C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait.
Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque…
Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais…
Ce bon gros virus attrapé au travail… ben finalement c’était pas juste un gros virus, mais ce qui manquait pour que le syndrome d’Ehlers-Danlos se complique sérieusement.
Ceux qui me lisent depuis le début savent que ça aura pris 7 ans, après ça, avant que je sois diagnostiquée et reçoive un traitement pour aller un peu mieux, ne plus m’évanouir autant et pouvoir éviter la chaise roulante la plupart du temps.
Aujourd’hui je vis d’espoir. Pas espoir d’une cure… mais espoir de traitements qui soulagent un peu plus. Espoir de gens mieux sensibilisés, de médecins avec de meilleures connaissances.
Ce blogue est une des raisons qui me permettent d’espérer… On arrive à 7000 vues ces jours-ci!
C’est aussi grâce à ce blogue que j’ai été contactée par le Regroupement Québécois des maladies orphelines et que j’ai pu faire le vidéo destiné aux médecins, qui circule maintenant un peu partout, et qui a été vu plus de 500 fois en moins de 2 semaines! (donc au moins 10 fois au-delà de mes espérances!) 🙂
Une recherche vient tout juste d’être annoncée, ici à Montréal, afin de trouver les gènes pas encore identifiés, ce qui permettrait un meilleur diagnostic encore. C’est la première étape.
Et puis, c’est cliché mais c’est vrai : j’ai appris à apprécier encore plus les petits bonheurs de la vie, je suis plus zen. Je profite de chaque bon moment, parce que je ne sais pas si demain je le pourrai. Ceux qui me lisent régulièrement savent que c’est même parfois cette volonté d’en profiter pleinement qui me laisse parfois sur le carreau, n’ayant pas respecté mes limites.
Je veux profiter de l’occasion pour remercier tous ceux qui m’encouragent ou me donnent un coup de main. Quand on vit une mauvaise journée, parfois une tape dans le dos ou un sourire est tout ce dont on a besoin! 🙂
Bonsoir et félicitations. Chaque jours j’attends votre post, quel persévérence BRAVO
Moi je me remets doucement de ma prothèse du genou et suis contente de rentrer chez moi ce we après 6 semaines. Je marche encore avec une canne.
Bonne chance et succès
Wow, merci!!!
Je vous souhaite que le rétablissement continue à bien aller, et bon courage, c’est pas évident…
Merci encore de votre soutien!