Un cardiologue et une Apple Watch 2


En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue.
C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera “mon” cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon généticien qui m’y référait.

Je l’ai trouvé très sympathique et le contact a bien été, ce qui est primordial, surtout quand on a une maladie rare : si le médecin doute de nous, ou ne nous croit pas quand on se met à dérouler la longue liste de nos problèmes… ou si on ne lui fait pas confiance… rien ne peut se passer.

Il a d’ailleurs examiné les relevés cardiaques pris par ma Fitbit (qu’il connaissait!). J’ai beaucoup apprécié qu’il ne dénigre pas la technologie, au contraire! Il a trouvé que c’était utile et savait que c’était fiable.

Nous avons abordé les questions soulignées par mon généticien : mon arythmie (pouls irrégulier), ma tachycardie (mes palpitations, coeur qui va trop vite, sans raison… ou sans logique vu l’effort fourni), mon hypotension orthostatique (contrôlée avec le Florinef, donc à peine mentionnée), mon hypotension-tout-court… qui rend difficile le traitement de la tachycardie.

Mon endocrinologue avait commencé un traitement de la tachycardie-arythmie au Métoprolol quelques mois auparavant, ce que le cardiologue a approuvé et n’a pas modifié, bien que l’effet semblait minime pour l’instant.
Il n’a cependant rien voulu faire de plus ou de différent tant que nous n’aurions pas les résultats des tests qu’il voulait me faire passer : électrocardiogramme, échographie cardiaque et Holter de 24h.

L’attente pour les examens pouvait être de plusieurs mois… alors à moins d’un changement marqué de mes symptômes, je ne le reverrais pas avant ceux-ci.
…La Fitbit m’était très précieuse pour contrôler mon rythme cardiaque. Cependant, je ne pouvais que difficilement voir l’heure. Il faut lever le poignet, avec un petit coup, pour allumer le cadran. Ou appuyer sur le bouton. Souvent le mouvement ne donnait aucun résultat… et le geste d’appuyer sur le bouton me faisait mal vu mes faiblesses au poignet droit (ligaments déchirés). Pas pratique une montre qui ne donne pas souvent l’heure!
Ce qui m’a le plus dérangé, cependant, c’étaient les difficultés à obtenir un tableau d’ensemble de mes fréquences cardiaques : uniquement un site web pour voir l’évolution du rythme cardiaque, et impossible de combiner cela aux applications santé du iPhone, impossible de manipuler les données (pour avoir seulement les épisodes de tachycardie du mois dernier, par exemple).
Évidemment, la Apple Watch me tentait beaucoup, déjà, pour l’ensemble de ses fonctions. J’avais acheté la Fitbit “en attendant” et j’espérais acheter seulement le prochain modèle d’Apple Watch. Mais bon… ces défauts de la Fitbit me dérangeaient trop. J’appréciais d’avoir mes heures de sommeil enregistrées… et avoir une montre qui avait plusieurs jours d’autonomie (mais moins que promis!)… mais une fois que j’ai compris que je pourrais charger la Apple Watch pendant 30-60min chaque jour (soit pendant mon bain, par exemple) et que ça suffirait pour l’utiliser la nuit… ça m’a convaincu!
Bien sûr, j’aurais pu simplement utiliser ma vieille montre “pas-intelligente” et économiser. Mais je pense que les gens qui, comme moi, ont des problèmes cardiaques, pourront comprendre comment on peut être rassuré en ayant en tout temps accès à un outil qui nous donne notre pouls. Ce sont des symptômes qui peuvent être paniquants… ça m’aide aussi à savoir si ça se maintient dans une zone sécuritaire, ou si je dois demander un r.v. avec le cardiologue… ou carrément aller à l’urgence.
Quand on a un épisode de tachycardie (ou l’inverse), c’est pas le moment de trouver manuellement son pouls et compter… et quand ce sont des chiffres incroyables, je n’ose jamais le croire, justement. Quand la montre le dit, je le crois (surtout que le cardiologue m’a lui aussi confirmé que, autant la Fitbit que la Apple Watch sont reconnues pour leur justesse).

J’ai donc acheté la Apple Watch… et je ne regrette vraiment pas!
Elle est bien plus jolie, elle a plusieurs fonctions utiles… mais je ne sais pas si je m’en serais acheté une sans ce besoin de monitoring cardiaque.

Apple Watch

C’est ma montre qui m’a permis de voir qu’au moment de ressentir de grosses palpitations, c’était pas juste une impression… mais que même assise sur le sofa à ne rien faire, mon pouls était passé d’un coup de 70bpm à plus de 90bpm (il était à 90bpm une fois calmé, quand j’ai pensé regarder!…).
La montre prend automatiquement le pouls aux 10min (si on est pas en mouvement), mais on peut aussi lancer l’application “Exercice” et alors elle prend le pouls de façon continuelle aussi longtemps qu’on veut, même si on est en mouvement… car le but initial est pour les sportifs! Mais si je ne me sens pas bien (ou si je fais une activité sportive, eh, ça m’arrive haha), je lance l’appli “exercice” et c’est fait! Ça me donne un tableau précis de mon pouls en continu pour une courte durée (jusqu’à plusieurs heures).

Je peux aussi utiliser mes données dans plusieurs applis, mais je me sers surtout de l’application de Apple (Santé), et elle me suffit! Je peux afficher un graphe du jour, de la semaine, du mois ou de l’année; je peux aussi aller chercher un moment en particulier.

Écrit en écoutant du Arcade Fire (tous leurs albums en mode aléatoire).
Une pièce qui me touche beaucoup, vu le SED, est “My Body is a Cage”.


*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

——————————————–

Pour vous abonner à la liste d’envoi du blogue #EhlersDanlos cliquez ici


Laissez-moi un p'tit mot!

2 thoughts on “Un cardiologue et une Apple Watch

  • BRUNO DELFERRIERE

    Bonjour Annie.

    Je ne comprends pas trop l’intérêt dans votre cas ? Pourriez vous me donner des précisions?

    (pas sur la montre mais sur ce besoin de connaitre votre coeur sachant que ces rythmes aberrants font partie de la maladie en général ?)

    D’autre part il y a longtemps que je me pose la question. Soit vous avez expliqué et je n’ai pas lu soit je n’ai pas compris.

    Quel est le rôle de votre généticien ?

    Amitiés,bruno

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Si on vous a dit que “ces rythmes aberrants font partie de la maladie”, c’est un médecin qui ne voulait pas s’en préoccuper. Un coeur qui ne bat pas assez vite, ou qui bat trop vite, ce n’est pas bon pour personne. Et même si c’est courant avec le SED et qu’on n’arrive pas exactement à trouver la source du problème, il faut tenter de stabiliser le pouls.
      Si les épisodes de bradychardie et/ou de tachycardie deviennent plus fréquents ou plus sévères (ils le sont déjà plus qu’avant), cela pourrait être dangereux.
      De pouvoir monitorer le rythme cardiaque permet de savoir si les symptômes évoluent ainsi que s’ils répondent à la médication.

      Quant au rôle de mon généticien, il est de suivre mon état global, concernant tous les symptômes liés au SED, et au besoin de me référer aux spécialistes dont j’ai besoin.
      Étant le spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos, il est le mieux placé pour faire un suivi.