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Petite visite à la clinique médicale 1


Ouf, écrire est difficile ce soir. Je suis épuisée.

Habituellement j’aime bien aller à cette clinique (bien que j’évite d’y aller autant que possible… non seulement pour éviter d’engorger le système, mais parce que ce n’est pas MA clinique… je suis chanceuse d’avoir le droit d’y aller… mais MA clinique est tellement moins bien organisée! Et puis, bien sûr, chaque visite à la clinique représente un risque d’attraper des infections).
Je n’y ai jamais eu de mauvaise expérience, même si j’ai rarement vu le même médecin deux fois (faut dire que je n’y ai été que 5 fois cette année… et n’y avais pas été depuis des années avant ça).
(wow… “que 5 fois” comme si c’était peu… c’est pourtant beaucoup, même pour moi!)

Mais aussi, c’est justement cette organisation que je mentionnais, qui fait que j’aime y aller: on appelle la veille à 20h30 pile (sinon c’est foutu) et on a rendez-vous le lendemain. Pas besoin d’aller attendre en file pendant une heure avant l’ouverture, puis attendre pendant une heure avant l’inscription, puis des heures avant de voir l’infirmière pour enfin avoir une heure de retour pour voir le médecin (et évidemment, attendre jusqu’à une heure à ce moment-là!). Et MA clinique n’a pas de service de radiographie.
Habituellement, avec cette heure de rendez-vous, entre l’heure d’arrivée et l’heure où on sort de là, même si on doit passer des radiographies, c’est moins de 90min!

Mais pas aujourd’hui… il y avait des notes affichées aux murs, indiquant qu’en raison d’un personnel médical réduit pour des causes hors du contrôle de la clinique, le nombre de places disponible à la clinique sans rendez-vous était limité et qu’il risquait aussi d’y avoir des délais… et délais il y a eu. Ça a pris environ 3 heures au total… tout de même beaucoup mieux que les 9 heures de ma visite à l’hôpital du mois dernier!

 

J’ai fini par aller consulter en raison de ma douleur au côté droit, selon moi en raison d’une côte subluxée (aka partiellement disloquée), mais qui, contrairement à d’habitude, ne se replace pas d’elle-même. Une douleur similaire s’est déjà produite à quelques reprises, mais pas exactement au même endroit… et après quelques heures, maximum 2 jours, à force de me contorsionner, de m’étirer dans tous les sens, ça s’était replacé… pas cette fois. Et puis, en me tâtant, j’ai l’impression de sentir une différence entre le côté droit et le gauche, et comme ça faisait deux semaines et qu’au lieu de s’améliorer, ça empirait… je me suis dit qu’il était temps d’aller demander de l’aide… même si chaque fois j’ai peur d’y aller pour rien… et même si j’ai maintenant une paranoïa de me faire traiter d’hypochondriaque, de me faire regarder avec des yeux de merlan frit quand je dis que j’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos (et je ne peux pas ne pas le mentionner), ou me faire manquer de respect d’une façon ou d’une autre… c’est arrivé tellement souvent!

Mais j’ai eu beaucoup de chance, encore une fois! Je suis tombée sur un médecin absolument charmant, le médecin le plus drôle que j’aie jamais eu (au sens littéral du mot : il ne cessait pas de faire des blagues!), tout en redevenant absolument sérieux quand est venu le temps, par exemple, de m’exposer les hypothèses de la cause de mon problème.

Parce qu’il m’a pris au sérieux! Il m’a avoué ne pas connaître tous les détails du SED, mais il en connaissait la base (l’hyperlaxité, par exemple) et ne minimisait pas du tout l’atteinte. Par exemple, quand j’ai mentionné les nombreux spécialistes qui me suivaient et que j’ai nommé l’ophtalmologiste, il a dit “ah, pour le risque de déplacement du cristallin?” Rien que ça me montrait qu’il avait compris beaucoup plus que d’autres, qui auraient cru que j’ajoutais l’ophtalmo, vu pour un autre problème (selon eux), juste pour faire plus important… ou qui auraient dit “ben voyons, y a pas de raison de voir un ophtalmo pour ça!”… Très rafraîchissant!

De plus, même si au toucher il n’a pas cru sentir de problème avec mes côtes, et qu’en fait il lui semblait que ma douleur se situait plutôt au niveau musculaire ou du foie, il a tout de même fait faire une radiographie afin de vérifier… Il ne m’a pas servi un “franchement, une côte ne peut se déplacer qu’avec un traumatisme comme un accident de voiture!”.

