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Codéine Contin à la poubelle! 5


J’ai présentement tellement mal qu’il est très difficile de taper à l’ordi, mes doigts veulent cramper… je suis sur une double dose de Tramacet, parce qu’il y a une heure, malgré une première dose, je pleurais de douleur au souper et j’avais de la difficulté à ne pas juste me tordre de douleur sur le plancher. Mes parents ont dû me couper mon hot chicken pour que je sois capable de manger. J’avais tellement mal que j’étais incapable de décider “veux-tu un peu ou beaucoup de viande?”, “voudrais-tu de la sauce sur tes frites?” ou quoi que ce soit d’autre. Parler? Réfléchir? Bien trop complexe. Tenir ma fourchette me semblait un exploit aussi méritoire que le résumé qu’on montrait à la télé des Jeux Olympiques.

Je m’étais dit que je ferais le bilan de mes crises d’arthrose, et de ma douleur quotidienne “normale” (dûe au syndrome d’Ehlers-Danlos “tout court”, cette douleur qui s’endure mais ne me quitte jamais), fin février, pour décider si, après presque trois mois à la dose complète de 100mg/jour, je voyais une différence… et cesser si je n’en voyais pas (ou si les effets secondaires étaient trop comparativement aux avantages).

Cette méga-crise, une des pires depuis longtemps, mais pas la première de la semaine, m’a fait prendre ma décision avec dix jours d’avance.

Je ne peux vraiment pas dire que je vois une amélioration, même pas minime.
On parle d’un total de plus d’une semaine en crise dans le mois, chaque mois depuis que je prends le Codéine Contin (non, c’est pas moins qu’avant).
Et quand même de la douleur tous les jours. Et même si je ne note pas cette douleur “normale” sur une échelle tous les jours, je n’ai pas l’impression que c’est mieux à ce niveau non plus.

Par contre, je dois avouer que je me demande si ma baisse d’énergie n’est pas, elle, liée au médicament??? Je n’ai aucun moyen de le savoir avec certitude… mes symptômes sont comme des montagnes russes, et l’hiver est toujours plus difficile… mais habituellement, l’hiver est plus difficile surtout en raison des infections… et j’en ai eu bien peu cette année.
Cependant, même si je vais mieux, côté énergie, après avoir cessé le Codéine Contin, ce ne sera pas une preuve… mais ce serait une grosse coïncidence!

Dès ce soir, je commence donc à diminuer ma dose.
J’ai téléphoné à ma pharmacie pour confirmer si ma méthode et mon échéancier étaient idéaux pour m’éviter des symptômes… et bien qu’ils étaient corrects, la pharmacienne m’a suggéré une autre méthode, que je préfère.

Je prenais, jusqu’à aujourd’hui, deux comprimés de 50mg, matin et soir (déjeûner et souper), soit environ aux 12hrs (avec +/- 2hrs de jeu).
Mon plan A (je vous le donne quand même, il est valide après tout!) :
Sauter la pilule du soir 1 jour sur deux pendant une semaine, puis laisser tomber complètement la pilule du soir pour encore une semaine… puis sauter la pilule restante un jour sur deux pour une dernière semaine.

*Il faut savoir que les comprimés à dose longue durée comme le Codéine Contin ne peuvent pas être coupés.

Le plan de la pharmacienne, que je vais plutôt faire :
Augmenter l’intervalle entre les pilules! Donc, pendant quelques jours (pas besoin d’attendre une semaine entre chaque étape… selon elle, puisque ça ne fait même pas 3 mois et que c’est une faible dose, d’ici 2 semaines je serai totalement sevrée), prendre mes comprimés aux 15hrs plutôt qu’aux 12hrs. Donc, comme j’ai pris mon médicament ce matin à 9h, le prendre à minuit ce soir. Et demain, le prendre à 15h. Et le prendre en me levant le lendemain. Et ainsi de suite. Si je n’éprouve pas de symptôme, passer aux 20hrs.
Si j’éprouve des symptômes, je vais réduire l’intervalle, tout simplement, et attendre plus longtemps avant de passer à l’étape suivante. Si je constate que mon corps rechigne trop, je peux aussi diminuer les paliers… passer de 12h à 14h à 16h, plutôt que de 12h à 15h à 20h, par exemple.
Évidemment, les premiers jours ce sera plus facile : il m’est souvent arrivé d’avoir un horaire irrégulier, de prendre mon médicament un peu plus tard qu’à l’habitude, et je n’ai jamais senti de symptômes. Je crois que ce sera après quelques jours, où la dose “accumulée” va diminuer dans mon système, que je vais voir.
Je suis évidemment très déçue que le traitement n’aie pas fonctionné. Ça aurait été génial d’avoir moins mal.

