Hypermobilité


Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014


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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral



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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...


Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre. Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, […]

Le physiatre sympa



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Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une […]

Les bagues!


  Ça, c’est moi quand j’ai vu aujourd’hui que le blogue avait atteint 5000 vues!!! 🙂 C’est difficile à croire qu’il y a si peu de temps  je lançais un blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos qui, j’en étais sûre, ne serait lu par personne! Je ne vous remercierai jamais assez, […]

Nouvelle étape, encore merci!



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Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂 Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en […]

Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu […]

Mises à jour diverses



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Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…


Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e journée je doutais fortement non seulement de l’efficacité du médicament, mais de ma capacité à le tolérer… je commençais à me sentir de moins en moins bien… et c’est après la prise […]

Ralivia, jour 5