Billets du mois : mai 2013


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J’avais déjà dit que j’aborderais le sujet, mais je m’y mets aujourd’hui, motivée par l’expérience décourageante d’une amie qui, s’étant rendue à l’hôpital dans l’espoir d’obtenir des réponses, a été cataloguée dépressive/hypochondriaque/PAS MON PROBLÈME-RIEN À FAIRE par le médecin qui l’a vue. Elle espérait des tests, des références, des réponses. […]

Les psychologues




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Le pire, c’est que je dirais même pas que c’était une mauvaise journée… Pour moi, une mauvaise journée, c’est être alitée, me sentir prisonnière de mon corps, de mon lit ou de mon LaZboy. De me sentir faible, incapable de faire quoi que ce soit. Le reste… je peux faire […]

Lundi 27 mai… quasiment mardi! (la vie avec le syndrome ...


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On aura rarement vu quelqu’un aussi content de pouvoir s’assoir à un bureau pour passer du temps à l’ordi… C’est fou ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos change nos perspectives, hein? Ça faisait 2 jours que j’étais immobilisée dans le sofa inclinable, complètement épuisée, en crise de migraine… avec une touche […]

Samedi 25 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Ce texte a été publié sur le blogue du département de médecine de l’Université de Stanford en Californie. L’auteur est Michael Bihovsky, un ami à moi, et j’ai fait trèèèès attention à ma traduction, parce qu’il comprend très bien le français (allo Michael!) 🙂 “Vivre parce que”: Vivre une vie […]

“Vivre parce que”: Vivre une vie plus remplie avec la ...


Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler



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Ce serait sympa d’arriver à respirer. Depuis hier soir j’ai de la difficulté avec ça. Sentiment d’oppression à la poitrine qu’on dit, je pense. Pas dans le sens d’anxiété, dans le sens de poids. Un peu comme pendant ma pneumonie. Et j’ai une douleur dans le coin de la clavicule […]

Donnez-moi de l’air!


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Ouf. Je suis plutôt fatiguée ces derniers jours. J’ai mis beaucoup d’énergies sur le blogue… mais pas pour écrire, alors on le voit moins. Quoique… on voit le nouveau look! 🙂 En plus de ce changement de look, j’ai fait quelques modifications en coulisses, j’ai ajouté une page d’avis légal […]

Lundi 20 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Petite insomnie, vive les crises d’arthroses. Je me réjouissais de ne pas en avoir eu depuis les derniers jours… me disais que si ça n’avait pas été de la labyrinthite (suspectée), je passerais de très bonnes journées, à n’avoir que quelques douleurs très passables! Mais faut pas rêver… non seulement […]

Premier post sous le nouveau nom!


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Gros changement : « Opinions, découvertes et ma vie avec le SED » avec l’adresse opinionsdecouvertessed.wordpress.com devient « Ma vie de zèbre » à l’adresse maviedezebre.com !!! Après plusieurs mois de réflexion, incluant quelques jours de réflexion intense, je fais le saut! Petit changement… je devrais dire « aucun » […]

Gros petit changement pour le blogue