Bronchite


Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?


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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…




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Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire. Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un “système immunitaire affaibli”, mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront pas à […]

Le masque


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Vous souvenez-vous du post où je mentionnais avoir de la difficulté à respirer? Et du fait que j’ai éprouvé des douleurs à la poitrine récemment? Vous souvenez-vous que j’hésitais à aller consulter, plutôt convaincue qu’il s’agissait encore des conséquences de ma pneumonie de l’automne passé… et/ou des bronchites que j’ai […]

Deux longues visites à l’hôpital



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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus “malade”… dans le sens de “j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique”. Quand on […]

Je suis malade? Ou juste malade “normale”?


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… ou presque. Je chante. Pas de façon professionnelle (je serais pas super fiable, anyways, hein?), je n’ai pas une assez belle voix pour ça. Mais assez bien pour faire partie d’une chorale, ou pour être choisie pour enregistrer en studio les “back vocals” sur la trame sonore d’un numéro […]

J’ai retrouvé ma voix!



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Drette-à, tu-suite, maintenant… je suis à terre. Je suis pas assise dans mon LaZboy, j’y suis étalée comme du fromage fondu. C’est littéralement pénible d’écrire, à tous les niveaux. Mes bras sont lourds, mes yeux se ferment, et j’ai le cerveau dans la ouate. Pourtant, j’ai décidé d’écrire. J’aurais pu […]

Se ménager


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Petite parenthèse… je me tape encore un duo “migraine/crise d’arthrose”, par-dessus la bronchite, alors c’est une super nuit qui commence! Malgré le fait que je suis sur-médicamentée et un peu étourdie (la preuve, c’est que la “parenthèse” que j’avais en tête quand je me suis assise pour écrire… eh bien […]

“Tu te plains tout le temps!”