100e post!!!!!
Wow, déjà le 100e post! (article, scusez). Quand j’ai commencé ce blogue pour sensibiliser à la vie […]
Étiquettes Syndrome d’Ehlers-Danlos
4 Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche
Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des […]
2 Journée noire…
Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste […]
Ralivia, jour 5
Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e […]
1 Et si j’avais un chien d’assistance?
Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis […]
4 Moment de grosse déprime
Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me […]
4 Ralivia ou pas Ralivia?
Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, […]
Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que […]
Journée difficile
J’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le […]
Mise à jour – pétition
Mise à jour: Suite aux pressions et à nos signatures de la pétition, il y a eu 6 […]
Pétition
J’en ai parlé sur la page Facebook, mais comme ceux qui me lisent ici ne sont pas nécessairement […]
Les événements sociaux
Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se […]
2 Un grand honneur de la part de RareConnect!
Depuis quelques mois je suis membre du site RareConnect, qui est une plateforme internationale où les gens atteints […]
2 Nouveau foulard rafraîchissant!
Avec les événements des derniers jours, j’ai failli oublier de vous parler d’un beau cadeau que ma mère […]
3 Petit post « à chaud »
J’ai de sérieux doutes sur mon Ralivia… J’ai re-contacté mon physiatre (enfin, sa secrétaire) ce matin, pour qu’il […]
Mardi 16 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Au secours, je veux dormiiiir! Je ne sais pas si c’est un contre-coup de mon weekend (autrement dit, […]