Mais j’ai hâte d’avoir terminé le sevrage, parce que je déteste prendre un médicament pour rien. J’en prends déjà assez!!!

J’ai encore plus hâte de voir si je vais avoir plus d’énergie, j’espère que oui!
Tant qu’à avoir mal, aussi bien pouvoir sortir, pouvoir me changer les idées et profiter de la vie!

J’ai bien hâte que la clinique de la douleur où mon généticien m’a référé m’appelle pour mon premier r.v. et j’espère qu’ils pourront m’aider.

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5 thoughts on “Codéine Contin à la poubelle!

  • Lise

    Pour moi tout produit à base de codéine ou morphine ne fonctionne pas sauf qu’elle m’empêche de dormir. Dernièrement j’ai commencé les cymbalta. Je dois cependant les prendre le matin en me levant sinon je ne dors pas du tout. Mais au moins meme si les douleurs articulaires sont toujours là au moins celle en profondeurs sont beaucoup moins pire.

  • Ambre

    Coucou Annie-Danielle ! Je te laisse un p’tit mot, déjà pour te dire après la lecture de ton article que je suis bien désolée que ce médoc ne fonctionne pas de toute évidence. J’ai l’impression que les anti-douleurs et le SED, ça ne marche pas des masses hein. De mon côté, au niveau des douleurs musculaires, le prazépam est miraculeux (à petite dose 10mg/soir). Je passe de meilleures nuits et par conséquent de meilleures journées. Autrement, as-tu essayé un programme de kinésithérapie ? Et est-ce que tu porte ou a essayé les vêtements de contention ? Je suis curieuse, car ici en France, on a ces aides hors médications et même si ce n’est pas miraculeux chez tout le monde, ça aide beaucoup de personnes.

  • GLUTEN

    Bonjour à toi.

    Je te suis depuis un petit moment déjà, tes posts sentent la detresse là, je ne peu ne pas réagir, même si, de mon côté, c’est franchement un peu la même.

    Je suis pour ma part arrivé à environ 400mg de Morphine par jour.

    Et elle ne fait plus effet , la tolérence a augmentée et je me retrouve dans une situation assez périlleuse : augmenter la dose et dormir tout le rmeps, mais faudra le refaire dans les 5 mois, soit entamer une diminution de mes opioides.

    Je voulais savoir, chez nous en france, on prescrit un TENS et des vetement de contention.
    Si les vetements ne me conviennent pas ( il me serent trop et me fond donc mal aux côte et la cage thoracique en générale.) le Tens fonctionne assez bien.

    Pas autant que la morphine.
    Alors je te préviens de suite, dans les centre anti douleur, on y va car n a pas trouvé d’autres olutions.

    Idem, je ne sait pas comment est structuré le tiens, mais pour ma part je pratique l’hypnose (réultats moyens à court terme, au bout de quelques mois, je commence à me détaher des douleurs, au débit d’une dépression.
    Je suis agalement suivi par un psychologue, et l’algologue. En général, c’est le trio phare de l’équipe douleur d’un hospital.

    Par contre, attend toi à ce que l’on te propose du palier 3, à savoir oxyconrin ou klonopan chez toi je crois, voir sevedol ou du skenan (se sont les noms par chez moi, il s’agit dans l’ordre de dérivés de morphines tres puissants, le dernier, le skenan étant de la morphine pure.

    En tournant entre ces 3 molécules, il est possible de “gérer” la tolérance, mais ya pas de miracle, ça montera inexorablement.

    Si tu a pas été satisfaire de la codéine, et c’est NORMAL car vu les doses dont j’ai besoin en morphine pour me calmer sont importante, cela ne m’étonne pas que cela ne fasse rien.

