4 La culpabilité
C’est pas vraiment le cas ces jours-ci… mais quand j’ai de bonnes périodes, où j’arrive à accomplir pas […]
4 Une drôle de journée
Je fais une migraine aujourd’hui. Peut-être devrais-je dire « ai-je fait », même si j’ai encore les symptômes, puisque la […]
Les médias sociaux
Il y a quelques années, j’ai participé à une édition spéciale de la revue Urbania sur le sujet… […]
1 La syncope
On utilise souvent l’expression « faire une syncope »… j’ai toujours associé l’expression à « paniquer », s’énerver exagérément… comme dans « fais-en […]
2 Je suis malade? Ou juste malade « normale »?
C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, […]
L’ignorance des médecins, première partie
J’écris « première partie » avant même de commencer… parce que je sens que ça va être long. Chaque fois […]
3 Les différentes douleurs
Devinez où je prends mon inspiration, ce soir? J’AI MAAAAAAAAL! Un bonne grosse crise d’arthrose. De celles qui […]
3 Ambivalence: être traité normalement… ou pas!
Souvent, quand on a un handicap (oui oui, j’en ai un… il est invisible, mais il est là… […]
1 Un petit lundi… euh… mardi. Mais quel jour on est?
À force de ne pas avoir d’horaire, de passer des nuits blanches, d’écouter la télé via enregistreur numérique, […]
1 J’ai retrouvé ma voix!
… ou presque. Je chante. Pas de façon professionnelle (je serais pas super fiable, anyways, hein?), je n’ai […]
10 La vraie signification d' »avoir mal tout le temps »
Je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal nulle part. Dans une bonne […]
Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ouf. Pas facile. Un autre événement à ajouter dans la colonne « ratés ». J’étais inscrite pour assister au congrès […]
Journée internationale des maladies rares!!!
Ouf. La pression. Je voudrais qu’en cette journée spéciale, la seule qui nous soit dédiée, je puisse pondre […]
3 Le poème d’une comme moi
Aujourd’hui je vous épargne mes incohérences et mon verbiage, et je vous transmet le poème d’une autre personne […]
Avoir le cerveau dans la guimauve
Ça arrive à tout le monde: on a un mot ou une information sur le bout de la […]
25 février, minuit et quart – La vie avec le ...
J’en parlais justement à un ami plus tôt ce soir: Si je m’en tiens aux grandes lignes, aux […]