Monthly Archives: July 2013


© Nataka/Photos.com 4
Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me suis demandé si je devais en parler ou pas. Quand j’ai commencé le blogue, je voulais que les gens qui n’y comprennent rien, comprennent mieux. Sensibiliser à ce qu’est ma vie avec […]

Moment de grosse déprime


© Nataka/Photos.com 4
Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?



© Nataka/Photos.com
Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com
J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile






© Nataka/Photos.com
Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se produit inévitablement lors des événements sociaux (partys entre amis ou réunion de famille) quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… ou toute autre maladie semblable… Avant de continuer, je veux prendre le temps […]

Les événements sociaux


2
Depuis quelques mois je suis membre du site RareConnect, qui est une plateforme internationale où les gens atteints de maladies rares peuvent se retrouver en 5 langues (allemand, anglais, espagnol, français et italien). C’est une initiative de EURORDIS (Europes Rare Diseases – maladies rares d’Europe) et NORD (National Organization for […]

Un grand honneur de la part de RareConnect!



2
Avec les événements des derniers jours, j’ai failli oublier de vous parler d’un beau cadeau que ma mère m’a fait dimanche dernier! Elle était bénévole aux Régates de Valleyfield, et sur le site elle a vu des gens avec des foulards rafraîchissants (reconnaissables par leur aspect “rouleau” quand ils sont […]

© Nataka/Photos.com 3
J’ai de sérieux doutes sur mon Ralivia… J’ai re-contacté mon physiatre (enfin, sa secrétaire) ce matin, pour qu’il remplisse le papier qui ferait que ce médicament soit couvert par le gouvernement, et que je n’aie pas à payer 60$ par mois… mais plus les heures passent et moins je suis […]

Petit post “à chaud”