Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge


Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom d’une bonne cause. Je parle bien sûr du fameux « Ice Bucket Challenge » (IBC en court), ou « défi du seau d’eau glacée », où des gens se mettent au défi de se renverser un seau d’eau glacée sur la tête (en général dans les 24 heures) et de faire un don d’au moins 10$ au profit de la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (aussi appelée maladie de Lou Gehrig). Si on ne relève pas le défi, on doit donner 100$ à la cause.
Au départ, d’ailleurs, il s’agissait de faire un don SINON on devait faire le défi.

Le mouvement de défis a commencé début juillet et s’est intensifié début août. Ici au Québec, ça fait vraiment deux semaines que c’est plus fort. Beaucoup de mes amis et membres de ma famille l’ont fait.
J’ai moi-même été mise au défi il y a quelques jours. 

Comme je l’ai indiqué dans mon vidéo, j’ai accepté le défi avec plaisir. 

Ice Bucket Challenge
Ma première raison était que le père d’une amie à moi est décédé de cette maladie il y a quelques années. J’ai vu un vidéo qu’elle avait fait avec lui peu avant sa mort. (vous pouvez voir le vidéo ici, en anglais) J’ai vu quels sont les effets de la SLA. Je sais qu’il n’y a pas de cure, peu de recherche et de grands besoins. 
J’ai un très faible revenu, mais j’essaie de donner un peu aux causes qui me touchent. J’ai donné au relais contre le cancer, au défi têtes rasées pour les enfants qui ont le cancer (défi que j’avais relevé moi-même il y a quelques années), j’ai donné à la société de l’arthrite et à plusieurs autres encore. 

J’ai profité de mon passage sur le site web de l’association de la sclérose latérale amyotrophique pour rafraîchir mes connaisances… et j’ai remarqué une information qui ne m’avait pas frappé à l’époque : la SLA est, comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare. La prévalence en est de 1/ 20 000. Alors que pour le SED c’est entre 1/ 5 000 et 1/ 20 000. 
Ça me donnait une raison de plus de donner. Parce que je peux comprendre les difficultés des autres zèbres. Le manque chronique de financement. Le désintérêt des compagnies pharmaceutiques et du gouvernement. L’incompréhension/jugement de l’entourage en raison du manque d’informations.

Plus le IBC devenait populaire, plus le temps passait, plus ça accaparait nos fils de nouvelles sur Facebook (et ça débordait sur Twitter, dans les journaux, au téléjournal…), plus les critiques ont commencé à fuser. 

« Je suis tanné d’entendre parler du Ice Bucket Challenge! ».
Moi, je suis tannée de vivre avec une maladie rare, tannée de devoir expliquer ce qu’est ma maladie au personnel médical. Tannée de ne pas avoir de traitement. 
Les gens avec la SLA sont sûrement tannés de vivre prisonniers d’un corps qu’ils ne contrôlent plus, tannés de compter les jours qui leur reste à vivre. 
T’es tanné de voir des vidéos passer dans les médias sociaux?

Très sincèrement, j’étais un peu jalouse. Si seulement ça avait été pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, ce mouvement de masse! 
…mais j’étais surtout heureuse qu’au moins une maladie rare ait réussi à faire parler d’elle, à accumuler des fonds, à avoir de l’espoir!

Parce que c’est ce que bien des gens ne comprennent pas, avec cette campagne, ce mouvement de bonté spontanée, qui continue encore, bien après son essoufflement prédit (parce que, si on t’a publiquement mis au défi, il est bien difficile de ne pas accepter… pas quand c’est pour une bonne cause!). 
Bien sûr qu’il y a des gens qui oublient le but premier. Bien sûr qu’il y a des gens qui ne font que se lancer de l’eau froide sur la tête pour le plaisir de faire un vidéo et le partager, pour se mettre mutuellement au défi, pour rire… qui ne mentionnent même pas la SLA ni les dons, qui n’aident en rien. 

Mais on parle présentement, aux États-Unis seulement, de plus de 70 millions de dollars d’amassés pour aider la cause. 
Et combien de millions de personnes (milliards, probablement) ont entendu parler de la sclérose latérale amyotrophique grâce à tous ces vidéos? Connaissent maintenant l’existence de la maladie? Combien auront même été voir quelques informations au sujet de la maladie en même temps? 

Au-delà des dons, il y a la sensibilisation. 
Il ne faut pas minimiser l’impact que ça peut avoir. 

