© Nataka/Photos.com

“Vivre parce que”: Vivre une vie plus remplie avec la maladie chronique 1


Ce texte a été publié sur le blogue du département de médecine de l’Université de Stanford en Californie. L’auteur est Michael Bihovsky, un ami à moi, et j’ai fait trèèèès attention à ma traduction, parce qu’il comprend très bien le français (allo Michael!) 🙂

“Vivre parce que”: Vivre une vie plus remplie avec la maladie chronique

Par Michael Bihovsky
(traduit par A-D. Grenier)

Je vis avec des symptômes physiques sévères depuis une décennie, depuis que j’ai 16 ans. Ce n’est que récemment que ces symptômes ont été diagnostiqués comme étant le syndrome d’Ehlers-Danlos, à cheval entre les types classique et hypermobile. Avec les années, mes symptômes ont fini par coller relativement bien aux problèmes des tissus conjonctifs classiques. Au début, cependant, ma douleur chronique généralisée était grandement ignorée et mon hypermobilité extrême était vue comme sans conséquence. Je suis arrivé au diagnostic de SED par mes propres recherches, puis j’ai vu ce diagnostic confirmé par tous les experts médicaux subséquents.

Depuis ce temps, j’ai travaillé pour éduquer autant les médecins que les patients au sujet de la surprenante prévalence et des effets de cette maladie spécifique, et à propos des implications psychologiques plus vastes de n’importe quelle maladie chronique.

J’ai fait cela surtout à travers l’utilisation du théâtre musical, où j’ai écrit et produit des comédies musicales et un court métrage mettant en scène les histoires de personnes aux prises avec diverses maladies “invisibles”. Mon oeuvre ayant le plus de succès, “One Grain More”, est une parodie musicale qui utilise l’humour comme moyen de donner aux personnes souffrant d’allergies alimentaires une chance de rire de leurs propres restrictions douloureuses.

À travers les années j’ai développé et utilisé une variété de stratégies d’adaptation de ce genre, mettant surtout l’emphase sur une philosophie que j’appelle “Vivre parce que”.

“Vivre parce que” est en contraste avec ce que j’appelle “Vivre malgré”, qui est l’idée que les gens peuvent vivre des vies riches et bien remplies malgré leurs barrières physiques ou émotionnelles. “Vivre parce que” amène cela une étape plus loin en suggérant que dans plusieurs cas, les patients peuvent vivre une vie plus remplie avec leur maladie qu’ils n’auraient jamais pu le faire sans.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos a pris la personne souvent centrée sur elle-même et superficielle que j’étais et a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui (encore un peu centré sur moi-même, mais beaucoup moins superficiel, et avec le but clairement défini de soulager la souffrance comme je peux). Je suis meilleur à cause de ma maladie, et pas seulement malgré celle-ci.

Mais ce processus était, et est encore, un long parcours. La maladie chronique est presque toujours accompagnée de dépression, et le besoin de toujours avoir un pas d’avance sur ma maladie m’a laissé apeuré et épuisé. Je n’aurais jamais pu traverser cela seul. Tout au long de ce voyage, chaque personne qui m’a supporté, et chaque médecin qui m’a cru et a encouragé ma quête de réponses m’a aidé incommensurablement. Peut-être que la plus grande part de ma gratitude va à l’organisme remarquable qu’est Friends In Deed, un centre de crise pragmatique de la ville de New York pour les gens souffrant des maladies sérieuses.

Une partie de moi sera toujours en colère; tel est le chemin du deuil de parties de soi qui sont perdues à la maladie chronique. J’ai appris à accepter la dualité d’être à la fois amer et en paix; ignorant et éclairé. Les meilleurs médecins ont été ceux qui m’ont guidé tout au long de ce processus de deuil tout en jetant les bases d’espoir de cette possibilité que je puisse encore réaliser mes rêves personnels et mes ambitions, même si ce n’est pas de la façon exacte que j’avais prévu.

Michael Bihovsky est un compositeur et interprète de théâtre musical, et un défenseur des “maladies invisibles”. Il est surtout connu pour son vidéo YouTube viral “One Grain More”, une parodie musicale de Les Misérables à propos de la situation pénible de la communauté des gens souffrant d’allergies alimentaires. Michael a aussi écrit une comédie musicale originale, “Fresh!” qui raconte l’histoire semi-autobiographique d’un groupe d’étudiants de première année de collège qui surmontent l’adversité physique et émotionnelle au milieu de la folie collégiale, et il écrit présentement un livre intitulé “Live Because: The Philosophy of the Broken, and the Journey Toward Wholeness.”

Subscribe to Blog via Email

Enter your email address to subscribe to this blog and receive notifications of new posts by email.


Laissez-moi un p'tit mot!

One thought on ““Vivre parce que”: Vivre une vie plus remplie avec la maladie chronique