    Un dernier opiode utilisé est le fentanyl, un suoer patch antidouleur mais chez nous, ya un probleme : en efet, notre peau érant différente, le patch se vide en 2 jours au lieu de 3 (et délivre donc plus de produit que désiré également), je te le déconseille ( il s’apelle durogésic (ou fentanyl patchs transdermiques).

    Bref, si tu t’aventure sur la morphine, tu aura peut-être un soulagement, l’oxycontion soulage vraiment, mais, c’est de la morphine.

    Et le sevrage n’est pas une partie de plaisir

    Pour te donner une idée, 100mg de codeine équivaut à 10mg de morphine, et 5 d’oxycontin (je te laisse faire le calcul de ce que je prend pour “fonctionner”

    Tient au courant apres ta visite.

    Au pire, ça peut être intéressant d’avoir un peu de morphine à domicile, pour les jours ou comme aujourd’hui, je me leve la machoire luxée.

    Autre chose, tes symptomes de pseudo grippe régulieres, me font penser à un début de manque d’opiacé , prend du ton treamdol tous les jours (ou la codeine) ? car depuis le temps que tu suis cette médication, si tu ne la prend pas en régulier, je pense que tu es accréchée et que ce que tu ressente comme un sale rhume ne soit que du manque. Quand ça se reproduit, teste avec un cachet de ce que tu prend (tama je crois et urtout, celui là, ne le sevre pas à l’arrache, la codéine tu peux, ça fait mal mais ça n’engage pas le pronostique vital, le tramadol est différent de par son mode d’action et présente d’autres propriétés , telles que antidépresseur (agit sur la recapture de la sérotonine).

    Je serait toi, si je devait stopper le tramacet, je le convertirait en codeine et baisserai la codeine ensuite, ça t’éviterai une bonne ptite dépression.

    Bon courage, tu n’en manques pas.

    Tu peux me poser toutes tes questions par email i tu veux, j’ai une hypermobile, si tu veux papoter n’hesite pas non plus.

    je suppose que tu y as accès via ton site sur mon commentaire.

    Gros bisous pllein de courage, fucking eds.

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Merci à tous pour votre soutien et vos commentaires 🙂
      GLUTEN, je ne sais trop comment dire ceci sans avoir l’air de me prendre pour une autre ni y aller point par point, mais “tu ne m’apprends rien” 😉 Comme toi, ça fait des années que je vis avec le SED (même si je parle au quotidien via ce blogue que depuis un an). Je connais tous les médicaments listés, leurs effets et tout ça.
      Le Tramacet que je prends n’est pas la même chose que le Tramadol longue action, et il m’est souvent arrivé d’avoir ces symptômes alors que j’en prenais un comprimé. Les réactions du système immunitaire (ou simili-rhume) sont choses courantes avec le SED, par ailleurs.
      J’aimerais ajouter qu’on ne peut pas comparer les cliniques de douleur de France et d’ici… en fait on peut même pas comparer les cliniques à travers le Québec, selon diverses expériences qu’on m’a raconté. Les expériences d’autres personnes atteintes à celle où je vais aller (…ça peut prendre plusieurs mois) sont très bonnes. C’est pasrlà que je vais avoir le TENS et des vêtements de contention, ainsi que pouvoir faire des essais d’antidouleurs différents.
      Je ne passerai pas la liste de tout ce que j’ai déjà essayé pour la douleur depuis 20 ans… mais je devrais peut-être en faire un article! haha

  • Gluten

    Rebonjour.

    J’espère que ça se passe bien.

    En fait je pense avoir mal compris.
    Tu es actuellement sous tramadol LP donc si je saisi bien (et du tramadol action rapide ? je ne sais plus trop (lu sur d’anciens post mais je ne sais pas si tu l’as stoppé pour la codeine LP ? (contredis moi si c’est le cas s’il te plais, car sinon je vais dire une belle bêtise)

    Tu y as rajouté de la codéine LP donc et ça passe pas ( dis toi que 50mg de codéine est une dose TRÈS FAIBLE d’autant plus si tu prenais du tramadol (LP ou pas d’ailleurs, c’est plus puissant que de la codé),