Beaucoup ont aussi critiqué le gaspillage d’eau. Et c’est une critique à laquelle je suis malgré tout sensible… je n’arrose personnellement pas mes plantes avec l’eau du robinet (même si nous utilisons un puit artésien à la maison) : nous avons un baril pour accumuler l’eau de pluie. 
Cependant, quand j’ai vu les images comparant le « gaspillage éhonté » des seaux d’eau du IBC, puis un africain dans la sécheresse recevant son maigre bouchon d’eau… je me suis demandé si les personnes partageant ces images moralisatrices avaient pensé à cet enfant africain en prenant leur douche ou en remplissant leur piscine ce jour-là. 

Finalement, je sentais qu’il s’agissait surtout de critiques de gens qui en avaient contre le phénomène en soi, parce qu’il s’agissait d’un mouvement de masse. Dès que tout le monde fait la même chose, il y a des gens que ça horripile et il leur faut trouver une raison d’être en désaccord. 
Quelques personnes étaient évidemment sincèrement dérangés par le phénomène et elles en ont le droit… mais beaucoup ne s’étaient simplement pas arrêté à penser aux raisons l’ayant motivé, ou aux bénéfices qu’en tiraient les personnes atteintes de la maladie de Lou Gehrig.

 

Par contre, le 24 août, le magazine Macleans a publié un court article de Scott Gilmore disant ceci :
(ma traduction)

Le Ice Bucket Challenge contre la SLA est mauvais pour vous.

Je ne veux pas dire que vous allez attraper un rhume (ce ne sera pas le cas), ou avoir l’air d’un mouton apeuré (ce sera le cas). Je veux dire que quand vous êtes inspirés par une mode virale à donner de vos dollars limités à une cause charitable, vous ignorez les maladies qui menacent vraiment.

Le truc marketing est très bon. C’est court, tout de suite compréhensible, et comme les formes les plus populaires de « slacktivism », c’est facile à faire, amusant à regarder, et de l’auto-promotion narcissique. Chaque écran sur nos bureaux, nos murs et dans nos mains est rempli de célébrités, voisins, stars du porno et politiciens montrant leur sincère compassion et parfois leur humour. L’ubiquité du IBC rivalise avec d’autres campagnes célèbres comme le Movember, Livetrong ou l’infâme Kony 2012.

Le résultat est que l’association américaine de la SLA a reçu plus de 70 millions de dollars à date, comparativement à seulement 2.5 millions au cours de la campagne de l’an dernier. C’est un très bon moyen d’amasser des fonds, mais c’est une horrible raison de les donner.

Nous, en tant qu’individus et en tant que société, avons une quantité finie de ressources à donner à la recherche médicale et autres bonnes causes. 
Quand nous décidons à quel endroit dépenser nos dollars charitables, nous devons considérer trois facteurs.

1. Où est le plus grand besoin?
2. Où mes dollars auront-ils la plus grande influence?
3. Quel est le problème le plus urgent?

Le défi de la SLA échoue chacun de ces trois tests.

Premièrement, la recherche pour la SLA n’est pas un besoin particulièrement grand au niveau de la santé publique. C’est classé comme une maladie rare et, heureusement, seulement environ 600 personnes en meurent chaque année au Canada. Ça semble beaucoup, mais ce n’est même pas proche du top 20 des maladies les plus mortelles selon Statistiques Canada (le top 3 étant le cancer, avec 72 000 décès par année; les maladies du coeur à 47 000, et les maladies cérébrovasculaires, 13 000).

J’ai pris connaissance de ce texte parce que des gens l’ont partagé sur Facebook, avec en général le commentaire « Exactement ce que je pense » ou « Enfin, on dit les vraies choses ».

J’étais tellement en colère que j’hyperventilais et je tremblais de rage.

C’est en raison de ce type de raisonnement que les maladies rares sont appelées maladies orphelines.
C’est JUSTEMENT parce que les maladies rares sont laissées pour compte par les gouvernements, parce qu’on n’est pas profitables aux compagnies pharmaceutiques, qu’on a besoin des dons du public!

Les maladies du « top 20 », le cancer, les maladies du coeur, les autres… elles n’ont pas autant besoin de sensibilisation. Elles n’ont pas autant besoin de dons personnels. 
Je ne dis pas qu’elles n’ont besoin de rien. Et malgré la frustration que j’éprouve souvent face à la différence de soutien qu’ont ces maladies relativement à la mienne, je ne demande pas qu’on leur enlève pour me donner. 