Pour le meilleur, ou pour le pire, la radiographie n’a rien montré… si jamais le radiologue demain voyait quelque chose que le médecin n’a pas vu, il me téléphonera. Mais j’en doute.
Les autres possibilités, selon ce médecin, sont:

  • J’ai quelque chose de déplacé au niveau des vertèbres, et je ressens la douleur plutôt à l’avant, que ce soit en raison d’un nerf coincé ou autre. Ce qui n’est pas impossible, je le sais. Ce n’est pas plus fou qu’avoir mal au nerf sciatique derrière la jambe quand on a une entorse lombaire au milieu du dos! Il a songé à cette possibilité entre autre parce que lors qu’il a manipulé (doucement) mon dos, il a senti un léger spasme… mais léger, alors il doute. …quand ça a craqué, j’ai espéré qu’il avait tout réglé… ça aurait été trop facile. 🙁
    Il me recommande donc d’utiliser mon relaxant musculaire pour quelques jours à temps plein (au lieu de juste de temps en temps, rien que pour dormir), dans l’espoir que ce qui est déplacé se replace tout seul, en étant moins contracté.
  • J’ai un problème au foie. Ou une infection intestinale au helicobacter pylori. Le fait que j’aie un problème de reflux gastrique et de nausée l’a pointé dans cette direction, et comme on ne m’a jamais testé à ce niveau… Pour ce qui est du foie, je ne sais pas si on a testé cela (ou sous toutes les coutures) dans mes dernières prises de sang… qui datent de toute façon du mois de mars dernier.
  • Et il reste toujours l’hypothèse : euuuh. Autrement dit, une fois ces autres problèmes éliminés, si la douleur et l’inconfort persistent, c’est peut-être autre chose. Mais quoi? Aucune idée. Comme ce médecin a dit, il y a sûrement beaucoup d’autres problèmes possibles avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, problèmes avec lesquels il n’est pas familier et donc auxquels il n’a peut-être pas pensé. Ce qui signifie que si je continue à avoir ce problème quand je verrai le généticien, ou mon interniste, je ferais bien de leur en parler, car ce n’est pas un urgentiste qui pourra m’aider!

J’ai aussi beaucoup apprécié que ce médecin respecte vraiment mon intelligence et ma capacité à prendre ma santé en main. Par exemple, quand j’ai mentionné que le Ralivia ne me soulageait pas du tout, il m’a proposé de doubler la dose pour moi. J’ai cependant refusé puisque j’attends un courriel de mon physiatre à ce sujet. (eh oui! Je vous avais déjà dit que ce physiatre était une aide incroyable pour moi et que je l’appréciais beaucoup, mais en plus il me permet maintenant de le contacter directement par courriel! Malheureusement il était en congé toute la semaine dernière, alors le retour de message est un peu long pour cette fois… j’attends son conseil à savoir si je devrais essayer de doubler la dose de Ralivia ou si on devrait carrément passer à un autre anti-douleur à long terme). Je préfère ne pas éparpiller mes prescriptions, j’ai déjà assez de médecins traitants…

Puis il m’a demandé si je préférais parler des tests hépatiques au prochain médecin spécialiste que je verrais, ou si je voulais qu’il s’en occupe! Wow! Non seulement il ne s’en lave pas les mains en me disant “parles-en à ton médecin, ce n’est pas mon travail, essaie les relaxants musculaires pour commencer”… mais il me donne le choix! C’est vraiment une première pour moi!
Contrairement à la prescription d’antidouleurs, pour ça je lui ai demandé le papier. Il m’a dit que je pouvais attendre, et faire faire les prises de sang où et quand je voulais.
Mais je vais essayer de les faire faire dès cette semaine si possible. J’ai hâte de savoir, et si c’est un problème à ce niveau qui a une solution simple, hâte d’être soulagée!

Malgré tout ça, je continue à croire que c’est simplement une côte ou autre ligament déplacé… et que ça ne paraît simplement pas sur la radiographie. Mais si c’est ça, tout comme un problème vertébral, ça devrait se replacer avec le relaxant musculaire.

Je vous en redonne des nouvelles…

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One thought on “Petite visite à la clinique médicale

  • Julie F.

    Enfin un peu d’humanité pour toi dans le monde médical. Je suis très heureuse que tu es été reçu ainsi.

    Donne-nous de nouvelles de tout ça
    xx