Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date 4


Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?!

Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie.

Nous voici donc en septembre 2015.
J’ai mon rendez-vous bi-annuel avec mon cher endocrinologue, mon “super médecin généraliste”, vu qu’il s’occupe de tout tout tout et est spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Nous discutons de ma costochondrite, qui est de retour depuis le déménagement, et qui est très intense… Il peut observer lui-même les 2 zones d’enflure. (ne faisant pas les choses dans l’ordre, vous avez déjà eu droit à l’article sur les injections que j’ai eu pour celles-ci!)

Il me demande si je fais de l’exercice… je lui explique que dès que je bouge, la douleur de la costochondrite augmente trop… mais j’explique aussi que je me sens plutôt faible. Que j’avais de l’énergie au cours de l’été… j’ai été plus active récemment que depuis longtemps (à notre grande joie à tous les deux!)… mais que là, ma fatigue ne part pas, je n’arrive pas à la secouer, je ne sais pas ce que j’ai. Dès que j’en fais un peu, j’ai des faiblesses, des palpitations, des étourdissements.
J’ai de grosses palpitations, le coeur qui cogne dans ma poitrine, comme depuis environ un an, mais plus fortes et plus souvent.

Et alors à ma surprise, alors que je m’attendais à ce qu’il me houspille et me dise que je devais faire un plus gros effort, faire plus d’exercice… il m’explique que c’est mon coeur le problème. Que tant qu’on n’aura pas compris (et corrigé) ce qui ne va pas au niveau cardiaque, je n’arriverai jamais à faire plus d’exercice… et tant que je ne ferai pas plus d’exercice, je n’aurai pas plus d’endurance, ni plus d’énergie.

J’ai un doute concernant le “plus d’énergie”, puisque j’en avais plus 2-3 mois plus tôt, sans faire plus d’exercice… mais pour le reste… les palpitations semblent définitivement provenir de mon coeur, pas de mes pieds… et je ne suis pas devenue paresseuse tout à coup, alors je ne pouvais pas contredire ce point.

Il a donc voulu réessayer le Métoprolol que j’avais essayé sans succès exactement un an auparavant. J’étais prête à tout essayer (ou presque).

Comme je venais de m’acheter la Fitbit, une montre avec capteur cardiaque intégré, j’ai pu me passer du moniteur de pression 24 heures (le fameux MAPA). Il m’a recommandé de prendre ma pression et surtout bien suivre mon rythme cardiaque via ma montre.

Après une semaine à demi-doses, mon pouls était très bas et j’avais des étourdissements… j’ai écris à la secrétaire du docteur, qui m’a fait dire de continuer à la dose réglementaire en continuant de tout bien vérifier. Mon pouls s’est rapidement normalisé… et bien vite je n’ai plus eu d’effets secondaires du tout.

Je ne dirais pas que le médicament fait une grande différence. Mon pouls varie encore de 55bpm à 140bpm dans une journée (sans que l’exercice y soit pour quelque chose)… parfois plus bas, parfois encore jusqu’à 198 à l’effort. Comme avant, quoi. Mais il me semble faire moins souvent des palpitations sans raison.

Je verrai bientôt ce qui en est!

 

Écrit en écoutant du Metallica… ma préférée demeurera probablement toujours The Unforgiven.

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

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4 thoughts on “Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date

  • Sylvie

    Bonjour, d abord bon courage pour ta maladie.

    Je suis tombée sur ton blog car je cherche une reponse à une question qui me taraude :

    – quel est la différence entre un SED et un Lyme ?

    D après ce que j ai compris :

    – symptôme de SED : douleurs articulaires, fatigue chronique, élasticité (vergetures?), douleurs aux membres + éventuellement, douleurs aux ventre, douleurs de règles, intestins, aux membres, trouble spécifique de la perception, acouphène, douleurs aux oreilles, aux yeux, trouble de la mémoires (?), problèmes respiratoires, cardiaques, (et peut être une forme de trouble de perception extérieur ? (j ai pas tout à fait compris).