Mais de lire qu’il ne faudrait surtout pas aller donner à une maladie rare, parce qu’il n’y a pas assez de gens qui en meurent?!
Les décès étant somme toute rare avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, il ne faudrait donc même pas investir dans la recherche. Il ne faudrait surtout pas gaspiller son argent pour des gens comme moi qui sont seulement invalides et qui en prime ont la mauvaise idée de ne pas être nombreux.

Une amie à moi m’a répondu que ce 70 millions qu’a eu l’association de la SLA n’irait pas ailleurs (là où ce serait plus important, pour des maladies qui touchent plus de gens). 
Vraiment? Il ne faut pas oublier, ces fonds ne sont PAS des fonds publics. On ne parle pas de gestion de budget gouvernemental. Ce sont des dons, en général de 10$ chacun (sauf ceux des compagnies ou célébrités). J’ai donné 10$. J’ai aussi donné ailleurs tout au long de l’année, comme j’ai dit plus tôt. 
D’autres feront comme moi.

Par contre le gouvernement ne donnera rien aux maladies rares.

Mais il devrait. 

Parce qu’il n’y a pas juste « la vie » vs. « la mort ».

Il y a aussi vivre dans la douleur. Vivre paralysé. Vivoter. 
Ce n’est pas vrai qu’il faut juste faire de la recherche sur ce qui peut tuer. 

Premièrement, parce que ces fonds ne vont pas qu’à la recherche. Ils vont aussi à l’éducation, à la sensibilisation, au soutien aux personnes atteintes.
Je pense sincèrement qu’il faut supporter TOUTES les personnes malades : 
Le petit garçon qui a le cancer tout autant que le monsieur de 80 ans avec de l’emphysème que la femme de 35 ans avec la sclérose en plaques. Je pensais ainsi bien avant de savoir que j’étais atteinte moi-même d’une maladie rare.

Deuxièmement, si le noeud du problème est le bien de l’ensemble de la société, et les finances publiques, et tout ça. Eh bien pensez que si le syndrome d’Ehlers-Danlos ce n’est que 0.02% de la population, et que la SLA c’est sensiblement pareil… il y a quand même environ 7000 maladies rares. 
À mettre tous les zèbres ensemble, ça fait un gros troupeau. 

Des zèbres diagnostiqués trop tard, sans soutien, sans traitement ni cure, ça aussi, ça meurt. Mais surtout, ça coûte pas mal plus cher au système de santé et ça demande beaucoup plus de ressources à la société.

Et puis, la recherche pour la SLA, le SED ou toute autre maladie si rare que sans campagne de sensibilisation ou personne atteinte dans votre entourage vous n’en auriez jamais entendu parler, et au nom si compliqué et long qu’on utilise les acronymes… sachez qu’elle pourrait être à l’origine d’une découverte scientifique bénéfique à l’ensemble de la population. 

Je trouve que le raisonnement : « il ne faut pas faire un don à la cause d’une maladie rare, ce n’est pas assez utile à la société » est similaire à celui qui veut que les médecins n’opèrent pas les fumeurs, les obèses ou les personnes âgées sous prétexte qu’il faut prioriser les jeunes en santé. Ou encore, qu’il ne faudrait pas subventionner les arts, car « ça ne rapporte pas ». 
Bassement pragmatique, sans aucune humanité ni justice. 
Le genre de réflexion qui m’enrage depuis toujours. Et qui dans ce cas-ci ne peut faire autrement que me blesser personnellement, car c’est un peu comme me dire que je ferais mieux de ne pas espérer un jour aller mieux, ne pas espérer un cheminement moins difficile que le mien pour mes semblables… et ma faute aura simplement été de naître avec le mauvais gène.

Les maladies du fameux « top 20 » ont déjà beaucoup de soutien financier, autant gouvernemental que privé. Beaucoup de recherche se fait déjà. 
L’association américaine du cancer a amassé plus de 900 millions de dollars l’an dernier.
L’association américaine de la SLA, 2.5 millions de dollars. 
Le 70 millions amassés cette année ne semble soudainement plus si gros. Mais de toute façon, ce montant ne sera pas répété. Le phénomène aura passé. Et la SLA retournera à son maigre 2.5 millions (on lui souhaite un peu plus).

Ne pourrions-nous pas avoir droit à un certain niveau d’existence? De la sensibilisation, et assez de sous pour avoir un peu de soutien nous aussi, et un peu de recherche?
 
Pour ne pas avoir l’impression de se faire dire « ah, vous n’avez pas le cancer? Dommage, arrangez-vous ». Parce que présentement, c’est exactement ça.

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