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Vendredi 12 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 1


Quelle belle journée!
Je suis à mon endroit de prédilection 🙂

Muzo

La température est parfaite (24°C, température ressentie de 28°C) et en plus je suis à l’ombre et il y a une toute petite brise… Ah, si toutes les journées pouvaient être ainsi!
Avec mon matou, mon ordi et ma musique…

J’ai commencé hier soir le Ralivia, soit le Tramadol longue action… et quelle ironie, peu après m’être couchée, j’ai eu la première crise d’arthrose depuis des semaines!
Enfin… j’imagine que, bourrée de Tramadol et de relaxant musculaire, j’ai peut-être eu des crises mais je ne sentais rien!

Je ne sais pas si le médicament était tout simplement trop faible pour empêcher la douleur (c’est un comprimé de 100mg, alors que quand je prend une double dose de Tramacet, c’est 150mg de Tramadol PLUS 750mg d’acétaminophène…) ou si c’est que l’effet est à long terme, en ce sens que c’est après plusieurs jours que je vais voir la différence.
Que j’aurai moins de douleurs au quotidien, et moins de crises d’arthroses, ou moins besoin de prendre du Tramacet en plus.Peut-être faudra-t-il augmenter la dose, aussi. Je sais que la norme pour ce genre de médicament longue action est de voir la consommation moyenne sur 24 heures (je prenais, à cause de la costochondrite, deux double-doses de Tramacet, donc 150mg de Tramadol -on ne compte pas l’acétaminophène) et de commencer à la dose la plus basse correspondante. Comme les comprimés de Ralivia sont à 100mg, 200mg et 300mg, on commence évidemment à 100mg.
Je suis très satisfaite de commencer à cette dose minimale, car avant la costochondrite, je ne prenais même pas de Tramacet tous les jours.
En même temps, je n’avais aucune journée sans douleur et j’avais souvent des journées où j’évitais d’en prendre simplement parce que, n’ayant qu’une quantité limitée de Tramacet dans ma pharmacie, je les gardais pour les grosses crises…
Je n’aime pas l’idée d’être retournée à cette étape d’antidouleur quotidien. En ce sens que j’étais tellement heureuse il y a 3 ans de pouvoir dire “je vais tellement mieux que je peux cesser l’antidouleur quotidien!”. C’était une victoire sur la maladie.

Maintenant je le ressens un peu comme un pas en arrière. Un échec. Une évolution du syndrome d’Ehlers-Danlos, une preuve de la dégradation de mon corps, de l’évolution des symptômes.
Je pourrais continuer longtemps comme ça.
Mais je sais aussi à quel point ça m’avait soulagé, il y a quelques années, de prendre un antidouleur quotidien (à l’époque c’était du Codéine Contin). Et je l’ai déjà dit : il ne sert à rien de souffrir rien que pour dire qu’on ne prend pas un médicament.
Si ce médicament me causait des effets secondaires affreux, je ne dis pas. Ce serait un autre choix. Mais ce n’est pas le cas. Un peu plus de guimauve dans mon cerveau, peut-être? Ça reste à voir… mais même si c’est le cas… j’ai déjà pas mal de brouillard quand je suis en crise d’arthrose… soit à cause de la douleur elle-même ou des antidouleurs que je dois prendre anyways dans ce cas.

Bref… ça me déprime un peu, tout en me donnant un peu d’espoir… et si pour l’instant ça ne semble pas probant, je sais qu’il est trop tôt pour se prononcer. Mais la crise d’arthrose d’hier soir ne manquait vraiment pas d’ironie. 🙂
Et j’ai dû prendre une double-dose de Tramacet ce matin encore, la costochondrite me faisant encore souffrir.
Ça aussi ça m’inquiète : mon physiatre m’a bien expliqué que je serais une bonne candidate à l’injection de cortisone SI la douleur (l’inflammation) était localisée… mais hier j’avais mal dans le dos, et ce matin j’ai mal du côté gauche pour la première fois. On dirait que ça fait exprès!
Mais bon… je n’aurai pas de rendez-vous pour l’injection avant l’automne… la situation a le temps de changer, pour le meilleur comme pour le pire. Qui sait, peut-être que je n’aurai plus d’inflammation du tout d’ici-là?!
En attendant, je me frotte au Voltaren des deux côtés maintenant…