    – symptôme de Lyme chronique : douleurs articulaires, fatigue chronique, vergetures, douleurs aux membres + éventuellement, douleurs aux ventre, douleurs de règles, intestins, aux membres, trouble spécifique de la perception, acouphène, douleurs aux oreilles, aux yeux, trouble de la mémoires (?), problèmes respiratoires, cardiaques, et problème de perception extérieur.

    Si j ai bien compris on ne connaît pas la cause de la SED et la maladie de Lyme dans 99% des cas ne se voit pas en sérologie (igg igm) parce que les malades ne produisent pas d anticorps. Par contre détectable en PCR (qui consiste à trouver l ADN de la bactérie) ou de la voir au microscope.

    Alors c’est quoi la différence ? ;( Je voudrais comprendre

    En tout cas bonne chance à toi 🙂

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Bonjour!
      C’est une très bonne question!
      Il est vrai que, pour quelqu’un qui ne s’y connaît pas, ces deux maladies se ressemblent assez.

      Il y a 2 grands aspects que tu oublies, et qui sont essentiels au diagnostic :
      1-Le SED est génétique. Les patients ont donc des symptômes dès la naissance (ou du moins, la petite enfance)… et sauf exception, au moins un des parents a aussi des symptômes (bien que ça varie souvent en sévérité). Le médecin fait donc un historique du patient ainsi que de sa famille. La maladie de Lyme est infectieuse, on constate généralement un début très précis chez le patient.

      2-Avec le SED, ce ne sont pas que des DOULEURS articulaires… c’est un ensemble de problèmes articulaires, qui cause des douleurs. Les personnes atteintes sont souvent hypermobiles (les articulations font de trop grandes rotations, plient “dans le mauvais sens”) et cela cause des blessures et des déchirures ligamentaires. Cela n’existe pas dans la maladie de Lyme (du moins, selon mes connaissances).

      Plusieurs des autres symptômes communs aux deux maladies n’ont également pas la même origine… par exemple, souvent les douleurs aux ventre avec le SED sont causées par une digestion ralentie en raison de notre collagène défectueux. Les douleurs gastrointestinales dûes à la maladie de Lyme le seront probablement en raison de l’infection.

      Plusieurs autres maladies ont ces symptômes en commun. Ce qu’il faut voir, ce sont les éléments-clé qui permettent le diagnostic.
      Peut-être que lire cet article vous aidera un peu à comprendre le SED et comment le diagnostic est établi. Sa cause est génétique. http://maviedezebre.com/syndrome-dehlers-danlos/

  • Sylvie

    Merci pour votre blog 🙂

    C est moi qui est écrit le premier commentaire (et je viens de m apercevoir que je ne vous avez pas remercié pour votre réponse, je vous pris de m excuser ^^)

    Donc voilà j ai la maladie de lyme (positive) et je n ai pas de SED.

    L autre jour j ai assisté à une conférence sur le lyme et un médecin avait émis une hypothèse que les personne ayant une SED, avait des symptômes de souplesses, maux de ventre, douleurs articulaires, depuis leur naissance (due à la SED).
    Et qu il était possible qu ils aient attrapé la maladie de lyme, rajoutant des symptômes comme les mots de têtes, les troubles de la mémoire ce genre de choses… Est ce que cela vous semble logique ou complètement tiré par les cheveux ? (Je sais pas quoi en penser)

    Et une autre petite question, il y a qq mois je regardais un tourner en rond de la youtubeuse “vivre avec” (vous connaissez peut-être), et dans un des commentaire une jeune femme avait écrit qu elle avait été diagnostiqué SED et que son médecin lui avait dit qu on pouvait avoir une SED sans être souple du tout o_O, je croyais que le collagène et la souplesse (même legere) qui en résultait était la “définition principale” de le SED, ce n est pas ça ?

