Adapter son environnement


Il est passé 4 heures du matin, je suis en pleine crise d’arthrose… comme souvent, l’effet combiné de la douleur et de l’anti-douleur m’empêchent de dormir. J’ai dû prendre un 2e comprimé… souvent après quelques heures l’effet accumulé finit par m’abrutir suffisamment, surtout avec la fatigue, et je tombe dans une espèce de somnolence, pour finalement dormir quelques heures en fin de matinée… Si je suis chanceuse.

J’ai pensé parler d’un sujet de circonstance : adapter son environnement à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos!

Ça a plusieurs significations, et plusieurs causes.
C’est-à-dire que j’ai besoin d’adapter pour mes blessures ou pour le fait que je n’ai plus les capacités musculaires que j’avais (ou que je me blesse plus facilement), mais aussi pour les moments de crise, de grande faiblesse.

Je vais faire une liste, et elle ne sera pas en ordre d’importance… principalement parce qu’avec tous ces anti-douleurs et la fatigue, je ne peux tout simplement pas me concentrer suffisamment pour organiser ma pensée! 😉

  • LA chose qui m’est le plus essentielle et dont j’ai vraiment besoin, c’est un fauteuil inclinable. J’ai un vrai de vrai La-Z-boy, un vieux en plus, je pense qu’il a 25 ans. Il est dû pour être recouvert et rembourré… mais j’en ai essayé d’autres (j’en ai un autre, 3 places, en storage) et c’est celui dans lequel je suis le plus confortable! J’attends d’avoir les sous pour le faire rembourrer et recouvrir… mais je préfère investir pour cela que de le remplacer! Pourquoi est-ce LA chose la plus essentielle? Parce qu’avec les allergies, avec le reflux gastro-oesophagien, avec l’intolérance orthostatique, c’est mieux d’être en position inclinée que couchée. Donc, quand je suis « alitée », trop faible pour bouger, mieux vaut que je sois installée là-dedans avec les jambes surélevées que couchée dans mon lit. C’est aussi plus confortable pour la majorité de mes articulations de rester assise dans mon fauteuil. Mais sans être couchée, ça me permet quand même d’avoir, justement, les jambes surélevées, ce qui aide souvent en cas de faiblesse.
  • photo 1
  • J’habite une extension de la maison de mes parents. Un peu comme un studio, ou un loft. Sauf que je n’ai pas de cuisine ou de salle de bains. J’ai une toilette dans une pièce entre la maison et mon studio, mais sans lavabo. J’ai mon frigo et ma table de cuisine et je prends presque tous mes repas ici. C’est en partie une adaptation pour ma situation, en partie par la force des choses (la façon dont la maison est faite, etc). Mais c’est avantageux que ce soit petit et tout sur un étage, parce que c’est plus facile. Je n’ai que 3 pas à faire entre le lit et le fauteuil inclinable. Que 3 pas à faire entre ces deux endroits et ma chaise de bureau. Une demi-douzaine de pas me séparent de la table. Avant j’utilisais mon ancienne chambre à l’étage, et je devais descendre au premier pour aller aux toilettes. Mon coin salon était ailleurs, soit dans ma chambre ou ici, plus tard… les escaliers plusieurs fois par jour… ou se priver de certaines activités, parce que me déplacer était impossible. Devoir me reposer dans le salon de mes parents avant d’être capable de remonter dans ma chambre, etc. Autrement dit… quand on le peut, c’est mieux d’avoir tout, proche! En plus, je peux mieux contrôler les allergènes comme ça!
  • Pour l’ordinateur, comme utiliser la souris me faisait mal, je me suis acheté une tablette graphique. Pour ceux qui ne connaissent pas, ça permet d’utiliser un « crayon » au lieu d’une souris. Ça m’a été d’une grande aide! (et c’est super pour éditer des photos!). Mais depuis quelques années, j’ai le « trackpad » de Apple. C’est pareil comme un pavé tactile d’ordinateur portable, mais pour ordi de bureau! Les mouvements sont beaucoup plus naturels que ceux qu’on fait avec la souris.
  • photo 2
