Médecins


2
À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?


Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir “trop profité” de quelques belles semaines d’énergie […]

Un automne occupé médicalement



© Nataka/Photos.com 2
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?) Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter. J’apprécie […]

Quand tes médecins parlent de toi


© Nataka/Photos.com
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars



Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels […]

La liste d’épicerie chez le physiatre


Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir porté mes bottes d’hiver, même si je ne les portais jamais très longtemps. Et puis, début janvier, la douleur a encore augmenté, et j’ai eu l’impression de marcher avec un caillou sous […]

Une podiatre pro du SED!



Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue


5
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!



© Nataka/Photos.com 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2


1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1