L’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle brochette de spécialistes.
…oui, c’est du sarcasme.
J’ai une douzaine de cartes d’hôpital différentes. Bon, c’est pas uniquement dû au fait que j’ai le SED et que ça a pris longtemps à diagnostiquer, et qu’on m’a fait faire le ping-pong entre les labos et spécialistes… ça tient aussi au fait que je vis en région de la grande ville et que, souvent, le spécialiste n’est pas ici. Mais c’est SURTOUT à cause du syndrome d’Ehlers-Danlos.
On va à l’urgence de l’hôpital de Valleyfield pour une entorse au genou. Après quelques mois, l’orthopédiste nous envoie voir un spécialiste à Laval. Qui décide de nous revoir à l’hôpital Sacré-Coeur. Après un certain temps il nous envoie voir un collègue qui, lui, nous fait passer un test qui ne se fait qu’à l’hôpital St-Luc… puis nous réfère à un chirurgien à l’hôpital de St-Eustache… et ainsi de suite.
La liste des médecins qui me suivent, plus ou moins régulièrement, ne fait que s’allonger.
Et j’attends encore quelques nouveaux rendez-vous! Mais c’est une bonne chose. C’est comme ça que je ne devrais plus avoir de mauvaises surprises. Le SED est assez complexe et a tellement de complications possibles, qu’avec une équipe complète, c’est rassurant.
On parle du médecin de famille, du physiatre, de l’interniste, du généticien, de l’ORL, de mon optométriste, d’un cardiologue, d’un chirurgien orthopédique… j’en oublie sûrement… Et depuis ce matin : d’un gastro-entérologue!
Je vous ai parlé dernièrement des symptômes qui étaient devenus bien difficiles, et du «régime gastroparésie» que j’ai entrepris, en attendant de voir ce spécialiste, puisque j’avais peu de doutes à ce niveau… et puisque ça ne pouvait pas me nuire.
Ça a en effet aidé, sans vraiment éliminer la nausée constante, sans m’empêcher d’avoir des moments d’inconfort marqués et de «oh mon dieu je vais vomiiiir!». Mais en comparaison avec y a un mois, c’est le bonheur. 😉
Le gastro-entérologue a été bien sympathique.
Premièrement, j’ai à peine attendu 10 min. Quelle surprise!
Il ne connaissait pas le syndrome d’Ehlers-Danlos (là, pas de surprise, haha), mais il m’a demandé ce que c’était, était intéressé.
Puis il m’a posé les questions habituelles, pour comprendre mes symptômes.
Il était abasourdi quand j’ai dit que mon interniste avait cru inutile de me référer. Et trouvait que j’avais bien fait d’insister pour le voir. Merci!
Après avoir posé ses questions et m’avoir examiné rapidement, il m’a dit qu’il suggérait la gastroscopie (avaler le fameux tube à caméra). Il m’a expliqué qu’il me ferait donner une injection de Versed, un relaxant (sédatif) afin de limiter le réflexe de haut-le-coeur. Il m’expliquait que ça ne durait que cinq minutes… et semblait vouloir vraiment me rassurer. Sauf que je n’étais pas stressée. haha
Il m’a dit que, si je ne voulais vraiment pas faire l’examen, c’était pas absolument nécessaire.
J’ai demandé s’il voulait dire que c’était inutile?
Il s’est mis à expliquer ceci, puis cela… sans vraiment répondre. Il avait le formulaire pour demander l’examen devant lui, et en fait je crois qu’il ne voulait pas influencer ma décision, comme s’il avait la crainte que je me sente obligée même si j’avais très peur.
Cependant, moi qui est si habituée aux médecins qui demandent des examens en haussant les épaules, en disant «bof, on peut bien faire le test mais je vois pas pourquoi» ou devoir me battre pour les avoir… il semblait plutôt y tenir.
Alors je lui ai dit que ça ne me dérangeait vraiment pas de le faire, que je voulais juste ne pas faire quelque chose qu’il jugeait inutile.
Il a donc rempli le papier, et j’ai été m’inscrire. Mon rendez-vous est le 16 mai.
Je ne dis pas que j’ai HÂTE, hein? Berk. Mais ça ne m’inquiète pas.
Il a dit que selon mes symptômes, il veut vérifier si je n’ai pas : ulcère(s), irritation de l’oesophage, et, évidemment, la gastroparésie. Étant à jeûn depuis minuit la veille, on verra facilement, car si c’est le cas, il restera dans mon estomac de la nourriture de la veille (…dégueu).
J’en ai profité pour lui demander si c’était une bonne idée de suivre le «régime gastroparésie», et il a répondu oui avec beaucoup d’enthousiasme. Ajoutant qu’en fait, c’était d’y aller avec l’essai et l’erreur : si je vois que ça aide, c’est bon. Si je vois que je me sens mal après avoir mangé quelque chose, on enlève. Il a répété d’éviter ce qui est très riche et de ne pas prendre de grosses portions.
La prochaine étape, c’est l’examen. Si l’examen ne révèle rien d’anormal, je ne le revois pas. Même si par miracle je ne fais pas de gastroparésie et que je n’ai rien d’autre non plus… il dit de continuer comme je fais (je pourrais cependant réintroduire les aliments «non-digérables» comme les framboises et le brocoli en purée… puisque je n’aurais pas le risque de bézoar…), puisque j’ai quand même des symptômes qui sont améliorés par le «régime».
Si l’examen révèle un problème, peu importe lequel, on me donnera alors un rendez-vous pour le revoir et discuter de la suite des choses.
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