C’est l’enfer, je suis désolée. 🙁
La bonne nouvelle, c’est que même si je vous écris ceci à 3h 4h du matin, en pleine crise d’arthrose, en flambée (…flare-up, ça se traduit mal, quand même, je trouve… je préfère flare-up!) de costochondrite (celle de la côte flottante, en bas, à droite, pas d’en haut qui-donne-l’impression-d’étouffer-ou-de-faire-une-crise-cardiaque), assise dans mon LaZboy avec la couverture chauffante de la taille aux orteils, appuyée sur un coussin chauffant (parce que d’avoir conduit et pris mon « neveu-de-coeur » dans mes bras ce soir était pas super pour l’épaule à-peine-en-rémission-la-dislocation)… (oui, j’écris en trait d’unions et en parenthèses cette nuit)… bref, même si « tout ça », c’est pas à cause, enfin, pas UNIQUEMENT, à cause du syndrome d’Ehlers-Danlos et de ses complications que j’ai rien écrit depuis bientôt une semaine…
C’est un peu parce que je perds tellement de temps à essayer de dormir, sans y arriver, puis à dormir (un peu), que j’ai au bout du compte moins de temps dans une journée…
C’est beaucoup parce que j’ai tellement de tonnes de trucs à faire, et ayant enfin l’usage de mon bras droit (et encore celui du bras gauche *touche du bois*), que j’essaie de me rattraper.
C’est aussi parce que, ces derniers jours, j’ai passé beaucoup de temps à écrire, en tant que modératrice RareConnect. Ouf, c’est prenant parfois! Ça paraît pas, et c’est pas énorme au bout du compte, que quelques heures… mais je m’étais assise à l’ordi hier avec le plan d’ENFIN vous raconter un truc… et puis cette fille en détresse qui écrit, alors j’ai passé environ une heure à répondre à son message. Faut dire qu’écrire me prend une éternité. On croirait pas, à me lire. Même à me voir taper, je tape plutôt rapidement (à deux doigts et demi!)… mais j’ai des moments de « brain freeze » comme on dit en anglais… de cerveau gelé… dans la guimauve quoi! Je fixe l’écran et je sais plus où j’en suis, ou encore le mot ne veut pas sortir. Moins gênant que lors d’une discussion de vive voix, mais frustrant quand même (et ça ralentit!). Et puis je dois souvent me reprendre, puisque je tape souvent tout croche, et ainsi de suite.
Tout ça pour dire, qu’il y a une foule de choses dont j’ai envie de vous parler, que les sujets s’empilent (et je suis sûuuuure que je vais en oublier, ça m’enrage, et évidemment j’y pense en pleine insomnie, en me retournant je me dis « ah oui! faudrait que j’écrive là-dessus! », mais je ne veux pas allumer l’iPhone pour noter parce que ça va me réveiller encore plus… alors je risque l’oubli).
Je peux vous faire un teaser, mais c’est clair que je veux vous reparler de tout ça en détail:
- le dossier du chien d’assistance avance
- le dossier des bagues/orthèses (pour prévenir l’hyperextension) aussi (je suis TRÈS enthousiaste!)
- j’ai rendez-vous, mardi prochain, avec une intervenante sociale, pour avoir des précisions sur ces programmes du gouvernement dont je vous parlais, et savoir lesquels pourraient s’appliquer à moi
- j’ai reçu le formulaire pour demander l’adaptation de domicile. Une fois rempli et reçu par le gouvernement, une demande sera faite, je serai mise sur une liste et « un jour » (je ne sais sérieusement pas quand, quelques semaines, quelques mois?) un ergothérapeute viendra pour l’évaluation, à la suite de quoi je saurai si je suis admissible, pour quoi, etc.
- j’ai reçu aujourd’hui ma « vignette d’accompagnement touristique et de loisirs« ! Plusieurs endroits, sites touristiques, permettent déjà l’entrée gratuite à l’accompagnateur d’une personne en chaise roulante… mais cette vignette signifie que même lors d’une bonne journée, même sans canne, sans chaise ni rien, la personne qui m’accompagne a droit à cette gratuité, dans les endroits participants!
- j’ai fait l’acquisition de quelques items pour améliorer mon quotidien ou mieux l’adapter. J’ai hâte de vous faire connaître mon avis sur ceux-ci et de vous partager ces découvertes qui pourraient peut-être vous aider.
Pour vous donner une idée, j’ai présentement dans ma liste une quarantaine de sujets que je désire aborder sur ce blogue… si j’arrive à faire deux topos parmi ces sujets par semaine (en plus des topos courants), on se rend en février prochain… moi qui m’inquiétait de manquer de contenu! 🙂
