Réflexion



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause




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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue « Living with Bob (Dysautonomia) » a publié un article intitulé « Am I sick enough for you? ». Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?



Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée


Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom d’une bonne cause. Je parle bien sûr du fameux « Ice Bucket Challenge » (IBC en court), ou « défi du seau d’eau glacée », où des gens se mettent au défi de se renverser un […]

Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge



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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir


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J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant



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J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci : la ligne est mince. Entre la crainte de la rechute et croire que ce n’est qu’un moment difficile à passer. Entre l’espoir d’une « rémission », d’un « redoux »… et simplement le déni de […]

La ligne