    50mg par 12 heures, cela reviens en gros à te refiler 10mg de morphine par jour (si tu as stoppé le tramadol (ce que je ne sais pas), c’est pas suffisant pour compenser, dans ce cas là, il est COMPLÉTEMENT normal de se sentir fiévreux, malade et tout le reste (déprime en plus même peut -être) sur 15 jours, tu subit le sevrage du tramadol (qui n’a pas une affinité totale avec les récepteurs opacités de notre petit cerveau

    Dans le cas où tu cumule du Tramadol LP avec la codéine LP : je ne suis pas docteur, ce que je vais dire n’engage que moi, mes connaissances et expériences en la matière) mais ça ne parait juste pas logique.
    On n’associe pas 2 médicaments de paliers 2 en LP comme ça, ça ne se fait pas. l’idée est plutôt de fonctionner sur un LP et un action rapide pour les pics douloureux. tramadol LP/codéine LI ou l’inverse.

    Bien que ce ne soit pas incompatible le tramadol est vraiment particulier et le sevrage est très spécial, différents des autres opiacés et surtout, dure plus longtemps et ne peu être calmé complétement pas un autre opiacé (ce foutu effet sur la sérotonine)

    En conclusion :
    Si tu as stoppé le tramadol LP pour la codéine LP, ton état ne me surprend pas, le sevrage du tramadol étant Extrêmement pénible et durant une bonne quinzaine pour de faibles doses (et il accroche en plus très rapidement (ce que qui est assez nié du milieux médical)

    Si tu cumules les deux (ou pas d’ailleurs t cela renforce l’hypothèse ou tu ne prend plus de tramadol LP, rien d’étonnant à ce que la codéine LP n’agisse pas, les doses sont ridicules (j’entends pour nous, qui visiblement somme plus douloureux que la moyenne, hyperalgésiques et résistants aux painkillers) car tu prend 100mg de codéine en Libération Prolongée par jour.

    Tu sais ce que ça veux dire je suppose mais je le rappelle tout de même au cas ou : la diffusion du médicament est différée dans le temps et donc répartie sur la journée.

    On arrive donc après un simple calcul : 100mg de codéine par jour, soit, 10mg de morphine (environ, le ratio est de 1/10eme, la codéine est métabolisée en morphine par le foie) réparti sur 24h.

    Ce qui donne en gros une délivrance de 0.4mg de morphine par heure (10/24) et bien. C’est qu’on donne plus aux bébé dans les médicaments contre la toux (j’exagère un petit peu mais c’est pas bien loin, dans tous les cas, tu reçois moins de morphine par heure que si tu prenais une cuiller à soupe d’antitussif codéiné standard),

    Tu vois où je veux en venir ? t’es sur une dose placébo limite.

    Un truc qui a bien marché avec moi pendant quelques temps (2 ou 3 ans peut-être) c’était du tramadol LP avec de la codéine à libération IMMÉDIATE de genre 50mg (soit 5mg de morphine, qui durerons environ 4 à 6 heures en antalgie quand il le faut, toujours couplé à du paracétamol.

    tu as là un excellent combo antalgique, qui de plus, reste du palier 2, tu n’es donc pas au morphines et dérivées puissants. et sur des doses relativement faibles et simple çà sevrer (et à manier surtout) si on le fait doucement (rien ne sert de brutaliser), comme je le disais, en convertissant le tramadol en codéine, puis baisser la codé très doucement en Libération rapide pour terminer.

    c’est plus vraiment le même dosage, tu est sur une vrai antalgie,, celle qu’on donne pour des bras cassés, entorses, rage de dents etc.

    Peut-être que le but était de monter la codéine LP tranquillement pour t’épargner les effets secondaires (là, ça me parait logique par contre) ce qui est bien loin du 0.4mg que tu prend actuellement.

    vois où je veux en venir ?
    manier les opiacé est vraiment complexe quand on mélange les molécules et on arrive à des situations que je trouve illogiques.

    Bon, je suis pas toubib hein je la rappelle encore (c’est important à souligner je crois), mais j’ai une certaine expérience avec cette classe de médicaments (que n’ont pas les gens qui les prescrivent) donc n’hésites pas si tu as des questions sur ce genre de médication et/ou sevrage, je te filerai les trucs et astuces qui t’aiderons.

    Good luck (mais ça va aller normalement)

    Amitiés