À la découverte de programmes 1

Ce post est aussi un peu la suite de l’article où je vous racontais l’impact du syndrome d’Ehlers-Danlos sur mes finances…

Parfois, quand tout va mal, c’est une motivation à trouver des solutions… on se dit que ça ne se peut pas, qu’il FAUT qu’il y ait quelque chose à faire! En tout cas, c’est souvent comme ça pour moi.

Comme vous le savez, 2013 est particulièrement pénible pour moi, je vois ma santé se dégrader, et ça m’inquiète… je regarde mes finances, et ça me décourage… alors j’ai commencé à fouiller sur le net.
Dans l’espoir qu’il existe des solutions, des programmes, des trucs, pour les personnes comme moi. Me disant surtout que ce serait trop injuste sinon! Parce que c’était si frustrant d’avoir plus de besoins que la population «normale», mais moins de moyens!

Une autre motivation a été l’information que je recevais.
Une amie à moi, dont la soeur est handicapée, m’a mentionné qu’elle avait bénéficié du programme d’adaptation de domicile et que j’y aurais sûrement droit. Un ergothérapeute visite la maison et suggère des modifications. On choisit celles qu’on désire faire (et celles qui sont possibles), on fait soumissionner quelques contracteurs autorisés, le gouvernment autorise (ou pas, ou en partie…), puis on fait faire les travaux, qui sont subventionnés. On parle d’agrandissement de cadres de portes, d’adaptation de salle de bain, de trucs du genre. Quand elle m’a parlé de ce programme, je ne voyais pas trop l’intérêt, ne me trouvant pas assez dans le besoin. Puis il y a eu ce jour où j’ai passé 30 minutes dans le cadre de porte… mes parents presque incapables de passer pour m’aider… et ensuite, ma mère a fait la remarque de la difficulté qu’on avait à passer les portes à deux (quand ils m’aident à marcher, lors de mes grandes faiblesses). J’ai d’ailleurs toujours peur du jour où je me blesserai à un membre inférieur, me sachant maintenant incapable d’utiliser des béquilles, je devrais utiliser ma chaise roulante (que je suis incapable d’utiliser seule, en soi un autre problème!)… je serais incapable de me rendre aux toilettes… ou alors je devrais essayer d’utiliser les béquilles sur cette courte distance. Bref, j’ai commencé à trouver le programme d’adaptation de domicile intéressant… mais seulement si ce n’est pas un «one shot deal»… autrement dit, si j’y aurais encore droit en cas de déménagement, ou si mon état se détériore encore plus… Mais ce n’est pas pour moi le programme le plus urgent. Ça a cependant déclenché en moi le raisonnement, a ouvert mon esprit à l’existence de programmes d’aide, et que j’y avais peut-être droit.

J’avais aussi entendu parler, par 3 fois depuis un an, du crédit d’impôt pour personnes handicapées du gouvernement fédéral. En tant que personne qui ne paie aucun impôt, je ne crois pas que cela me donnerait quoi que ce soit en soi. Par contre, beaucoup d’autres mesures y sont rattachées. Il est d’ailleurs possible que mes parents puissent recevoir certains montants, du genre «aidant naturel», si j’ai ce CIPH… c’est un peu comme si, même si on ne reçoit pas l’argent du crédit lui-même, le formulaire utilisé pour être déclaré handicapé aux yeux du gouvernement fédéral compte encore plus! Il fait office de preuve.

