© Nataka/Photos.com

Journée internationale des maladies rares!!!


Ouf. La pression.
Je voudrais qu’en cette journée spéciale, la seule qui nous soit dédiée, je puisse pondre un texte qui frappe, qui marque…
J’aurais dû garder mon texte sur les zèbres pour aujourd’hui! 🙂

Parce que c’est vrai, quand on y pense… Il y a la semaine de ci, le mois de sensibilisation à cela… mais une seule journée dans toute l’année pour l’ensemble des 7000 maladies orphelines!!!
Parce qu’on n’est pas assez nombreux. Parce que ça ferait trop de journées internationales chaque jour, trop de noms imprononçables qui n’intéresseraient pas assez de gens.

Allez voir sur la page que le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) a créée pour un peu plus d’information sur cette journée spéciale…

…Malheureusement, je n’arrive pas à me concentrer pour pondre un beau texte ce matin, parce que j’ai très mal dormi.
Les deux nuits de peu de sommeil du début de la semaine, à cause de mes crises d’arthrose, m’ont finalement rattrapé, alors j’étais au lit dès 19h hier soir… évidemment, je me suis réveillé à minuit! J’ai passé la première moitié de la nuit dans un état proche du somnambulisme avant de finalement pouvoir me rendormir vers 4h ce matin. Mais j’ai très mal dormi.
Je me suis finalement levé il y a une heure, j’ai un mal de tête carabiné, les articulations prises dans un magma brûlant, surtout les mains (toujours idéal pour écrire!)… et le cerveau dans la guimauve, évidemment!

Si vous découvrez mon blogue aujourd’hui, pour l’occasion de la journée internationale des maladies rares, svp allez visiter mes autres articles, et commencer par lire les pages sur le syndrome d’Ehlers-Danlos et la théorie des cuillers, dont vous voyez les liens en haut de la page!

Bonne journée et merci de penser aux zèbres!!!

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