Archives annuelles : 2015

2
À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Douleur Espoir Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir « trop profité » de quelques belles […]

Un automne occupé médicalement

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Douleur Hypermobilité Médecins Repos Stratégies d'adaptation Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Blessure Costochondrite Douleur Dysautonomie Énergie Frustration Limites Se ménager Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Déprime Énergie Faiblesse Fatigue Frustration Insomnie Limites Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le
© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, […]

Le SED ne prend pas de pause

Article publié dans Réflexion et taggé avec Amis Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Faiblesse Fatigue Gastroparésie Hyperextension Infection Médicaments Nausée Regard des autres Repos Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le
2
Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Blessure Douleur Énergie Fatigue Insomnie Maladie invisible Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans […]

Ça y est, j’ai ma chaise roulante à moi

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Énergie Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
© Nataka/Photos.com 2
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?) Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter. J’apprécie […]

Quand tes médecins parlent de toi

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Maladie orpheline Médecins Palpitations Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Blessure Costochondrite Énergie Espoir Limites Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le