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Jeudi 13 mars (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Je viens de passer une semaine alitée, à peu de choses près.

Quand je regarde mon calendrier de symptomes, dans l’application iPhone “Pain diary” (maintenant disponible sous Android aussi, j’en connais qui seront heureux!), depuis le début mars, je ne vois que du rouge. Ça signifie beaucoup de symptomes, beaucoup de douleurs.

Évidemment, y a eu une grande partie de ça à cause du super combo sevrage de codéine contin-régles-gastroparésie. Ce ne fut pas une partie de plaisir.

C’est clair que la partie du sevrage était minime et n’a pas duré bien longtemps, vu la faible dose que je prenais et le fait que j’avais bien planifié le calendrier pour diminuer les doses doucement, en prime.
Mais si vous me lisez depuis un an, vous savez aussi que, malheureusement, quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, on n’a pas besoin de “raison extérieure” pour avoir une mauvaise passe.

Du côté de mon estomac, le pire est passé… enfin, jusqu’à un certain point.
J’ai constaté que le principe de moins manger mais plus souvent m’est impossible. Je ne peux que “moins manger”. Premièrement, si je mangeais plus souvent, je prendrais beaucoup de poids, parce que je ne mangeais déjà pas tant que ça, alors ça reviendrait à augmenter de beaucoup le nombre de calories ingurgitées dans une journée!
Ce n’est pas comme si je ne prenais rien et qu’il fallait me forcer à avaler quelque chose chaque 2-3 heures…

J’ai coupé pas mal tout ce que je devais couper (fibres, grains entiers, fruits et légumes avec parties non-digestibles, etc). Mes portions ne dépassent plus la tasse et demie (rarement plus d’une tasse, en fait).
Sauf que je mange quand j’ai faim. Pas “aux 2-3 heures”. Je ne prends pas 6-8 repas ou collations par jour.

Ça donne plutôt un mini-déjeûner le matin (ex. substitut de repas liquide), puis un léger dîner (souvent passé midi, ex. des pâtes). Puis une très petite collation en après-midi (ex. une portion de fruits en conserve). Et un petit souper (ex. du poulet et du riz blanc, pas de sauce). Et c’est tout. Mais je prends quelques calories ou protéines parfois dans mes boissons, comme si je dois prendre un médicament, je prends un yogourt à boire, et j’ai re-changé mon Gatorade pour la version originale plutôt que la version moins calorique.

Grâce à ça, j’ai retrouvé ma normale des derniers mois. Je peux fonctionner plus normalement, je me sens mieux. Mon ventre a dégonflé, aussi. Et j’ai perdu du poids, évidemment (même si ce n’était pas l’effet recherché).

Malheureusement, ça ne m’empêche pas de toujours avoir la nausée. Je dois me forcer pour manger la moindre bouchée (même si j’ai des moments d’appétit, ça ne dure pas. Il est courant que je me dise “wow, j’ai faim!” et le temps d’arriver dans la cuisine, ou de penser à VRAIMENT manger quelque chose, et le coeur me lève).
Ça ne m’empêche pas d’oublier l’heure du repas parce que j’ai l’impression d’avoir tout juste fini mon repas… alors que ça fait 5 heures.
Ça ne m’empêche pas de me lever le matin avec l’impression de sortir de table (et la bile qui me remonte dans la bouche qui l’accompagne -désolée si c’est dégoûtant, imaginez pour moi!)

…et tout ça n’empêchent pas les crises d’arthrose et les migraines.

C’est ma vie! 😉

 

Ceci mis à part, je vais beaucoup mieux!
On vient de changer l’heure, et contrairement à beaucoup de gens, je vis beaucoup mieux sur l’heure avancée que sur l’heure normale. Le fait de ne pas devoir me lever tôt le matin doit y contribuer… voir le soleil plus longtemps m’aide sûrement beaucoup aussi!

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