Première visite à l’urgence de 2017
J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me […]
Étiquettes Zèbre
2 Un superbe cadeau
Photo Shanny, de Sherbrooke, m'a offert une séance photo, gratuitement, pour que j'aie de belles photos pour Ma vie de zèbre!
2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Nouveau médecin de famille
Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien […]
7 Une semaine dans nos souliers, le jeu!
Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y […]
2 Pas de petits plats pour toi
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […]
2 Des injections efficaces?
À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. […]
2 Quand tes médecins parlent de toi
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans […]
Pas de masque cette année
Je n'ai pas porté mon masque cette année. J'ai attrapé des rhumes, une gastro, une bronchite. Est-ce que je regrette?
4 Suis-je assez malade pour vous?
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue […]
Top 30 des blessures cocasses
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche […]
4 Mon nouveau bolide!
L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
1 Meilleurs voeux!
Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce […]
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
Un rendez-vous annuel plutôt inutile
À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.