danlos.
La bonne nouvelle c’est que ce n’est rien de grave. Contrairement à un anévrisme de l’aorte ou une embolie pulmonaire, je ne vais pas en mourir.

La mauvaise nouvelle, c’est que c’est la seule bonne nouvelle.

La costochondrite est une inflammation. C’est pour ça que mes anti-douleurs n’ont rien donné. Mais je ne peux pas prendre d’anti-inflammatoires. Parce que j’ai l’estomac en ruines et que c’est contre-indiqué avec le Florinef.
Le médecin m’a prescrit des relaxants musculaires (Flexeril)… qui m’endorment énormément mais ne font pas beaucoup effet. Le plus gros du soulagement vient du fait que je suis zombie ou que je dors…
Je peux mettre de la glace ou de la chaleur pour essayer de me soulager, et me frotter avec l’anti-inflammatoire topique (Voltaren), mais c’est très minime comme soulagement.

La costochondrite peut durer jusqu’à un an, voire plus… ça dépend entre autre de la rapidité de guérison de la personne… et je guéris particulièrement LENTEMENT. Alors c’est vraiment pas encourageant. J’ai aussi appris que c’est souvent chronique, en ce sens que ça revient périodiquement… quand ça part. Surtout chez les gens avec de l’arthrite (ou arthrose, ou autre variante).
J’ai des crises depuis l’automne passé… mais avec plus de semaines “sans” que “avec”… et jamais de crises aussi fortes que maintenant.

Et finalement, le meilleur moyen de soulager et de guérir, c’est le repos. Parce que, si on ne peut pas cesser de respirer, on peut éviter les activités qui augmentent la respiration (c’est ce qui fait le plus mal).
Je vois très vite que de marcher beaucoup, de bouger plus dans la maison, de parler beaucoup, d’essayer de chanter, etc : ça fait plus mal. C’est pareil comme pendant la pneumonie.

Alors si on met ça ensemble : j’ai peu de soulagement, je dois limiter mes activités encore plus… et ça va durer longtemps.
Oui, je suis découragée.

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Laissez-moi un p'tit mot!

  1. Bonjour.

    Atteint de ce syndrome également, ce sont des douleurs thoracique qui me gênent le plus. Elles étaient rares à 15 ans, à 30 ans, c’est l’horreur absolue (sans parler évidement des genoux, hanche,, tu cannais le reste…, malheureusement), elles m’ont emmenées aux painkiller des plus puissants (percocet et compagnie par chez toi je suppose, oxyneo fentanyl, j’ai tout essayé, et à part de grosses doses de morphines, rien ne la soulage.

    Le diagnostique fut pour moi à la fois libérateur ( je sais ce que j’ai, l’accès au soins se débloquent et les prises en charge aussi, on a enfin le droit d’avoir accès aux antalgiques puissant (tu n’as pas l’air d’habiter en France vu le nom des médicaments que tu évoques), Mais également le ciel qui me tombait sur la tête, mon état empirant, j’ai pris conscience que ma vie était finie, enfin, ma vie tracée, qui a déviée. J’ai encore du mal à digérer même si cela fait plusieurs mois que je suis “dépisté..)

    Je ressent ce type de douleur de façon très prononcée depuis 1 an maintenant, plus des difficultés à respirer. Comme si mes poumons étaient bouchés. je suis fumeur mais tout de même à mon âge cela ne peu pas venir de ça, surtout que ça va, ça vient. ça va de moins en mois par contre et ça vient de plus en plus souvent.. Comme avec le genoux et les autres articulations.

    Rien au radios, rien au scanner, ça part comme ça vient. Mais cette douleur localisée en forme de ligne, type poignard, je pense que j’ai enfin trouvé ce que c’était. J’en parlerai au toubib.

    Je te souhaites bien du courage, moi, je suis assez seul, isolé, peu d’amis et je ne sais plus quoi faire, je n’en vois plus le bout., très hautes doses et je ne sais plus quoi faire, les douleur empirant avec le temps, je ne sais plus quoi faire.

    Voilà, juste pour te souhaiter bien du courage et bon, je sais je commence à ressentir le besoin de parler avec quelqu’un comme moi je crois, personne ne peux me comprendre et j’ai des fois besoin de m’exprimer, qd ça tombe dans l’oreille de quelqu’un qui ne nous crois pas, on perd beaucoup de la confiance et on ne dis plus rien, j’ai constaté.

    Enfin pour ma part, je n’ai pas le droit de me plaindre, par contre quand quelqu’un se fait une entorse, on l’entend gémir pendant 1 mois. J’ai encore du mal à comprendre ça aussi. mécanisme d’auto défence ? T’as une entorse, aïe, moi aussoi, avec un e tendinite, des contracture dorsales, un genou coincé, une douleur thoracique, une migraine et une mâchoire luxée ce matin.

    ton entourage réagis aussi de cette manière ou pas ?

    Merci pour ton billet qui me rassure sur cette douleur que personne n’explique, qui est apparue comme ça, un jour, sans prévenir.

    Un mec perdu. qui essaie de se retrouver après s’être égaré dans les méandres de la douleur et des drogues pour les contrer.