  • Quand j’ai les mains ou les bras immobilisés et que je ne peux pas taper à l’ordi (ou que c’est trop douloureux), j’ai commencé à utiliser l’application native d’Apple « Dictée vocale« . C’est gratuit et inclus avec tous les produits Apple. Ce n’est pas parfait, aucun logiciel de « speech-to-text » ne l’est, mais c’est vraiment utile. Sous Windows (et Mac), je sais qu’il existe « Dragon » qui fait le même travail, mais c’est cher et je ne sais pas quelle est la performance avec le français québécois ou le bilinguisme…
  • J’ai installé une barre de soutien au mur à côté de la toilette, pour les fois où j’ai de la difficulté à me relever (en général à cause de mes mauvais genoux). C’est sûr que ce n’est pas joli, mais c’est plus important de pouvoir être en sécurité.
  • Puisque je n’ai pas de lavabo où j’ai ma toilette et comme, en plus, je n’ai pas un bon système immunitaire et qu’il est bon que je me lave les mains régulièrement, j’ai installé un distributeur de désinfectant Purell (pareil comme dans les hôpitaux!). Ce n’est pas aussi bon que de pouvoir me laver les mains avec de l’eau et du savon, et il ne faut pas en abuser. Mais c’est clairement mieux que de ne rien avoir!
  • Pour m’éviter des pas inutiles, et surtout pour que j’aie ce dont j’ai besoin en cas de crise,  j’ai le frigo et dans un tiroir des trucs à grignoter, ainsi qu’une réserve de quelques pilules. Dans mon frigo je tiens toujours du Gatorade et beaucoup d’eau. De cette façon, à moins d’une syncope, je peux me débrouiller même si je peux à peine me déplacer, sans devoir déranger mes parents. Ce qui est très utile dans un cas comme maintenant, en pleine nuit! Lorsque j’avais ma chambre au 2e étage, j’avais un mini-frigo pour la même raison.
  • J’ai aussi un ensemble d’ustensiles à côté de ma table, pour ne pas avoir à traverser la maison pour aller chercher un couteau dans la cuisine en cas d’oubli.
  • J’essaie toujours d’utiliser des bouteilles refermables pour boire. Mes favorites sont les Contigo, qui en prime conservent les liquides chauds ou froids. Il y a deux raisons à ça : 1) je suis maladroite. Et je le suis encore plus quand je suis faible ou en crise d’arthrose. 2) j’ai des chats! Rien de pire qu’un chat qui décide de goûter à ton verre de lait… ou qui décide de passer en courant à côté et de le faire tomber.  Ces bouteilles se verrouillent, alors même si elles tombent ou sont utilisées dans un sac, pas de risque que ça coule. Et sans être verouillées, en cas de chute il y a peu de risque de dégât parce qu’il faut appuyer sur le bouton pour ouvrir le bec! Seul bémol : quand on a mal à la main et/ou aux doigts, c’est plus difficile de boire. Mais pour l’instant ça veut la peine de jouer « au doigt musical » et de changer de main de temps en temps pour avoir la paix d’esprit et des breuvages à la bonne température! 🙂
    En passant, c’est super pour l’eau la nuit : elle est encore fraîche au réveil le matin!
  • photo 3
  • Comme je passe beaucoup de temps prisonnière du fauteuil inclinable, j’ai récemment changé de table de salon pour que ce soit le plus pratique possible. J’avais une petite table à roulette qui débordait, je devais mettre mon laptop par terre ou approcher une chaise… c’était peu pratique, c’était laid. Je me suis trouvé une console chez IKEA (vous pouvez la voir en partie sur la photo du haut), qui n’est pas exactement une table de salon et qui fait un peu bizarre, j’avoue, en plein milieu du studio. En même temps ça va avec mon décor. C’est simplement que c’est un peu gros et que ça ne fait pas « table de salon ». Mais c’est PAR-FAIT! Exactement ce dont j’avais besoin. Pile à la bonne hauteur quand je suis assise, avec un étage pour ranger une foule de trucs hors de la vue (pas cachés, mais moins en vue), comme le livre de mots cachés, le panier avec la brosse à chats et les télécommandes, la boîte de mouchoirs, etc. C’est assez grand que je peux y laisser une assiette, 2 verres et le laptop, et il y a encore de l’espace (ce que les chats ont vite réalisé et que j’essaie de leur faire oublier…). C’est merveilleux d’avoir tout ça à portée de la main, sans devoir me tordre ou m’étirer en risquant de me luxer l’épaule… et d’avoir l’ordi toujours à portée de main, juste à la bonne hauteur!
