2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
Billets de l'année : 2015
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2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
Une podiatre pro du SED!
Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir […]
Top 30 des blessures cocasses
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche […]
4 Mon nouveau bolide!
L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
5 Recherche génétique sur le SED!
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé […]
2 Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.