Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on se blesse souvent. Et avec le temps, on développe (souvent, en tout cas), de l’arthrose. Autrement dit : on a mal.
Pour traiter cette douleur, on nous prescrit des médicaments.
Selon le niveau de douleur, l’évolution de la maladie et la chronicité, on ne prescrit pas toujours la même chose, ou la même dose.
Beaucoup de gens, même parmi les professionnels de la santé, ont une peur quasi-panique de tous les médicaments contre la douleur, surtout de tout ce qui est opiacé (la morphine et ses dérivés, par exemple).
Dès qu’on mentionne prendre un médicament qui en contient, on ouvre grand les yeux, s’inquiète tout de suite qu’il n’y ait abus, ou qu’on en vive des effets négatifs à long terme ou quoi encore.
Parmi les médecins, beaucoup vont éviter de prescrire ces médicaments, ne les prescrivant qu’au compte-goutte et en dernier recours, etc.
J’ai vu ces réactions à de nombreuses reprises.
Je me souviens en particulier d’un neurologue qui m’a suivi pendant quelques années pour mes migraines. Depuis mon adolescence je prends du Fiorinal avec un peu de codéine lors des crises de migraines. Et depuis mon adolescence, je ne prends qu’un seul comprimé à la fois, et j’ai rarement eu besoin d’un 2e, 4 heures plus tard.
Quand mon hypotension orthostatique s’est déclenchée il y a 10 ans, je croyais que les maux de têtes étaient des migraines… alors j’ai pris plus de Fiorinals que ce que je prenais en moyenne, puisque j’avais mal tous les jours sans arrêt. Mais je n’en ai pas pris une tonne, puisque ça ne fonctionnait pas: peut-être qu’au lieu de prendre 6 mois pour utiliser 30 comprimés, je les avais passés en 2 mois?
Cependant, quand j’ai vu le neurologue à ma visite suivante, il était temps de renouveler mon ordonnance… et il l’a fait à regret, en m’en prescrivant moins qu’à l’habitude et me donnant un sermon, en criant presque!
Il me disait à quel point ces médicaments sont dangereux, qu’il ne faut pas abuser, etc etc etc.
Mon père était avec moi pour cette visite, parce que j’étais très malade… et il n’en revenait pas de l’attitude du médecin! Qu’il me chicane comme une enfant et se fâche ainsi… alors qu’il n’avait aucune raison!
J’étais loin de ceux qui abusent et qui se font remplir des prescriptions par plusieurs médecins et vont dans différentes pharmacies, ou achètent illégalement leurs médicaments pour en avoir plus!
C’est vrai que les opiacés sont dangereux, qu’ils peuvent créer l’accoutumance et que certaines personnes en abusent.
Mais il faut démystifier les choses:
L’accoutumance qui se crée et qu’on appelle dépendance physique, c’est lorsqu’il y a utilisation continue sur une assez longue période. Et ça ne veut pas dire que la personne en abuse ni qu’une personne prend le médicament pour le plaisir (de façon récréative) ou qu’elle ne peut plus s’en passer à un niveau psychologique, ni qu’elle ne pourra plus jamais arrêter!
Ça signifie, de un, qu’il est possible que le corps adapte sa réponse à la dose, et qu’il soit nécessaire d’augmenter la dose du médicament pour continuer à soulager… ou qu’il faille changer de médicament.
Et de deux, ça signifie que si on décide de cesser le médicament (pour de bon, ou pour changer), il faut y aller graduellement, sinon il y aura un effet de sevrage physique, pareil comme pour la plupart des médicaments.
Je suis toujours très consciente du risque d’abus et je n’ai aucune envie de prendre des médicaments pour le plaisir.
Je ne bois pas d’alcool, je ne fume pas, je ne prends pas de drogues et j’ai assez de médicaments à prendre par obligation; je ne vois pas l’intérêt d’en prendre EN PLUS pour le plaisir.
En fait, j’ai par la suite rencontré un médecin qui m’a fait comprendre que je n’en prenais pas assez et que j’étais un peu TROP consciente des risques.
C’est-à-dire qu’il y a des médecins qui sont à l’opposé, dans le spectre de la peur des antidouleurs. Ceux qui croient qu’ils sont utiles et bénéfiques (lorsqu’ils sont bien utilisés et bien contrôlés, évidemment).
Je prenais à l’époque de l’Empracet, qui est de l’acétaminophène avec de la codéine… mais mon médecin ne m’en prescrivait jamais beaucoup à la fois… un peu parce que, à la question « combien crois-tu en avoir besoin » je n’osais jamais en demander beaucoup, de peur de passer pour une accroc. Mais en plus, je limitais toujours ma prise de ce médicament, quitte à prendre des Advils ou du Tylenol à la place. J’attendais d’avoir atrocement mal pour en prendre, et jamais plus de deux fois par jour, et pas deux jours de file (ou rarement)… et pas trop souvent dans une semaine.