  • Parlant de laptop… je me suis acheté cela même si j’ai un ordi de bureau. Et comme l’ordi de bureau n’est, comme je l’ai dit, qu’à 3 pas, ça peut sembler exagéré. Qui a deux ordis? Sauf quand il y en a un pour le travail et l’autre pour la maison? Pourquoi ne pas utiliser qu’un laptop? …je le ferai peut-être éventuellement. Il n’est pas dit que je remplacerai l’ordi de bureau quand il me lâchera. Mais en attendant… J’ai souvent essayé de « survivre » avec seulement un ou l’autre. Mais voilà : les ordis de bureaux restent sur le bureau… et les laptops ne sont pas aussi performants et si on y branche tous les accessoires (imprimantes, disques durs externes, etc) ils ne sont plus « portables »! Je ne travaille pas, mais je suis geekette et une utilisatrice assez intense, alors j’ai besoin de ces trucs. J’espère que l’ordi de bureau va durer longtemps, car avoir les deux est vraiment parfait. Surtout en ayant deux Macs, qui sont en parfaite harmonie (et en harmonie avec mon iPhone et mon Apple TV). J’ai donc un laptop avec très peu de contenu et très performant, d’où je peux accéder à tout ce dont je peux avoir besoin sur l’ordi de bureau. Quand je vais bien, j’utilise l’ordi de bureau et je suis heureuse d’être assise à mon bureau et de profiter du grand écran et du trackpad et tout. Mais quand je ne vais pas aussi bien (ou que je vais très mal), je suis très heureuse d’avoir le laptop à portée de la main! J’ai essayé un iPad pendant un certain temps… mais ce n’est pas aussi complet.
  • J’ai mes médicaments et « traitements » aux endroits où je vais penser de les prendre et où c’est pratique. Les pilules dans un pilulier, pour ne pas oublier et ne pas hésiter (les ai-je prises ce matin?), près de ma table de cuisine, puisque je dois les prendre en mangeant. La pilule que je dois prendre au réveil, à côté de mon lit… avec la bouteille d’eau que j’y mets tous les soirs… les gouttes pour les yeux, les mouchoirs, le vaporisateur nasal, etc.
  • J’essaie toujours d’avoir du Gatorade avec moi ou à portée de la main, pour les syncopes. Pour les fois où j’aurais oublié (ou si je ne peux pas en amener) j’ai des sachets d’électrolytes dans mon sac à main.
  • Pour les syncopes, et pour les éviter lors des grandes chaleurs, j’ai un foulard rafraîchissant (on le trempe dans l’eau une dizaine de minutes et il reste frais pendant des heures!)
  • Pour les douleurs au dos, j’utilise parfois un coussin chauffant.
  • Comme j’ai toujours des difficultés à réguler ma température, je porte presque toujours une camisole (ou un Tshirt) avec une veste, pour que ce soit facile de me réchauffer ou de me rafraîchir.
  • Finalement, dans la douche, nous avons un banc intégré (nous l’avons fait faire ainsi, coulé dans le ciment et recouvert de céramique)… c’est très pratique lors de pré-syncopes ou si je suis très faible. Combiné avec la douche téléphone! Mais sinon il se vend des bancs pour la douche… ou on peut tout simplement utiliser une chaise de jardin!

J’en ai sûrement oublié… mais ça donne une idée… Et là j’ai la nausée et je n’en peux plus… on va aller voir si j’arrive à dormir un peu…
(puisque j’ai décidé d’ajouter quelques photos, je publie cet article avec quelques heures de retard… et non, je n’ai pas dormi… J’ai somnolé pendant environ 3 heures, et c’est tout. Et je suis toujours en crise de douleur.)

Vous pouvez trouver des liens vers les pages de presque tous les produits mentionnés sur cette page ici.

Abonnez-vous au blogue par courriel

Saisissez votre adresse courriel pour vous abonner à ce blogue et recevoir une notification de chaque nouvel article par ecourriel.

Laissez-moi un p'tit mot!

Ce site utilise Akismet pour réduire le pourriel. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.