Une des mesures fiscales les plus intéressantes dont j’ai entendu parler, via une conférence-web du RQMO (disponible ici), c’est le REEI, un régime de retraite disponible même pour une personne comme moi! Il faut savoir qu’à 65 ans, je n’aurai plus droit à la solidarité sociale. Je tomberai alors sur le régime de rentes du Québec, et à ce moment-là il n’y a plus de «revenu maximal». C’est donc une très bonne idée d’accumuler des sous… mais évidemment, quand on a un revenu si faible, c’est impossible. Ce REEI, combiné au CIPH, permet d’accumuler des sous pour arrondir les fins de mois de mes vieux jours, sans sortir un seul sou de ma poche. Je me dis que ça compense un peu l’injustice du RRQ, qui me donnera un revenu risible puisque j’ai cessé de travailler si jeune…

**Avis important: Je vous donne ces informations comme je les comprends, je ne suis pas spécialiste… autrement dit, prenez rien de ça comme du cash et ne me blâmez pas si je suis dans le champ! 😉

J’ai fait des recherches, j’ai regardé le site de l’OPHQ (organisme gouvernemental pour les personnes handicapées), j’ai lu leurs feuillets (en .pdf!) sur les programmes disponibles… j’ai contacté Gail, du RQMO, j’ai contacté un conseiller en sécurité financière spécialisé dans les finances de personnes handicapées, et j’en passe!

Et j’ai trouvé. J’ai trouvé une foule d’informations, de programmes… allant d’outils physiques auxquels je pourrais avoir droit (remboursés) et qui pourraient m’aider au quotidien, comme un lit ajustable ou des ustensiles de cuisine adaptés à mes problèmes de doigts… aux remboursement de frais de transport quand on doit aller à Montréal pour voir mes médecins ou passer des tests!

Cependant… même si j’ai fait la liste de ces programmes auxquels je pense avoir droit… je commence où? Je m’adresse à qui? Rien de moins clair. Ça dit en général de passer par le CLSC, sauf si on est bénéficiaire de la solidarité sociale. Mais sur le site web de la solidarité sociale : rien!

Alors j’ai contacté mon agente du ministère de la santé et des services sociaux, en lui disant très sincèrement que ma condition se dégradait, que je commençais à avoir des besoins (bon, beaucoup de ces besoins étaient présents depuis bientôt 10 ans… mais personne ne m’a jamais dit que j’aurais pu avoir de l’aide avant et j’étais pas «rendue là» dans ma tête, ni à la capacité d’y penser de façon éclairée, ni d’admettre que je suis invalide/handicapée). J’ai aussi écrit que j’avais découvert plusieurs programmes et ressources auxquelles je pensais avoir droit, mais qu’on mentionnait que je devais passer par eux, mais que je ne trouvais pas d’infos… et que j’étais perdue et ne savais plus quoi faire ni vers qui me tourner! Un appel à l’aide, quoi!

Quelques jours plus tard, un agent qui s’occuppe des «prestations spéciales» a communiqué avec moi, et m’a indiqué que la démarche à suivre était de voir un ergothérapeute, qui évaluerait mes besoins, préparerait une soumission… et la solidarité sociale paierait une partie… puis les autres programmes paieraient ce qu’eux ne paieraient pas (si j’étais admissible, évidemment!).

Quelle joie, j’ai une amie ergothérapeute! Je l’ai donc contactée. Mais malgré toute sa volonté à m’aider, elle n’était pas du tout en position de m’aider… ce type d’évaluation est plutôt fait par les ergos de CLSC, elle ne s’y retrouve pas vraiment à travers ces programmes, etc. Ça montre à quel point je n’y connais rien! Je me sens plutôt mal de l’avoir mise en boîte comme ça… j’aurais dû tout de suite contacter le CLSC… mais le réflexe normal est de contacter la personne que l’on connaît, en qui on a confiance…
Je reste infiniment heureuse de pouvoir la contacter quand j’ai une question!

Je viens donc de téléphoner au CLSC, et la personne à l’accueil m’a, sans le savoir, enlevé un poids immense des épaules: après avoir enduré mon bafouillage (comment répondre simplement à «pourquoi voulez-vous voir un ergothérapeute?»???), elle m’a suggéré que j’aurais peut-être besoin de voir une travailleuse sociale en plus, afin qu’on puisse m’expliquer les programmes auxquels j’ai droit!
Ouiiiiiiii! ENFIN! Ça fait des mois que je me dis qu’il serait tellement plus facile si une personne pouvait m’aider à naviguer tout ça!
Et l’ergothérapeute viendra chez moi, semble-t-il, évaluer mes besoins, et à partir de là fera la fameuse soumission, et ce sont eux qui détermineront quels besoins vont dans quel programme… pas moi qui aura besoin de faire ça!