Ce médecin m’a expliqué qu’il ne servait à rien d’avoir mal et que ce médicament était sécuritaire si j’en prenais deux comprimés aux 4 heures tous les jours, et que je pouvais AJOUTER des Advils en plus! Autrement dit : si c’est écrit : 2 comprimés aux 4 heures, ne pas dépasser 8 comprimés par jour » sur la bouteille… c’est ça la limite. Pas celle que j’avais mis dans ma tête.
Il m’a dit d’en prendre autant que j’en sentirais le besoin… et quand je l’ai revu quelques mois plus tard, on a regardé l’utilisation que j’avais fait (que j’avais eu besoin de faire, plutôt)… et il a décidé de me prescrire plutôt un médicament différent, adapté à la douleur chronique : le codéine contin, qui est un antidouleur à libération contrôlée, autrement dit qu’on prend 1-2 fois par jour et qui agit lentement et soulage à long terme (et non pas rien que 4 heures à la fois). C’est aussi beaucoup plus puissant.
J’ai commencé doucement, et on a augmenté la dose tranquillement. Un moment donné on a re-diminué la dose puisque je n’avais pas plus de soulagement qu’à la dose inférieure.
Mais quand j’ai eu le diagnostic d’hypotension orthostatique et que j’ai pris le Florinef, et que mes douleurs ont diminué, j’ai décidé de cesser le codéine contin, pensant que je n’en aurais peut-être plus besoin. Et j’avais raison!
On a graduellement diminué la dose, jusqu’à ce que je n’en prenne plus du tout, et je n’ai eu aucun problème.
Suite à cela, je suis retournée à un médicament à « action courte », le Tramacet, puisque contrairement aux années précédentes, au lieu d’avoir de la douleur sans arrêt et des crises d’arthroses (plus les blessures occasionelles), je n’avais plus que les crises et les blessures.
À ceux qui s’inquiètent énormément des effets de la prise d’opiacés, que ce soit leur prise tout court ou à long terme, je suis la preuve que c’est une solution viable. Quand on n’en a plus besoin, il est facile de les arrêter, tant qu’on réduit graduellement.
Et ma réponse c’est : pourquoi s’en passer? Il y a un risque de dépendance, un risque de devoir augmenter la dose ou de devoir changer de médicament un jour… d’accord. Mais est-ce que ça ne vaut pas la peine de prendre ce risque pour avoir le soulagement, en attendant?!
Je ne comprends pas ceux qui croient qu’on est mieux de souffrir sans soulagement, « au cas où ».
Ces médecins qui ne nous prescrivent pas d’antidouleurs, de crainte qu’on en abuse… n’ayant aucune confiance en nous, préférant nous laisser avec notre douleur.
Et pourtant il est reconnu qu’on guérit mieux lorsqu’on a moins mal. Parce que le corps qui souffre va réagir! Après une blessure, dans la douleur, les muscles vont se contracter, par exemple, alors qu’il faut qu’ils se relaxent pour mieux guérir. Aussi, quand on a mal, on dort moins bien, alors que le manque de sommeil ne fait qu’augmenter les symptômes!
Et la qualité de vie, dans tout ça? Il a beau y avoir des effets secondaires avec la prise d’antidouleurs, les effets de la douleur elle-même sont bien pires encore!
C’est évident qu’il faut contrôler la prise d’antidouleurs et qu’il faut être vigilant.
C’est clair que si un médecin ou la famille s’aperçoit que quelqu’un abuse, ou si c’est une personne avec un historique d’abus, il faut faire attention!
Mais quand il s’agit d’une personne sans histoire, quand on respecte toujours la posologie, éviter les antidouleurs nuit à la guérison, et non l’inverse!
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Ah la peur des opiacées ! Je connais bien !
Je prends un dérivé morphinique depuis quatre ans bientot.
Mon médecin traitant ( ce n’est pas elle qui a commencé à me prescrire cet anti douleur) a mis très longtemps à comprendre et à accepter que c’était ce qui me convenait le mieux, qui me soulageait, me permettait de dormir à peu près ( sinon, c’est nuit blanche assurée… ) que non je ne faisais pas n’importe quoi avec. J’ai même la chance de ne pas avoir à augmenter les doses jusqu’à présent. Elle m’a fait essayer tous les anti douleurs possibles pour m’en séparer (a même cru que du simple paracétamol suffirait…) et au final non c’est ce qui me permet d’avoir la meilleure qualité de vie aujourd’hui.
Autre exemple, une amie qui souffrait énormément a du menacer son médecin de passer par la fenetre pour qu’il prenne en compte sa douleur ( et cette amie est une vraie dure à cuire! pas du genre à pleurer pour un bobo ! )
En tout cas,depuis que je prends régulièrement cet anti douleur, que je respecte la posologie à la lettre, cela va beaucoup mieux.
Heureuse que vous ayez trouvé un anti-douleur qui vous soulage, et un médecin qui a fini par vous faire confiance!