C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus «malade»… dans le sens de «j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique».
Quand on souffre d’un mal de dos chronique, par exemple, on souffre tout autant… mais quand on fait de la fièvre et qu’on a des frissons, on ne se pose pas de question!
En ayant une TROP bonne et TROP longue expérience de visites médicales, et quelques années de travail dans une urgence d’hôpital, je sais que:
- Il ne faut pas aller consulter pour rien, au moindre, symptômes, etc.
- La plupart des infections guérissents toutes seules.
- Une infection virale n’a pas de traitement, sauf exception.
Donc, si je crois que j’ai un rhume ou même une grippe, je sais que ça va être pénible, mais que ça va passer. Idem pour une gastro-entérite. Aller à la clinique ne ferait que propager mon infection et confirmer le diagnostic… m’épuiser… et c’est tout. Je me ferais dire «reposez-vous et prenez beaucoup de liquides».
Mais je sais aussi que parfois, il vaut mieux consulter. Surtout dans mon cas, avec le système immunitaire affaibli. Si j’ai une infection traitable, et/ou qui peut se compliquer si elle n’est pas traitée à temps, je me mets en danger en attendant trop longtemps ou en ne consultant pas.
C’est toujours un dilemme, chaque fois que je me retrouve face à une éclosion de symptômes qui pourraient, ou ne pourraient pas, être liés à mon SED.
Et puisque je suis si habituée à «endurer» et à éprouver une pléthore de symptômes variés, à avoir mal, à ne pas me sentir bien… parfois ça prend du temps avant que je réalise à quel point je suis malade… et parfois je ne le réalise même pas!
L’automne dernier, j’ai été consulter pour ce que je croyais être une sinusite… après environ un mois à tolérer l’inconfort, qui avait commencé par un simple rhume et ne se résorbait pas.
J’avais raison pour la sinusite… mais j’ai été très surprise d’apprendre qu’en plus, je souffrais aussi d’une broncho-pneumonie! Alors 1) c’est l’apparition de cette dernière qui a fait que je me suis sentie assez mal pour aller consulter et qui m’a fait soupçonner la sinusite, alors qu’elle était sûrement présente depuis plus longtemps… et était le moindre de mes soucis! et 2) si j’avais été consulter avant, peut-être que la broncho-pneumonie ne se serait pas développé.
Depuis, j’ai fait 2 autres bronchites, et 2 autres sinusites. Et chaque fois, j’ai hésité à consulter. Était-ce vraiment le retour d’une bronchite, ou juste un rhume accompagné de paranoïa? Était-ce vraiment nécessaire de consulter, était-ce «grave» et quelque chose de traitable (infection bactérienne traitable avec antibiotique), ou n’était-ce qu’un virus? Ou même, que des «restants» de pneumonie? (j’avais lu qu’on pouvait continuer de tousser pendant jusqu’à un an des suites d’une pneumonie, alors…)
Il semble que j’ai bien fait de consulter, ces fois-là.
Ces derniers jours, j’ai recommencé à me sentir mal.
J’ai été alitée, très faible, une grande fatigue… aucune force…
J’avais sauté mes médicaments… alors j’ai cru que c’était cela… mais habituellement, mes forces me reviennent quelques heures après les avoir pris le lendemain… et à la place, mon état s’est empiré.
Comme je venais de commencer une nouvelle bouteille de mes prescriptions, je me suis questionné : avait-on changé pour un générique sans m’en parler, et peut-être mon corps n’y réagissait pas bien? Après vérification, non.
J’ai craint la rechute, sans pouvoir me l’expliquer.
Pour une fois, je n’avais pas «trop fait», je venais de passer une semaine relax.
J’ai pensé à tout… sauf à une infection. Ou plutôt, j’y ai pensé… en l’éliminant : je ne me sentais pas «malade»… ou pas assez pour expliquer un tel état de faiblesse!
Oui, j’ai recommencé à moucher beaucoup. Je tousse un peu. Rien de bien frappant.
Aucun autre symtpôme, qui, pour moi, sonne l’alarme de l’infection…
Mais j’ai pris ma température… et je fais de la fièvre.
Alors il semble que ce n’est «que» ça!
N’importe qui d’autre aurait tout de suite pensé à ça. Même moi, il y a 10 ans, n’aurait pas eu besoin de me poser la question…!
Je m’endors, je suis faible et étourdie, je mouche… clairement, j’ai «attrapé» quelque chose!
Je ne me serais pas précipité chez le médecin pour autant… mais la réponse se serait imposée d’elle-même…
Alors que maintenant… je m’interroge sur mes médicaments et je m’inquiète d’une rechute avant de penser à l’explication la plus simple, parce que je suis tellement habituée d’être malade, que je dois vomir ou cracher un poumon pour me sentir «malade».
Heureusement que je vois mon médecin demain, sinon je serais dans le dilemme «consulter ou pas?»!
Pour ma part, mes médecins m’ont dit que si des symptomes persistaient au-delà de 8 à 10 jours, même si je ne me sens pas »très malade», je dois consulter car comme toi je prends des traitements immunosuppresseurs et le moindre petit rhume se transforme bien vite en infection.
Bon courage xox
Merci pour le truc… je suis quand même moins immunosupprimée que toi… mais c’est tout de même important, c’est vrai.
Je devrais mieux noter les symptômes, pour savoir combien de temps ça fait… Mais c’est plus facile à dire qu’à faire! 🙂 Surtout, comme j’ai dit, il est souvent difficile de départager le symptôme d’infection (de rhume, etc) du symptôme de SED «normal».
Mais, effectivement, si je notais mieux… un symptôme genre-rhume qui apparaît et ne disparaît pas après 10 jours n’est sûrement pas lié au SED. Ah… je vais essayer d’être plus sage! 😉