    En fait j ai un membre de ma famille qui est très souple et fragile des articulations (mot de ventre je ne sais pas), depuis toujours, Depuis quelques années, il a des problèmes de concentrations de memoires, ont lui a diagnostiqué un SED. Ce que je crois tout à fait vue sa souplesse, mais depuis ces nouveaux symptômes n arrêtes pas d augmenter, c est comme si il y avait eu un avant et un après la déclaration de ces symptômes. Ce peut il que des symptômes de SED se manifeste aussi tard ? Est il possible qu il ai un Lyme par dessus ? (Il y a une faiblesse vis à vis du lyme dans ma famille alors).

    Les médecins ont un diagnostic il ne veulent pas chercher plus loin, est ce normal que dès nouveaux symptômes arrive et n arrête pas de progresser ?

    Je dois vous embêter avec toutes mes questions, on trouve tellement peut d informations sur le SED, que je me suis dit que peut-être vous aurez la réponse à qq unes ?

    En tout cas merci pour votre blog et bonne continuation 🙂

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Dans ce cas, re-bonjour Sylvie 🙂

      Je suis “patient-expert” de par mon expérience, pas médecin spécialiste.
      Je crois qu’il est très possible que les deux se produisent chez une même personne, il est tout aussi possible d’être atteint d’un cancer ou d’attraper une pneumonie quand on a le SED que n’importe qui… même plus, en fait, car on est fragilisés. Je ne crois pas, cependant, que TOUTES les personnes atteintes de SED ont en fait la maladie de Lyme, ni que c’est ce qui expliquerait la différence entre ceux qui sont plus atteints que d’autres, ou les complications que certains ont éventuellement. Les problèmes liés aux défauts du collagène et ce qui en découle expliquent à eux seuls la grande majorité de ces complications.

      J’ajouterais, d’ailleurs, que beaucoup ont subi les tests pour la maladie de Lyme, certaines personnes à plusieurs reprises, et qu’il n’y a pas de signe d’une atteinte à ce niveau.
      C’est un peu comme la fibromyalgie, selon moi : beaucoup de personnes ont le SED et la fibromylagie, mais un n’explique pas nécessairement l’autre, et un diagnostic ne “cache” pas l’autre. Ils se présentent souvent ensemble, c’est tout.

      Je connais Margot (qui fait les vidéos “vivre avec”), et la femme en commentaire a bien raison de dire que toutes les personnes avec le SED ne sont pas nécessairement souples. Cependant elles ont souvent d’autres signes d’élasticité, la peau par exemple. Par exemple, quand notre collagène ne fonctionne pas bien et que les articulations subissent trop de blessures, elles peuvent réagir en se “figeant”. J’ai eu de la difficulté à obtenir mon diagnostic la première fois que j’ai vu un généticien car elle croyait qu’il fallait être flexible comme un contortionniste… je l’étais quand j’étais encore adolescente, mais à 30 ans, après deux entorses lombaires, 15 ans de problèmes aux genoux, de nombreuses entorses aux chevilles et de multiples ligaments déchirés partout (incluant au poignet)… je ne pouvais simplement pas donner le genre de mouvements qu’elle espérait. Mon historique et mes autres signes cliniques sont pourtant classiques du SED. Il est possible aussi que selon le type de collagène atteint, on ne soit pas atteint autant dans les articulations, mais plus au niveau de la peau. Moi c’est l’inverse!
      De ne se fier qu’à la flexibilité est dépassé.

      Pour répondre à votre dernière question, il est malheureusement tout à fait courant que les complications et symptômes du SED “déboulent” et empirent plus ou moins soudainement, au fil du temps. Parfois nous avons des périodes de mieux, mais c’est en gros dégénératif même si on ne le décrit presque jamais comme tel dans les manuels. J’ai des périodes où j’ai l’impression que tout se disloque… puis ça va mieux… mais j’ai vécu de nombreuses complications au cours de la dernière décennie, et si je me compare à 10 ans, à 20 ans et à 30 ans, chaque fois c’est pire. 40 ans ne sera pas mieux. Nos articulations, nos organes, vivent des difficultés anormales et ça paraît.

      Merci de vos encouragements et bonne chance!