Souvent, quand on a un handicap (oui oui, j’en ai un… il est invisible, mais il est là… malheureusement!), on insiste pour ne pas être traité différemment.
On veut faire comme tout le monde. On veut être comme tout le monde.
Même si j’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos, je ne veux pas, par exemple, que l’on évite de m’inviter à une activité, parce que je risque de ne pas pouvoir y participer… ou que je risque de devoir annuler ma présence au dernier moment. « On ne l’invitera pas, c’est sûr qu’elle ne pourra pas faire de ski avec nous »… oui, c’est vrai… mais je vais me sentir mise à part et oubliée si vous ne m’invitez même pas. Au moins, dites-moi « On ne t’invite pas parce qu’on sait que tu ne peux pas, mais on pense à toi »… C’est mieux que de se faire ignorer… ou invitez-moi quand même et trouvez-moi quelque chose à faire, c’est encore mieux!
Je ne veux pas non plus qu’on évite des sujets en ma présence… Ne pas me parler de « vos bobos » parce que les miens sont « tellement pires ». Ouin, pis? Peut-être qu’avec votre « petit rhume », vous vous sentez aussi misérable que moi avec le syndrome d’Ehlers-Danlos! Peut-être que votre mal de dos fait aussi mal qu’une crise d’arthrose! Qui serais-je pour juger de ça? Y a pas de concours de la personne qui est le plus mal en point! Et puis… je suis justement bien placée pour comprendre!
Ne pas me parler de vos succès parce que vous sentez que ça me rappelle ma vie qui n’avance pas? Oui, parfois, c’est dur… mais vos succès me rendent heureuse! Entendre parler mes amis, ma famille, de leur vie, est bien plus important et intéressant pour moi que de rester seule ou de parler de la pluie et du beau temps!
Je ne veux pas non plus être prise en pitié. Si on me regarde avec un air de piteux pitou, les yeux tristes, et qu’on me dit « Pauvre toi! » je ne sais pas quoi répondre. J’apprécie la sympathie, c’est sûr… Définitivement… mais ça ne me donne rien!
Personne n’aime la pitié. On ne respecte pas ceux que l’on prend en pitié.
Je veux juste qu’on me traite comme tout le monde.
En même temps, y a des moments… des moments où j’aimerais bien que l’on prenne compte de ma différence.
Autant les personnes qui passent leur temps à me demander « T’es-tu correct? Ça va? As-tu besoin de te reposer? » me dérangent… autant celles qui ne le font jamais, qui ne portent pas attention aux signes et qui me forcent à demander une pause, ou de ralentir… me dérangent aussi. C’est dur pour l’égo de devoir montrer ses faiblesses… alors quand on doit l’afficher clairement, dire « faut que j’arrête », c’est parfois… souvent… plus pénible encore que de se tanner de la personne qui fait trop attention à nous et s’inquiète à rien.
Ces gens qui ne font pas attention, ou qui veulent trop nous traiter normalement en ignorant notre condition, nous poussent souvent inconsciemment à aller au-delà de nos limites… on veut éviter d’avoir à dire clairement que ça ne va plus et qu’on doit s’arrêter (ou qu’on ne peut pas faire quelque chose), alors on pousse… jusqu’à ce qu’il soit trop tard.
À d’autres moments, c’est plus du côté émotionnel… autant je ne sais pas où me mettre quand on me dit que je suis courageuse, autant je n’aime pas être prise en pitié… autant ça me fâche si on laisse entendre que je fais trop de cas de ma maladie et que j’exagère (ce qui est très rare maintenant)… autant, surtout, j’aimerais parfois que l’on reconnaisse simplement que ce n’est pas évident… sans en faire tout un plat.
Le pire, c’est que je sais que je vais alors minimiser! Si, un beau jour, quelqu’un me dit « pauvre toi, c’est pas facile, hein? ». Inévitablement, je répondrai quelque chose comme « ah, y en a des pires que ça! » ou « bah, on apprend à faire avec! »… Et c’est vrai… c’est vrai… mais tout en rejetant, un peu, ce genre de commentaire… ironiquement, si on ignore ma situation et qu’on ne me dit rien, jamais… ça me dérange!
Je ne sais pas ce que je veux, dure à comprendre et j’exige beaucoup…
Je sais! Je suis une FEMME! 😉
Bonne journée internationale de la femme! 🙂
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Je ressens tout comme toi ce que tu viens de décrire ma chère amie. Je pense vraiment que c’est un critère de la maldie car pour l’Avoir lu mainte et mainte fois sur des forums, nous ne faisons pas bande à part.
Il est tout aussi difficile pour nous de trouver notre place dans la société que ce ne l’est pour l’entourage de bien nous situer aussi. Bien que parfois, tout comme toi certains commentaires me blessent, je me dis que ce doit être tout aussi difficile d’accompagner une personne »malade » que de l’être. Combien de fois on se retrouve sans voix devant une personne qui vient de perdre un être chers… On dira » mes sympathies, mes condoléances etc), mais tiendons-nous une conversation? Pas évident! Comment réagissons-nous lorsque quelqu’un nous annonce qu’il perd son emploi, ou encore que son enfant vient de tomber grandement malade ou encore à l’annonce d’une maladie qu’elle soit chronique, passagère ou mortelle. Les mots nous manquent! Pas facile!
Je crois qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire, mais comme tu le dis la pire est certainement l’ignorance (de ce que l’on vit) et ignorer ce que l’on a. Je préfère quelqu’un qui me dira » je ne sais aps quoi te dire ou je ne sais quoi faire pour te montrer que je suis là) à quelqu’un qui fera comme si ma condition était innexistante… Ce n’est pas parce que l’on ignore un fait qu’il n’est pas là et de ça j’en souffre en effet. Sinon, et bien on me donne au moin la chance de verbaliser ou de dire ce que l’on peut faire pour m’aider. Parfois parler et besoin d’une oreille, parfois rire, parfois sortir, parfois me reposer, mais je peux aussi prendre un café même si je dois rester affalé dans mon sofa avec glace et coussin chauffant 🙂
Celà dit très bon sujet que celui-ci on pourrait en parler pendant des heures
Julie
Merci,
Dire que j’ai failli ne pas publier cet article, de crainte qu’on en profite pour pointer du doigt et dire « ils cherchent la pitié, tu vois! ». ;o)
Mais je l’ai déjà dit, j’essaie de ne pas me censurer. Sinon c’est plus un blogue sur ma vérité.
Tout à fait d’accord. Il ne faut pas te sensurer. Moi je trouve très intéressant tout ce que tu écris. Certains articles viennent me toucher droit au coeur, d’autre m’interpellent plus que certains autres, mais chose certaine, j’apprécie chque article que tu publie.
Continue!