Hyperextension


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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses



Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre. Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, […]

Le physiatre sympa


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Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une […]

Les bagues!



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C’est l’enfer, je suis désolée. 🙁   La bonne nouvelle, c’est que même si je vous écris ceci à 3h 4h du matin, en pleine crise d’arthrose, en flambée (…flare-up, ça se traduit mal, quand même, je trouve… je préfère flare-up!) de costochondrite (celle de la côte flottante, en bas, […]

Je vous néglige…


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Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂 Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en […]

Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu […]

Mises à jour diverses


© Nataka/Photos.com 2
Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche



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Je vois le même physiatre depuis plus de 10 ans… je ne me souviens pas de l’année de mon premier rendez-vous… mais c’était autour de l’an 2000 (1999? 2001?); les premières fois que je l’ai vu, c’était pas trop loin d’où j’habitais à l’époque et c’était ma physiothérapeute qui m’avait […]

Un super physiatre!


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Il y a quelques jours je vous racontais que j’ai reçu le diagnostic de costochondrite et que j’étais plutôt découragée… Je me suis dit qu’une mise à jour s’imposait. J’ai encore mal et de la misère à respirer… mais les bras engourdis c’est pas mal terminé. En fait, les symptômes […]

Samedi 6 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)