Ce que c’est vraiment qu’avoir une maladie chronique
Traduction de « What It’s Really Like To Be Chronically Ill », par Lauren Anne. C’est un texte publié en […]
Étiquettes Frustration
Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
Les rénovations
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours […]
4 Suis-je assez malade pour vous?
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue […]
2 écoles de pensée
Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.
2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
2 Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
Un rendez-vous annuel plutôt inutile
À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.
Encore l’endocrinologue!
Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois […]
2e rendez-vous en ORL
Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi […]
Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge
Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom […]
2e rendez-vous avec le gastro-entérologue
Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs […]
2 Rendez-vous en ORL
Eh oui, on ajoute un spécialiste! Pour quelques consultations, à tout le moins. Mon généticien, quand je l’avais […]
Quoi ne pas dire dans la salle d’attente de gastroscopie
En cette méga-crise d’arthrose, pourquoi pas en profiter pour vous raconter ce test que j’ai passé y a […]