    • Je suis bien désolée de lire ton désespoir… et je le comprends.
      Désolée de pas avoir répondu avant, aussi, mais comme j’avais écrit, j’étais partie en voyage.

      C’est assez courant avec le SED de ne pas réagir aux anti-douleurs, surtout aux opiacés… je sais que je réagis plus au Tramacet qu’à la morphine, pourtant tellement plus forte! Il faut beaucoup d’essais et erreurs pour trouver quelque chose qui fonctionne… et malheureusement avec les douleurs très fortes il n’y a pas de miracle… Il faut souvent des combos de médicaments, de thérapies qui soulagent (chaleur, glace, repos, ergo, etc) et je sais que je n’espère pas le soulagement complet.

      Les douleurs à respirer, il n’est pas impossible que ce soit lié, comme moi, à une costochondrite : on ne verrait rien aux radios. Peu importe, bonne idée d’en parler au médecin 🙂

      Tu as le droit de te plaindre… si ton entourage ne te donne pas ce droit, tu peux toujours te plaindre sur les groupes SED en ligne! Il y a RareConnect (le lien est sur ce blogue) et il y a aussi plusieurs groupes Facebook rien que pour la France, entre autre l’ASED. (en passant, je suis du Québec). Tu te sens seul, mais grâce à la communauté virtuelle, on n’est pas seuls, tu vas voir!

      Je ne minimise pas la douleur des gens en santé qui souffrent le martyre avec leur “seule” entorse, ou qui sont sur le dos avec un rhume. Je n’ai pas l’apanage de la pitié. Leur douleur est tout aussi pire que la mienne, et quand on fait de la fièvre, on se sent misérable, peu importe comment notre santé se trouve le reste du temps! Pourquoi la personne en santé trouve ça plus dur? Simplement parce qu’elle n’y est pas habituée. Et tant mieux pour elle.

      Je suis heureuse que mon blogue t’ait aidé un peu et je te souhaite aussi du courage!

  2. Et merci pour ce site, très bien fait. Qui permet de faire conaitre un peu ce cauchemard invisible et négligé.

  3. J’ai ce satané de mal depuis un mois maintenant. comme il y a beaucoup de problèmes cardiaques dans ma famille, j’ai tout de suite pensé que c’était la crise !! Je suis golfeuse et, au début de mars, je suis allée jouer en Californie. Là, j’ai eu 2 jours de douleur, puis plus rien….disparue. Était-ce la chaleur ? Je ne sais pas. C’est revenu environ deux semaines après mon retour. Je sentais bien que ce n’était rien de cardiaque ou pulmonaire car la douleur est vive seulement quand je fais une activité, dont le golf que j’adore. Par hasard, j’ai eu un médecin comme partenaire lors d’une partie de golf (aie, avoir un médecin pendant 4 heures à tes côtés, c’est certain qu’on en profite !!). Je lui ai parlé de mes symptômes et tout de suite, il m’a dit que c’était une inflammation des cartilages reliant côtes et sternum. Il m’a dit que je pouvais continuer à jouer si je voulais, mais que la guérison serait plus longue. Yé ! Je suis donc retourné jouer (et je marche les terrains, moi !)….mauvaise idée. J’ai eu de la difficulté à terminer le parcours. J’ai donc pris la décision de mettre ma saison sur la glace (et elle ne fait que commencer, je suis super déçue), mais je sais bien que si j’y vais, ça empirera les choses. Je pense aller voir ma chiro également (qui est une vraie magicienne) car j’ai vu sur Internet que la chiropratie peut aider.

    Dans ton cas, est-ce que tout est rentré dans l’ordre ? Qu’as-tu fait comme traitement et combien de temps ça a duré ?

    • Oui, ce sont des symptômes et une douleur très semblable à des problèmes cardiaques… le fait que je sois à risque est bien fâcheux, j’ai toujours un peu peur de mettre ça sur le dos de la costochondrite et de passer par-dessus un autre problème.

      Je viens d’écrire un topo sur le sujet, tu pourras aller voir!

      En gros… comme pour beaucoup qui font des costochondrites, une fois commencé, ça ne disparaît jamais vraiment.
      On a des moments de rémission… et puis, souvent, avec de l’épuisement, du stress, une pneumonie (la toux!) ou autre truc du genre, ça revient…
      Et le meilleur traitement, c’est le repos.

      Je crois que ce que “ton” médecin voulait dire par “pas de problème à continuer de jouer”… c’était que ça ne pouvait pas causer de dommage. On peut continuer ses activités… dans la douleur. Et ne pas guérir, comme il a dit.
      La seule façon de guérir c’est le repos total.
      J’essaie de me souvenir du temps que ça a pris, à me reposer vraiment 100%, avant que ça passe… quelques semaines je crois.

      Depuis les 9 derniers mois, j’ai eu quelques mois de paix sans costo… une 2e qui s’est pointée… mais c’est pas aussi fort que l’été dernier. Chaque fois que j’en fais trop, ça revient.
      Je viens d’avoir une injection au site de la première… il est encore trop tôt pour savoir si ça va donner un résultat.