Je suis quelqu’un d’autonome et indépendant, mais en même temps, il y a des moments où c’est rassurant et agréable de pouvoir remettre la responsabilité en d’autres mains!!!
Et en plus, ces professionnels vont sûrement avoir des idées pour m’aider auxquelles je ne pense pas. Pas besoin de bien connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos pour ça!

Voici la liste des programmes auxquels j’espère avoir droit:

• Aide à la vie quotidienne et domestique (Lit ajustable, table de lit, logiciel de dictée vocale -celui que j’utilise présentement n’est qu’une version d’essai, etc.)
• Adaptation de domicile (Barre de sécurité dans la douche, si possible, modifier l’entrée de la cave qui est dans le chemin quand je vais aux toilettes et qui rendrait impossible l’accès en chaise roulante et dangereux en béquilles ou en cas de faiblesse, élargir les cadres de porte, etc)
• Service de soutien à domicile, incluant volet pour proches-aidant et soutien à la famille (aide ménagère et aux travaux extérieurs, comme le nettoyage du spa, par exemple)
• Transport-hébergement (remboursement des frais si le traitement/diagnostic demande un déplacement de plus de 50km aller-retour -la plupart de mes rendez-vous sont à 130km aller-retour)
• Aide à la mobilité (chien d’assistance) : on parle ici de remboursement de frais ainsi que de remplir le formulaire pour la fondation qui fournit le chien
• REEI et CIPH

La dame du CLSC m’a dit qu’on allait me rappeler bientôt et que j’aurais un long questionnaire à remplir pour mieux définir mes besoins, avant de pouvoir avoir un r.v. Pas de problème! Amenez-en des questionnaires! 🙂  De savoir que des choses vont changer et s’améliorer m’encourage énormément!

Mon agente de la solidarité sociale m’a aussi indiqué que je pouvais envoyer une demande de prestation spéciale pour mes médicaments non-couverts et que peut-être ils seraient remboursés… la dernière fois que j’ai fait une telle demande, ça a été refusé, mais je vais réessayer.

Hier j’ai aussi fait une demande pour le programme de vignette d’accompagnement touristique et de loisirs, un programme québécois gratuit qui fait que l’accompagnateur a un accès gratuit à plusieurs sites (la personne handicapée paie le prix régulier). La vignette est gratuite, et on doit l’apposer sur une carte d’identité avec photo. Une chose intéressante est que sur le site du programme, on rappelle que les handicaps ne sont pas tous visibles. En ce sens ils se basent sur la loi américaine, selon laquelle demander une preuve de handicap est en soi de la discrimination, et qui reconnaît que le handicap n’est pas toujours visible. Il est écrit clairement que la personne n’a pas besoin d’avoir un chien d’assistance, une canne ou une chaise roulante pour avoir droit d’utiliser la vignette. C’est un changement des politiques québécoises habituelles, où l’ADA (American with Disabilities Act) n’est clairement pas une inspiration, et où il est plus courant de devoir prouver son handicap (rien qu’à penser aux chiens d’assistance: ailleurs la loi dit qu’il est illégal de demander à quelqu’un de prouver qu’un chien est bien un chien d’assistance, que c’est une discrimination de demander une preuve de handicap à cet effet… au Québec sur le site même de l’OPHQ on dit qu’on reconnaît un chien d’assistance au fait qu’il porte le logo d’une fondation reconnue, qu’il a une carte d’identification avec photo et que le propriétaire peut vous donner une PREUVE délivrée par une école de dressage!).

Bref… on est encore très en retard au Québec et je n’ai pas encore accès à tous ces programmes… mais rien que d’avoir accompli un premier pas et de savoir que j’aurai un peu d’aide, c’est très encourageant!

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