Le zèbre 4


Je regardais mon image de profil Ruban zébré des maladies orphelines, et j’ai réalisé que je n’ai pas encore expliqué sa signification…
Au cas où je changerais l’image, mise en contexte pour quiconque lirait ceci par la suite : on parle de l’image d’un ruban de sensibilisation, genre ruban pour le cancer du sein, mais zébré noir et blanc.

D’où est-ce que ça sort et qu’est-ce que ça veut dire?

Ça représente le zèbre. Parce que le zèbre, sous à peu près toutes ses formes, est l’emblème des maladies orphelines.
Je crois l’avoir dit, si je me répète je m’en excuse (j’en profite pour annoncer que c’est excessivement possible que je radote de temps en temps, je vais essayer de vérifier et de tenir des notes… mais ma mémoire est pourrie pour ce genre de chose, parfois aussi je perds le fil… bref, soyez indulgents je vous en prie… et je m’en excuse par avance cent fois!) : le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie rare.

On parle aussi souvent des maladies rares en disant « maladies orphelines ». Les critères pour être considérée maladie orpheline/rare sont:
-en Europe: maladie chronique invalidante et/ou potentiellement mortelle qui touche 1 personne sur 2000 ou moins
-au Japon: toute condition qui affecte moins de 50 000 personnes, soit environ 1/2500
-aux États-Unis: toute condition qui affecte moins de 200 000 personnes, soit environ 1/1500

Comme le SED touche entre 1/1000 et 1/4000, que c’est une maladie chronique invalidante (et, dans le type vasculaire, potentiellement mortelle), il répond définitivement aux critères, peu importe la région du monde.

Pourquoi le zèbre, alors?
Ça vient des cours de médecine, surtout dans les milieux anglophones. Encore que j’ai entendu dire qu’on utilise l’exemple même ici, en anglais (après tout, bien des manuels de cours ne sont offerts qu’en anglais, alors les étudiants peuvent bien comprendre une citation dans la langue de Shakespeare!).
Lors de leurs études, les futurs médecins découvrent plein de symptômes nouveaux, de maladies les plus spectaculaires les unes que les autres, des études de cas extrêmes… et comme l’hypochondriaque qui passe son temps sur Google, il est tentant pour eux de voir un cancer dans le moindre mal de tête, la maladie génétique hyper-rare dont ils viennent de lire la description, dans les symptômes d’épilepsie du patient devant eux…
Alors on leur apprend cette phrase classique: When you hear hoofsteps, think horse, not zebra. En français : Quand tu entends le son des sabots, pense au cheval, pas au zèbre.
La métaphore vient du fait que les deux font le même son, mais qu’il y a beaucoup plus de chance que ce soit un cheval qui arrive.

Cet enseignement a sa raison d’être. C’est tout à fait justifié, je ne le nie pas. Il faut, en effet, que les nouveaux médecins, ayant tout cet ensemble de nouvelles connaissances en tête, n’oublie pas qu’ils doivent aussi se baser sur les statistiques et l’expérience pour poser les diagnostics.
Il serait ridicule de faire passer des tests pour le cancer à chaque patient qui se présente avec des maux de tête, par exemple! Il faut d’abord procéder par élimination et essayer les traitements pour les problèmes plus communs qui correspondent aux symptômes.

Là où il y a un gros problème, c’est que ce message de se concentrer sur « les chevaux » est tellement martelé, tellement bien ancré dans le cerveau des médecins, souvent (je l’ai vu), ils se font tellement juger s’ils pensent hors des voies établies (« bin voyons, c’est super rare, ça ne se peut pas que ce soit ça! »)… qu’ils ne pensent JAMAIS au zèbre.
Même quand les symptômes ne correspondent à rien de commun. Ou quand les traitements ne fonctionnent pas.
Plutôt que de commencer à chercher parmi les problèmes plus rares, parmi les « zèbres », ces médecins vont accuser le patient de ne pas vraiment essayer, vont décider que le problème n’est pas réel, ou tout simplement baisser les bras.

Le 28 février est la journée internationale des maladies orphelines (en fait, c’est le 29 février… tellement rare que ce n’est qu’une fois aux 4 ans! Mais évidemment on le célèbre tous les ans). Et cette année, pour bien refléter la situation, le slogan est « Je suis rare »
Voici le logo:
Je suis rare - Maladies orphelines

Vous pouvez trouver un lien vers le Regroupement Québécois des maladies orphelines (RQMO) ici
J’ajouterais pour finir cette image que j’aime bien et qui nous inspire quand c’est difficile :
Fight like a zebra

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4 commentaires sur “Le zèbre

  • Julie F.

    Ne t’inquiète pas pour ta mémoire 🙂 Tes articles sont si intéressant que ca ne m’ennuie pas du tout de relire un élément deux fois 🙂 Continue !!!

  • Gene

    Bonjour! Merci pour cette explication. Je viens de découvrir que j’étais atteinte du syndrome d’Elhers Danlos (sans être suivie , apparemment, en Belgique,c ‘est encore méconnu …) et en plus,je connaissais le zèbre comme symptôme des HP dont je fais partie aussi. Décidément, je suis un animal extrêmement rare 😉

    • Annie-Danielle Grenier Auteur du billet

      Je n’ai appris que récemment que le zèbre était également lié aux personnes à haut potentiel (dont je fais partie également, mais les symptômes font que je ne me sens pas très brillante haha).
      Je suis heureuse que mon blogue vous soit utile!
      Il est possible que la Belgique soit en retard, mais il est aussi possible que vous soyez passée entre les mailles du filet, car l’information n’est pas répandue de façon égale, malheureusement. Je n’ai eu mon diagnostic que sur le tard, après l’avoir trouvé moi-même… et maintenant que j’ai le diagnostic et que je fréquente des médecins spécialistes recommandés par d’autres qui s’y connaissent, on dirait que « tous les médecins connaissent le SED », mais il suffit que j’aille voir un médecin en dehors du cercle des initiés, et je vois que je suis juste bien chanceuse.