      Suivez ce blogue, j’indique le mot-clé “costochondrite” chaque fois que j’en parle 🙂

      Bonne chance avec la vôtre!

  4. 4 mois de costochondrite pour ma part et je suis loin de voir le bout du tunnel. Le moindre effort physique me donne l’impression que je suis un vieux de 70 ans et je m’épuise très rapidement.

    J’aurai préféré me casser quelque chose, au moins ça aurait été moins handicapant et plus rapide à guérir.

  5. Bonsoir à tous,

    Depuis des années, je parle à mon médecin de mes difficultés et elle ne trouve rien d’autre à dire : vous ne faites pas d’angine c’est écrit dans le dossier. Mais elle doit s’imaginer que je me plains pour rien.
    Ça fait des années qu’à tout bout de champs j’ai ce problème qui me fait souffir à penser en mourir. Je ne comprends pas que les médecins n’émettent pas tout de suite que nos symptômes soient liés à cette maladie.

    Le 8 juillet dernier j’ai enfin connu un diagnostique de costochondrite.

    Heureusement que la femme médecin qui m’a reçue aux urgences a pris son temps pour m’évaluer et m’expliquer un peu ce qui m’arrive, elle avait fait faire une échographie avant de faire un examen plus complet. Elle me fera passer un tapis roulant pour plus de sureté et je ferai de la physio. Elle a même découvert que je faisais de l’anémie et que ma thyroïde était débalancée.

    Il y a un an mon médecin de famille a changé la dose de synthroïde parce que ma thyroïde fonctionnait trop. Depuis ce temps-là que je perds mes cheveux, elle a réajusté la dose mais ce n’est pas encore parfait. J’imagine qu’on va revenir au dosage initial que j’avais depuis une quinzaine d’années.

    Il y a environ 3 ans, j’ai été hospitalisée aux soins coronariens à cause d’un diagnostique de FA (fibrilation auriculaire). On m’a prescrit du Coumadin pour éclaircir le sang. Bien sûr, je comprends mieux maintenant pourquoi mon problème avait presque disparu : j’ai été 6 jours au lit donc à me reposer et vraiment à ne rien faire. Dieu m’est témoin que j’ai souvent pensé que je faisais une crise cardiaque.

    Aujourd’hui, je devais me présenter aux archives de l’hôpital pour signer des documents. Je suivais une gentille personne qui a offert de me guider et là c’est arrivé : comme un coup de poignard, l’impression de respirer avec une paille, ça serrait trop, j’ai dû arrêter et me tenir après la rampe sans bouger. Je l’ai assurée que ça irait et je l’ai remerciée de son aide. Dans mon cas, ça ne dure que quelques secondes intensives mais ça se répercute le reste de la journée, pour recommencer les jours suivants dès que je fais un effort physique.

    Certaines personnes, exceptés ma famille et mes amis, doivent penser que j’exagère mais je n’en ai rien à faire, ils ne marchent pas un kilomètre dans mes souliers. Je suis toujours fatiguée et je m’endors très souvent dans mon lazy-boy.

    Maintenant que je connais le problème je vais pouvoir vaincre cette pathologie en me reposant et en évitant les efforts trop violents.

    Félicitations et merci pour ce partage.

  6. je viens de me faire diagnostiquer la même chose vraiment inconfortable et désagréable.. Bonne chance à toi

  7. Je crois que j’ai enfin trouvée ce qui me fait tant souffrir!! Ca fait bientot 5 mois que jai une douleur dessou la clavicule et ca s’étend souvent jusqu’a l’épaule, ca élance, ca brule…J’ai été fans 2 hôpitaux différent, vu 3 médecins. J’ai passée une radiographie des poumons et de l’épaule et tout était beau.Rien au niveau cardiaque non plus, les prises de sang sont belle. Aucune pilule me soulage.Les médecins me disent que c’est juste des douleurs musculaires et me renvoi chez moi en me disant de prendre du tylénol et du naproxen…RIDICULE!! Rien fonctionne! Ils ont l’air de croire que c’est dans ma tete! Apres bous avoir lu ici je cais rappeler mon médecin et aller lui parler de tout ca! J’ai vraiment besoin qu’on m’aide ! Depuis le mois d’avril je suis toujours couché. Quand je me lève ou je m’assois la douleur est pire! J’espere qu’il pourront faire quelque chose!

    Merci!

    • Bien heureuse de vous avoir donné une piste!
      …cependant les médecins avaient raison, non? D’accord, ils ont été les médecins classique qui croient le patient trop con pour expliquer… mais au demeurant, la costochondrite, c’est quasiment “douleur musculaire” (inflammation du cartilage et des muscles et tendons autour, c’est pas bien loin). Et à part prendre un anti-inflammatoire (du Naproxen, c’en est un excellent), y a rien à faire! C’est du repos, glace et/ou chaleur selon ce qui nous soulage, et voilà! Remarquez, après 5 mois, peut-être qu’une injection de cortisone vous soulagerait, mais c’est pas gagné. Moi ça ne m’a pas aidé.
      Bonne chance!