4 Congédier son interniste
Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie. J’ai « congédié » un médecin. D’un commun accord […]
Étiquettes Maladie orpheline
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Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge
Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom […]
1 Un médecin d’exception
Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après […]
2e rendez-vous avec le gastro-entérologue
Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs […]
3 Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos
C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que […]
7 La sensibilisation
Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… […]
1 Un nouveau bracelet d’identification médicale
Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais […]
2 Rendez-vous en ORL
Eh oui, on ajoute un spécialiste! Pour quelques consultations, à tout le moins. Mon généticien, quand je l’avais […]
3 Arythmie, tachycardie et hypotension
« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause […]
Un autre résultat génétique
Depuis quelques semaines, je me sens comme un cobaye. Je vais plutôt bien, mais je ne me suis […]
Un Holter et un crash
Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie […]
Au tour du gastro-entérologue
L’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle […]
Les spectacles
Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, […]
Journée internationale des maladies rares!
Je suis en retard… je sais. Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les […]
6 À la découverte de la gastroparésie
Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et […]
Du vaccin au rhume
Les effets secondaires du méga-vaccin pour la pneumonie ont duré un bon trois jours… j’ai été alitée jusqu’à […]