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La migraine


Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit.
(je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!).
Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas que je peux vous dire si vous êtes tristes ou heureux selon la couleur qui flotte autour de vous… Ça veut dire que j’ai des signes précurseurs qui accompagnent ma migraine.

“Des”, parce qu’il y en a plus qu’un…
Et ça a changé avec les années.

Plus jeune, j’avais souvent un gros coup de vertige… et quelques heures après venait la douleur. Et c’était pas mal tout, avec l’hypersensibilité à la lumière. Je me considérais bien chanceuse de ne pas avoir la fameuse nausée.

Depuis quelques années, j’ai la nausée, parfois pire que d’autres. J’ai encore l’hypersensibilité à la lumière.
Je n’ai plus tout le temps mon coup de vertige précurseur. J’ai même parfois des odeurs fantômes. Un peu plus tôt, j’aurais juré que quelqu’un faisait cuire un ragoût ou autre plat odorant dans la maison… mais non. Pas du tout. Rien qui aurait pu justifier cela. Ça a duré une bonne quinzaine de minutes. C’est jamais la même odeur, ça n’arrive pas tout le temps non plus.

…par contre j’ai presque toujours le gros coup de fatigue, qui souvent se résorbe quand la douleur arrive… mais pas chaque fois.

Et, surtout, ce que je trouve le pire (oui, pire que la douleur!) : la labilité émotionnelle. Au sens d’instabilité et fragilité émotive.
Malheureusement, pas au sens de “rire à rien”. Ça, c’est mon état normal. 😉
Non, au sens d’émotions à fleur de peau… avoir envie de pleurer pour rien, me fâcher pour rien (me calmer tout aussi vite).
Pas au sens que j’suis pas vivable pendant une migraine. Y a bien des gens qui s’en rendraient pas compte. Mais moi qui est habituellement plutôt zen et qui gère bien mes émotions… je trouve ça dur.
Je n’aime pas être sur la corde raide, et ne pas pouvoir me fier à mes émotions (sont-ce mes émotions, serais-je en colère dans une journée normale, ou si c’est qu’un effet de la migraine?)… devoir faire ultra-attention à ce que je dis… ne pas me laisser aller à m’épancher ou m’irriter pour des stupidités.

Je dois “me parler” beaucoup, dans ces moments-là.
Ma raison sait que ce sont des trucs ridicules… qu’il s’agit de choses qui sont loin de m’affecter en temps normal (pas de raison de m’inquiéter, rien de fâchant, etc). Mais j’en ai malgré tout les larmes aux yeux, le coeur serré, ou envie d’une remarque acerbe.

Malheureusement, si la médication soulage la douleur, elle n’a aucun effet sur tous ces effets, ces auras.

C’est comme un petit nuage gris qui me suit. Et quand, enfin, après 24 à 48 heures, la migraine finit par me quitter, l’énergie et le sourire me reviennent, et mon côté zen aussi.
Et je me sens redevenir moi-même, et ce qui pouvait me faire ronger les sangs et pleurer l’heure d’avant m’effleure à peine l’esprit et me faire sourire.

Si seulement c’était que la douleur!

Heureusement, depuis bientôt 10 ans, je prends un prophylactique, le Topamax, que je tolère très bien, et qui réduit dramatiquement la fréquence de mes migraines.
J’ai essayé de l’arrêter il y a quelques années, pour voir si j’en avais encore besoin… et la réponse fut un “oui!” très clair.

J’ai commencé les migraines (qui sont une condition souvent associée au syndrome d’Ehlers-Danlos) vers l’âge de 10 ans… j’en faisais alors très rarement. Le médecin m’avait prévenu que ça augmenterait probablement en fréquence jusqu’à mes 20 ans environ… puis se stabiliserait jusqu’à re-diminuer après la cinquantaine.
Il avait raison… j’ai commencé à en faire plus souvent, ayant besoin de traîner mes anti-migraineux, les Fiorinals, dans mon sac à dos à l’école secondaire.
Au début de la vingtaine, cependant, j’ai dû consulter un neurologue et on a commencé les rondes de calendriers et d’essais divers, afin d’identifier les déclencheurs (jamais trouvé), de trouver une alternative au Fiorinal (finalement c’est ce qui me va le mieux encore aujourd’hui) et un médicament préventif qui fonctionne (après une liste incroyablement longue, ce fut le Topamax). Je faisais alors plusieurs migraines par semaine, c’était débilitant.
Je me souviens qu’il est arrivé que le département au complet dans l’hôpital où je travaillais éteignait les lumières pour tenter de me faciliter les choses, lors de crises! Près de 15 ans plus tard, je n’ai pas oublié ce petit moment de gentillesse.

Grâce au Topamax, c’est maintenant stabilisé, avec une moyenne de 2-3 migraines par mois, je dirais. Mais qui durent un peu plus longtemps qu’avant : jeune, c’était quelques heures. Maintenant, rarement moins de deux jours.
J’ai bien hâte, à ce niveau, de dépasser les 50 ans… en espérant que le médecin avait raison à ce niveau aussi!

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