Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”.

J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion!

D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies rares en cette journée!

En prime, c’est pas une super période pour moi, donc décrire ma journée, ou plutôt ma routine ces temps-ci, est une bonne façon de sensibiliser, je dirais.
J’ai parlé de tous les bobos qui me tombent dessus ces derniers temps, dans un article récent, mais j’ai pensé que ma “routine” serait une façon différente de décrire les choses.

J’ai déjà décrit ma “journée en médicaments“, et ça y ressemble, j’imagine, mais c’est pas exactement la même chose.

Aujourd’hui, j’ai des choses à faire à l’ordi, du “travail de bureau” disons.
Je suis incapable de rester assise à l’ordi de bureau, cependant. Donc je suis dans le sofa inclinable avec mon portable (je ne l’ai pas acheté pour rien!). C’est d’ailleurs un MacBook qui communique directement avec mon iMac de bureau, comme ça je peux continuer où j’ai arrêté. Ça m’évite bien des soucis.

Avant de m’installer, j’ai dû prendre un anti-douleur (demi-dose) et un comprimé pour mes migraines (d’où la demi-dose…), car la crise de neuropathie et d’arthrose (bin oui tiens, les deux en même temps!) n’ont pas empêché la migraine de se déclencher… et depuis quelques années, migraine = endormissement (en plus des autres symptômes), donc si je ne prends rien pour la migraine, non seulement ça va évoluer… mais je vais tellement m’endormir que je ne réussirai à rien faire; sans compter qu’avec une migraine je vois flou, alors pas de travail de bureau…

Évidemment, au réveil ce matin j’ai aussi pris ma pompe pour mes bronches et j’avais pris mon spray nasal avant de me coucher hier soir, sans compter les médicaments habituels. Je prends présentement 8 médicaments (en comprimés) par jour.

Bref, avant de m’installer : manger une collation et prendre les médicaments “au besoin”. J’ai aussi ajouté des anti-inflammatoires. Je les évite comme la peste puisque c’est très mauvais pour ma gastroparésie et mon reflux, mais ma costochondrite est sévère présentement et j’ai de la difficulté à respirer. Les choix ne sont pas toujours faciles.

Je viens de me frotter le front avec une huile essentielle camphrée (qui crée un effet de fraîcheur, un peu comme si je me mettais un linge frais sur le front…mais ça dégoutte moins 😛), ça aide au mal de tête. Et puis je me suis mis des gouttes dans les yeux, car ils sont secs et je vois flou à cause de ça aussi.
Ensuite je me suis frottée la poitrine, les genoux et les mains au Voltaren (anti-inflammatoire). Plus tard je frotterai encore tout ça avec du Myoflex (anti-douleur).

Puis, une fois assise, j’installe le TENS sur mes genoux, je mets les gants de légère compression, le coussin chauffant sur ma poitrine et la couverture chauffante sur mes jambes. Je m’assure d’avoir un jus ou une bouteille d’eau (présentement j’ai les deux) à portée de main… et je devrais pouvoir faire une quinzaine de minutes de travail avec une concentration correcte avant de devoir prendre une pause.

 

Écrit en écoutant la station jazz numérique Stingray Jazz Now, un peu par nostalgie parce qu’à cause de ma santé, ça fait des mois que je n’ai pas vu mon band, Feel Burned, dont je suis la gérante… Cette station fait régulièrement jouer de leurs pièces, dont FMR :

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