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Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2

Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

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Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1

Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

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Évaluation pour ma chaise roulante

À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]

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CT scan cérébral

Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

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Un rendez-vous annuel plutôt inutile

À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.

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