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Est-ce qu’on se prépare différemment à partir en voyage quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos?
…un peu, oui, je pense.
Premièrement, comme je vous ai dit, on évite de partir aux moments où on sait que la santé ne suivra pas. On évite le voyage dans le sud en plein été… encore que, parfois… si c’est la seule option, ou si l’opportunité est là… je dirais « go! » et je prendrais ça relax. 🙂
On choisit aussi l’hôtel selon l’endroit où il est situé, autant que possible. Nous avons par exemple choisi de payer plus cher, pour avoir plus de confort, mieux dormir et surtout, être plus près des parcs. Ce qui nous permettra d’aller nous reposer au besoin, et m’évitera de passer de longues minutes en file pour un bus où je n’aurais peut-être pas de place assise (et de supers endroits pour attraper des microbes!).
Mais les préparatifs, là, juste avant de partir?
Eh bien oui, c’est un peu différent… et justement, ça ne commence pas juste avant de partir.
J’ai toujours été une fille très organisée. Pas pour rien que j’étais bonne en régie de spectacle et en organisation d’événement! J’ai donc toujours eu du talent pour la planification de voyages, et toujours beaucoup aimé ça. Pour moi, c’est un plaisir qui compte pour une partie de l’expérience!
Mais quand on a une maladie, comme le SED, deux raisons font qu’on doit vraiment planifier.
1- Il faut se ménager avant de partir. Donc se lancer dans les courses de dernière minute et boucler les valises à 2h du matin le jour du départ, c’est pas génial.
2- Il y a une foule de détails qu’il faut prévoir et prendre en considération pour le voyage, et ça prend du temps.
Ce voyage à Disney est mon 3e en 5 ans… probablement le dernier, au moins pour quelques temps… mais grâce au temps investi en 2007-2008, j’ai eu beaucoup moins besoin de préparatifs ce coup-ci. Les informations, je les avais, et j’avais les listes de trucs à faire, à penser, à apporter, etc. Des listes de listes. 😉
Ça tombait pile, parce que c’était plutôt dernière minute, surtout pour ce type de voyage : à peine un mois d’avance!
J’ai fait les réservations urgentes la première semaine, vérifié que j’avais mes assurances et autres papiers en ordre… j’ai organisé un horaire flexible (il est fortement suggéré de réserver certaines activités pour éviter les files, ce qui est essentiel dans ma condition… et pour cela il vaut mieux avoir une idée du parc où on sera chaque jour et vers quelle heure).
Puis nous avons fait les achats nécessaires, autant pour le voyage que pour ne pas devoir courir à l’épicerie au retour… sachant qu’il est très probable que je sois en crash au retour. C’est aussi une des raisons pour laquelle j’ai cuisiné en masse. Je l’aurais sûrement fait de toute façon (avec l’automne mon envie de cuisiner revient!), mais c’était un bon timing. Ainsi, si je suis à plat au retour… le congélateur sera rempli, et nos bedons aussi! 🙂
Cette semaine, la réalité du voyage nous a frappé, on partait! Alors ce fut le tour des détails de dernière minute, l’impression des informations pour mon père, de notre horaire, copies de documents importants, sauvegardes, etc.
Et nous avons commencé les valises quelques jours avant le départ.
Parce que toute cette marche à travers la maison est très épuisante. Marche en rond, bien souvent! Monter quelques morceaux de vêtements dans la valise… puis, ah zut, je voulais telle chose… redescendre… ah non! c’était en haut! Remonter… ainsi de suite.
J’en faisais un peu, puis je devais m’assoir… puis après quelques heures (au total) dans une journée, je devais prendre une pause jusqu’au lendemain.
J’ai aussi pensé à vous, chers lecteurs… vous ai écrit quelques articles qui paraîtront pendant que je serai partie (en fait, celui-ci paraît alors que je suis attablée avec ma bonne amie Becca, elle-même atteinte du syndrome de Marfan et grande fan de Disney, devant une bonne fondue, à mi-chemin de la Floride)!
Quelles sont ces choses qu’on doit prévoir avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, et qui font que la planification de voyage est plus longue et plus complexe?
Je suis sûre que je vais en oublier, mais en voici quelques-unes en vrac :
- M’informer sur l’accessibilité aux attractions, les alternatives en cas d’attente trop longue.
- …sur les tarifs de location de quadriporteurs, et endroits de locations long-terme (si on se rend compte que je dois en louer un, louer sur le site à la journée est beaucoup plus cher… mais j’ai dû faire la recherche d’abord pour le savoir!).
- …sur la politique de boissons extérieures dans le parc (apporter mon Gatorade, mon eau).
- N’importe quel voyageur averti devrait amener en voyage un stock minimal de médicaments en cas d’urgence, surtout dans des cas de voyage dans des endroits qui n’en ont pas (donc… pas Disney!).
Idem pour un kit de premiers soins.
Quelqu’un qui, comme moi, a souvent besoin de médicaments, est mieux de traîner son sac de médicaments même en visite dans un endroit 100% civilisé… ne serait-ce que parce que des anti-inflammatoires, ça coûte beaucoup plus cher à Disney… (on l’a constaté par nous-même l’an dernier… on en avait mais pas assez, vu un ligament déchiré imprévu… le prix ne fut pas une surprise, mais mettons que je peux corroborer!). J’ajouterais que, quand le sac de médicaments est déjà énorme, vu les prescriptions… pourquoi pas amener le reste « au cas où »? Ça fait pas une bien grosse différence… et c’est là un des gros avantages de voyager en auto! Côté kit de premiers soins, y est ajouté évidemment mon attèle d’épaule (elle est encore bien fragile) et mon ensemble de taping… j’ai aussi un bandage élastique, mais que ce soit mon genou, ma cheville ou mon poignet (les coupables habituels), du ruban adhésif bien placé soulage, supporte et reste en place bien mieux que le bandage élastique (et c’est moins chaud!). - N’importe qui, encore une fois, pour un voyage impliquant beaucoup de marche, devrait apporter au moins 2 paires de chaussure… j’en apporte 5! Faut dire que la dernière fois, m’étant déchiré un ligament sous le pied… je dois être particulièrement prudente. En espérant avoir la chance de marcher… (et je ne parle pas de talons -je ne porte jamais ça- ou de chaussures jolies. Mais bien d’espadrilles, de « Crocs » et d’une paire de bottines de marche).
- Au moment de réserver les chambres d’hôtel, ne pas oublier de demander le nettoyage en profondeur pour personnes allergiques, et au moment de m’enregistrer en ligne cette semaine, demander une chambre près de l’ascenseur.
- Ne surtout pas oublier mes foulards rafraîchissants!
- À ajouter dans les bagages : sac de glace instantanée, gel anti-inflammatoire, bandage chauffant (comme un coussin chauffant portatif), masques, gel anti-bactérien et lingettes anti-bactériennes, et j’en passe.
J’espère que vous apprécierez les articles que je vous ai préparé pour les deux prochaines semaines; vous me pardonnerez, il n’y en a quand même pas beaucoup… et on se retrouve « en direct » à mon retour!
