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Ce que c’est vraiment qu’avoir une maladie chronique


Traduction de “What It’s Really Like To Be Chronically Ill”, par Lauren Anne.
C’est un texte publié en août 2014, sur le site web Thought Catalog, que je viens de voir passer via Facebook, et qui m’a inspiré. Son auteure a immédiatement répondu à mon message en m’autorisant cette traduction. Merci beaucoup Lauren

 

L’obsession récente de la société pour les histoires et films de cancer, comme “Nos étoiles contraires” (The Fault in Our Stars) m’a fait comprendre que la plupart des gens ne sait pas ce que c’est vraiment qu’être malade. Malade chronique. Ce que c’est que se réveiller chaque matin en sachant qu’on ne sera jamais mieux. Qu’aucune quantité de médicaments, médecins, chirurgies ou traitements ne peut te guérir.

Je pense que la raison pour laquelle les gens aiment entendre des histoires de cancer est qu’elles sont justement ça. Des histoires. Elles ont un début, un milieu, et une fin. Même s’il est possible que cette fin ne soit pas heureuse, les gens ont ce besoin de pouvoir tourner la page, ce qu’en anglais on appelle “closure”. Mais mon histoire n’a pas de fin. Et les gens ne semblent pas aimer les histoires sans fin.

Être malade n’est pas aussi glamour qu’ils le font croire dans les films. Et contrairement aux “avantages-cancer”, il n’y a pas d'”avantages-maladie chronique”. Sauf peut-être ces savoureux bonbons chez le médecin. Ceux-là sont définitivement un avantage.

Le pire quand on est malade chronique n’est pas la douleur physique, c’est la douleur émotionnelle qui vient avec. Tu atteins un point où tu ne peux plus retenir tes larmes et tout à coup tu éclates en sanglots en pleine salle d’attente au bureau du médecin. Tu crois que tu peux échapper à la torture émotionnelle; ta maladie est purement physique, non?

Le pire c’est qu’il n’y a pas de moyen d’y échapper. Il n’y a pas de lumière au bout du tunnel. Il n’y a pas de belle fin. Il n’y a pas de moyen de faire disparaître l’incurable. On apprend à tolérer la douleur physique. Il le faut. Mais c’est l’incroyable poids émotionnel qui te fait sentir comme si quelqu’un te maintenait la tête sous l’eau. Tu peux le combattre, mais tu ne peux jamais surmonter ce sentiment écrasant. Comment es-tu supposé te débarrasser d’une suffocation émotionnelle quand sa source ne part jamais?

Être malade chronique c’est être pris éternellement dans les griffes de l’inconnu. N’importe quand, quelque chose peut aller de travers, ou au moins, aller encore plus de travers que ça ne va déjà. C’est si difficile de ne pas se sentir anxieux ou déprimé, ou complètement perdu, quand tout ce qui est à venir est un point d’interrogation géant. Il semble qu’on ait rarement des réponses quand on est malade. Et quand on en a, c’est souvent des réponses qu’on aurait préféré ne même pas entendre.

Il y a une chose que toute personne malade espère, mais obtient rarement. L’espoir. L’espoir qu’un jour les choses iront mieux. L’espoir qu’il y aura finalement un jour où la douleur sera à zéro sur cette bête petite échelle. L’espoir qu’un jour on apercevra une lueur de normalité.

Je sais que, techniquement, être malade signifie que mes gènes sont pourris ou que mon corps me déteste simplement, mais en quelque part être malade m’a rendue meilleure. Je suis peut-être biaisée, mais je pense que les gens malades – surtout les jeunes gens malades – sont parmi les meilleures personnes que vous pouvez rencontrer. Ne vous méprenez pas, les gens en santé sont super aussi. Mais quand vous êtes malade, vous comprenez des choses que les autres prennent pour acquis.

On apprend à aimer chaque bonne seconde, chaque bonne minute, de chacune de ces rares bonnes journées qu’on peut avoir. On n’a pas peur de la mort parce qu’on l’a déjà regardé en face plusieurs fois. On sait que ça ne vaut pas la peine de s’attarder aux petites choses. On a à s’inquiéter de trucs plus importants.

Alors malgré toutes ces fois où j’ai souhaité être normale pour ne serait-ce qu’une journée, j’apprécie ma vie, autant pour le bon que le mauvais, et je le fais sûrement encore plus en étant une jeune personne malade que j’aurais pu le faire en tant qu’adolescente normale.

Être malade te rend fort. Être malade te rend faible. Être malade te donne une perspective et une connaissance de la vie alors que ça gruge la tienne. Être malade est un grand mal pour un grand bien. C’est tellement plus que juste avoir une maladie. C’est se faire enlever tout contrôle sur ta vie, et te battre pour le reprendre. Et cette bataille ne finira jamais.

 

Traduit en écoutant du Birdy, une artiste que j’aime beaucoup. Une de mes pièces favorites de son dernier album est Unbroken.

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