Diagnostic



Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos



En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine […]

Nouveau neurologue


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Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars



Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir porté mes bottes d’hiver, même si je ne les portais jamais très longtemps. Et puis, début janvier, la douleur a encore augmenté, et j’ai eu l’impression de marcher avec un caillou sous […]

Une podiatre pro du SED!


Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue



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Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!


Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014



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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral


Je fais la suite immédiatement, pour ne pas vous faire attendre inutilement… : On y est. Début octobre. C’est enfin le temps de la mammographie, 2 semaines après avoir appris que la masse qui m’achalait depuis plusieurs mois à l’aisselle droite était bel et bien une masse… et que j’en avais […]

Mammographie diagnostique