Impuissance


© Nataka/Photos.com
Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...




© Nataka/Photos.com
Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine


Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue? Je parle du syndrome d’Ehlers-Danlos. De maladie chronique. Je me sers parfois d’une chaise roulante. De ma canne, pas trop souvent, parce que je suis trop mal en point, ironiquement… Mais un triporteur? Une marchette? Ce […]

Le triporteur et la marchette



© Nataka/Photos.com 1
…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


© Nataka/Photos.com
Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles



© Nataka/Photos.com 2
C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur “tout le temps”. C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de la difficulté […]

La nausée éternelle


© Nataka/Photos.com 6
Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en […]

À la découverte de la gastroparésie



© Nataka/Photos.com 3
Cette question peut sembler bizarre. Juste le terme “handicapé” en fera sursauter plus d’un, qui ne me considèrent pas du tout ainsi. Je me souviens encore de la surprise (négative) de mon entourage quand j’ai abordé pour la première fois la question de la vignette de stationnement handicapé, puis de […]

À quel point suis-je handicapée?


© Nataka/Photos.com 2
C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait. Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque… Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais… Ce bon gros virus […]

10 ans