Optométriste 2017 3

Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais mon amie, non seulement fait bien son travail, mais ayant une connexion personnelle, a doublement fait ses devoirs et s’est très bien informée sur le SED. Je lui avais apporté des documents, à notre première rencontre il y a quelques années, elle m’a posé des questions, mais elle s’est aussi informée de son côté.

Depuis ce temps, à chaque rendez-vous, elle s’assure de bien passer en revue tous les risques associés au SED. Je lui fais une confiance absolue, et malgré que je doive maintenant faire une heure de route pour aller la voir (accompagnée, puisque je ne peux pas conduire au retour), je préfère cela qu’aller consulter un ophtalmologiste qui n’a jamais entendu parler du SED ou qui croit que le syndrome d’Ehlers-Danlos se résume à de l’hypermobilité et ne prendra pas au sérieux les risques associés à un trouble du collagène… et donc ne fera pas les vérifications nécessaires.

Par exemple, mon optométriste vérifie la courbure de mon oeil chaque année. J’ai eu une chirurgie au laser en 2011 (avant de savoir l’ampleur des complications possibles du SED et d’apprendre que les yeux pouvaient être fragilisés aussi, sinon j’aurais peut-être dû oublier l’idée… je suis heureuse de ne pas l’avoir su!). Suite à ce type de chirurgie, il y a un risque de déformation de la cornée, surtout quand, comme moi, on a beaucoup aminci la cornée. En général, après deux ou trois ans, on ne fait plus cette vérification car le risque est passé. Cependant, sachant ma faiblesse tissulaire, elle vérifie soigneusement chaque année, consciente que ma guérison n’est jamais acquise. Ce geste me rassure énormément et m’indique à quel point elle comprend vraiment le syndrome d’Ehlers-Danlos et le prend au sérieux.

Chaque année à mon rendez-vous annuel, j’ai la crainte qu’elle ne découvre l’émergence d’une complication.

Cette année, j’ai devancé mon r.v. de quelques semaines.
L’optométriste m’avait prévenue : le plus gros risque avec le SED est le décollement de la rétine. Un signe de cela est une apparition de plusieurs corps flottants d’un coup et/ou des flashes de lumière. Elle m’avait bien dit que s’il m’arrivait d’avoir un ou l’autre de ces symptômes, de prendre rendez-vous avec elle (évidemment, si c’était intense ou si ma vision était soudainement floue, aller plutôt à l’urgence de l’hôpital!).

Pour ceux qui ne connaissent pas, les corps flottants sont des cellules qui flottent (littéralement) dans l’humeur vitrée de notre oeil, le plus souvent sans cause connue. Le résultat est que lorsqu’on bouge ou cligne l’oeil, on a l’impression d’avoir des poussières ou de petits fils qui dansent devant nos yeux. Et si on tente de les fixer du regard, ils disparaissent.

J’avais remarqué un ou deux corps flottants l’hiver passé (toujours plus frappant quand on regarde la neige!), mais ils étaient vite disparus, ou si petits que je les oubliais. Je n’ai même pas eu le temps de m’en inquiéter.
Il y a quelques semaines, cependant, j’en ai soudainement vus plusieurs. Trois ou quatre, au moins trois dans l’oeil gauche. Après une semaine ils étaient encore là, au même endroit, facilement identifiables (pas « me semble que j’ai vu quelque chose, ai-je bien vu quelque chose? »).
Comme ils étaient apparus plutôt soudainement et tous au même moment, et que je savais que mon rendez-vous annuel était presque dû, j’ai appelé.

À mon grand soulagement, ce ne sont que des corps flottants normaux. Presque tout le monde finit par en avoir au moins une fois au cours de sa vie.
Certains sont plus dérangeants que d’autres.
Ceux que j’ai cette fois-ci sont très dérangeants. Ma vision est souvent floue, ils me dérangent quand j’utilise un écran (ordinateur, tablette, iPhone), et je n’ai pas besoin d’un banc de neige pour les voir. Un corps flottant en particulier est un assez long « fil » qui fait presque le tiers de mon champ de vision (en hauteur), et si par exemple je relis un texte en balayant l’écran de gauche à droite (ou lors de conduite automobile), cette ligne verticale balaie mon écran ou mon horizon en diagonale avec chaque mouvement.

Les corps flottants sont supposé éventuellement « tomber » d’eux-mêmes dans le bas de l’oeil… j’ai très hâte qu’ils disparaissent!

Le reste de mon examen oculaire a été très rassurant… par contre j’ai appris que j’aurai besoin de lunettes dans un avenir assez rapproché. Probablement uniquement pour voir de loin, comme pour conduire. D’ici quelques années j’aurai probablement besoin de lunettes pour voir de près aussi de toute façon! (ou peut-être, comme ma mère, les deux problèmes s’annuleront et je n’aurai pas besoin de lunettes du tout!)

On pourrait se demander si la chirurgie au laser en valait la peine, dans ce cas?
TELLEMENT!

Mes lunettes me coûtaient facilement 500$ par 12-18 mois, rien que pour changer les verres de prescription, en gardant la même monture (pour laquelle j’avais un choix limité en raison de la force de mes verres, même en payant pour qu’ils soient amincis deux fois!). J’avais une myopie sévère et donc, de vrais « fonds de bouteille ». J’aurai eu environ 10 ans sans devoir porter de lunettes, et même ensuite, ce ne sera pas, du moins pas immédiatement, des lunettes à temps plein. Et quand ça le sera, je pourrai quand même reconnaître les gens sans mes lunettes (je ne pouvais même pas me reconnaître dans le miroir sans elles)! Pour la qualité de vie et l’économie, je n’ai aucun regret. De toute façon, je savais au moment de choisir la chirurgie au laser que je devrais sûrement re-porter des lunettes un jour.

L’important est donc que, pour encore un an, je peux relaxer, ma vision n’est pas en danger.

À moins d’un nouveau développement problématique (on se croise les doigts que non), je ne reverrai mon amie l’optométriste qu’au printemps 2018!

Écrit dans le silence… mon copain fait dodo! 😉

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