Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se produit inévitablement lors des événements sociaux (partys entre amis ou réunion de famille) quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… ou toute autre maladie semblable…
Avant de continuer, je veux prendre le temps de noter, pour mes amis et les membres de ma famille, que je n’écris pas ceci comme un reproche et que c’est pas non plus un appel à modifier votre comportement… c’est simplement une constatation, et comme je l’ai déjà écrit, j’essaie de ne pas me censurer et je me rends vraiment compte que c’est ce qui se produit la plupart du temps.
Puisque je ne peux pas rester debout longtemps, lors de ces événements, je dois me trouver un endroit où m’assoir… parfois je suis seule dans mon coin, souvent dans un party entre amis, surtout si tout le monde ne se connaît pas, je me retrouve avec les timides ou laissés pour compte… et dans toute occasion, je me retrouve avec les autres «physiquement mal en point» ou plus âgés et qui, comme moi, doivent rester assis.
Étant assise au même endroit tout au long de l’événement… on pourrait tout aussi bien dire que je reste dans mon coin. Je suis tributaire des gens qui sont autour de moi (ceux qui sont pris à rester assis comme moi) et de ceux qui décident de venir «faire un tour» près de moi…
Oh, bien sûr, je peux me lever, changer de chaise… ou passer du sofa du salon à une chaise de cuisine, si par exemple on est à l’intérieur…
Mais si comme aujourd’hui tout le monde est dehors et qu’il n’y a des chaises qu’autour de la table sur la terrasse, et que la moitié des gens sont à l’autre bout du terrain, debout au soleil… je n’ai pas le choix, non. S’il n’y a pas de mouvement et que les gens qui restent au bout du terrain et ceux près de moi sur la terrasse demeurent les mêmes… je ne verrai pas ceux qui sont loin de toute la rencontre!
Il m’est arrivé, dans une fête de famille, d’être seule à l’intérieur pendant que toute la famille était dehors sur la terrasse, parce que j’avais eu un malaise à cause de la chaleur à l’extérieur!… j’avais fini par avoir la compagnie d’une personne, par pur hasard.
Il m’est aussi arrivé d’être la seule assise au salon alors que toute la famille était dans la cuisine.
(pssst: je ne parle pas toujours de la même famille 😉 )
Je ne dis pas que les gens devraient changer leur façon de faire pour m’accommoder, pas du tout!
Je remarque, simplement, que le fait d’être limitée physiquement limite aussi mes opportunités de contact!
La personne en pleine forme peut butiner d’un groupe à l’autre comme on fait instinctivement dans ces occasions. Surtout quand on est au milieu des membres de notre famille ou de nos amis, on ne reste pas avec les mêmes personnes pendant des heures… au gré de nos déplacements, des conversations, on jase avec les uns et les autres, les groupes se font et se défont…
En plus de ça, à mon âge, surtout pour ceux qui ne savent pas que je suis malade, ou ne réalisent pas à quel point (oui, même dans ma famille il y en a), j’ai l’air de ne pas savoir vivre ou d’être très paresseuse, à ne pas aider pour préparer le repas, mettre la table, ne pas desservir ni faire la vaisselle… (ou si peu!)
Je suis aussi la fille ennuyante qui reste assise alors que les autres vont se baigner ou jouent au ballon… qui doit souvent refuser d’aller jouer avec les enfants, et qui n’y va jamais spontanément.
Ceci étant dit: je n’ai pas pensé à cela maintenant parce que j’ai passé une mauvaise soirée ce soir, au contraire! 🙂
J’ai eu la chance que, par simple hasard ou parce que j’ai une famille extraordinaire, je ne me suis jamais retrouvée seule dans un coin, et j’ai pu jaser avec presque tout le monde au fil des heures…
J’étais très heureuse de ne pas manquer cette fête, qui est une de mes favorite de l’année… (les anniversaires de 5 membres de la famille d’un coup); nous avons eu un temps superbe… en plus avec les Tramacet la douleur de ma costochondrite était presque imperceptible! Et comme toujours la nourriture était excellente.
J’ai surtout eu une bonne dose de câlins et j’ai beaucoup ri, et ça c’est le meilleur remède!
