Étourdissements


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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur


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Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici […]

Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date



Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars


Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue



Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps. À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges. Les choses ont […]

2e rendez-vous en ORL


J’adore cuisiner. De bons petits plats, des trucs variés, mais surtout des gâteries, comme des biscuits ou des muffins. Nous essayons aussi d’éviter les repas tout faits de l’épicerie, mes parents et moi, autant pour mieux manger (pas nécessairement “plus santé” mais au moins savoir ce qui entre dans la […]

Un weekend de cuisine



© Nataka/Photos.com 4
Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait encore être pire! Voyons voir… J’ai toujours la costochondrite que je traîne depuis maintenant un bon 6 semaines (si on ne compte pas que ça faisait presque 9 mois que j’en avais […]

Ne jamais dire “ça pourrait être pire!”


© Nataka/Photos.com 2
Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche



Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e journée je doutais fortement non seulement de l’efficacité du médicament, mais de ma capacité à le tolérer… je commençais à me sentir de moins en moins bien… et c’est après la prise […]

Ralivia, jour 5


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Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis sur le sujet, par pur hasard, sur le web… puis quelqu’un m’en parle, et ainsi de suite… quand tout semble pointer dans la même direction, quand le même “indice” se répète, surtout […]

Et si j’avais un chien d’assistance?