 

J’avais oublié de vous annoncer une grande nouvelle: le Regroupement Québécois des maladies orphelines m’a demandé de faire un vidéo qui sera utilisé dans des conférences d’information sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Conférences qui seront présentées à des médecins et autre personnel du milieu de la santé au Québec!
J’ai été touchée, flattée, impressionnée et j’en passe (et sans mot!) par cette demande!
Mais plus que tout, j’ai été excitée! J’ai commencé ce blogue dans le but de sensibiliser les gens à ce qu’est la vie avec le SED, à faire comprendre ce que c’est, à informer les gens qui n’en savaient rien… dans l’espoir de faire changer les choses… et le RQMO m’offre de faire exactement ça! Et de le faire via une plateforme merveilleuse, avec leur regroupement, qui est pris au sérieux, et d’aller parler directement aux gens qui comptent!

J’ai commencé à travailler sur le vidéo ce matin, à déterminer le contenu que je veux aborder.
Et puis je n’y toucherai pas pendant quelques jours, volontairement… c’est ma méthode pour ce genre de choses… afin d’avoir un oeil plus extérieur quand je vais m’y remettre.

 

J’allais terminer ce post, mais un petit truc touchant vient de m’arriver et je voulais l’inclure (j’en suis pas à un paragraphe près, hein? Hé… je vous ai prévenu dès le début que j’avais une grande gueule… 😉 )

J’ai la chance ce dimanche de participer à un tournage à la Ronde (pour mes lecteurs internationaux, c’est un parc d’attraction). J’ADORE les manèges. Et pour ce tournage, on va faire le même manège à plusieurs reprises, une montagne russe… c’est un rêve pour moi!
J’ai réussi à convaincre mon père d’y aller avec moi, ce sera comme quand j’étais jeune… sauf pour la chaise roulante.En prime, après le tournage (qui se déroulera avant l’ouverture du parc), on a un accès gratuit au parc, alors on va pouvoir s’amuser! J’ai très hâte!

Mais pour arriver à faire cette sortie, je dois me reposer. Mon plan de la journée est donc : rien.
Et demain, c’est de prendre une douche, et rien d’autre.

Une bonne amie m’avait invité à aller souper chez elle il y a un mois… c’était la journée où j’avais oublié mes médicaments, alors j’étais en mauvais état et j’ai dû refuser.
On a réussi à se voir environ deux semaines plus tard, pour ma fête, et on a été au ciné. Mais c’est ce soir-là que ma costochondrite est devenue intolérable et j’ai dû couper court à notre soirée.

On espérait faire quelques sorties ensemble pendant le festival Juste pour rire de Montréal… et tout à l’heure elle m’a demandé si j’aimerais aller voir un spectacle ce soir…  non seulement je dois me ménager pour dimanche, mais puisque je viens de commencer le Ralivia, je ne peux pas conduire pour quelques jours, le temps de voir comment le médicament m’affecte… alors j’ai dû, encore, refuser.
Je lui ai fait part d’une inquiétude que j’avais depuis quelques temps, soit qu’elle ne voudrait plus m’inviter, puisque je ne dois “toujours” refuser… elle m’a dit “ben non, je vais essayer à chaque fois, et après je descends la liste, mais tu es en priorité au cas où. Voyons, tu es importante pour moi!”

J’en avais les larmes aux yeux! Elle n’a aucune idée du bien que ça m’a fait, du poids que ça m’a enlevé! 🙂
Je lui ai dit, mais je ne pense pas qu’elle réalise. Je ne crois pas que personne ne peut vraiment comprendre à moins de le vivre.
C’est tellement la chose la plus dure, de devoir dire “non” quand on se fait inviter à des trucs qu’on aimerait tellement faire. De ne pas pouvoir, en plus, voir nos amis ou notre famille.
De savoir qu’on ne va pas, en plus, perdre nos amis et nos chances de les voir et de sortir… c’est un soulagement énorme!

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One thought on “Vendredi 12 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

  • glutencie

    Oh, quelle belle phrase de ton amie! Et super conclusion pour un post! Bonne chance pour la suite. Et comme tu dis, si ça te soulage, c’est ça l’important!