Énergie

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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale

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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?

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Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars

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L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!

Mon nouveau bolide!

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J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même “quand on peut”, entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, et ainsi […]

Se ménager pour les fêtes

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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante

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J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef

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Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie. J’ai “congédié” un médecin. D’un commun accord avec ce dernier. Et ce n’était pas en raison de son incompétence ni par incompatibilité de caractère. Je vous ai déjà parlé de mon interniste. Je l’aimais beaucoup! En janvier 2010, elle […]

Congédier son interniste

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Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire […]

2e rendez-vous avec le gastro-entérologue

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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...

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